Doroczna konferencja edukacyjna AFTD 2019, która odbyła się 3 maja w Los Angeles, przedstawiła najnowsze osiągnięcia w nauce o FTD i praktyczne informacje na temat realiów życia z tą chorobą.

Obecnych było ponad 330 osób, w tym 38 zarejestrowanych, którzy zidentyfikowali się jako chorzy na FTD. Warto zauważyć, że konferencję na żywo w Internecie śledziło dodatkowe 300 osób. Po raz pierwszy AFTD zadbało o profesjonalną transmisję konferencji do członków naszej społeczności w całym kraju i na świecie.

„Doroczna konferencja edukacyjna AFTD jest bogatym źródłem wiedzy i nawiązywania kontaktów z innymi – i rozumiemy, że dla wielu osób borykających się z FTD wyjazd na konferencję w danym roku może nie wchodzić w grę” – powiedziała starsza dyrektor ds. programów AFTD Sharon Denny. „Transmisja na żywo zapewniła łatwy sposób zapewnienia, że każdy, kto chce „uczestniczyć” w konferencji, będzie mógł to zrobić”.

Podczas porannej sesji plenarnej różne osoby, u których zdiagnozowano chorobę, partnerzy opieki, pracownicy służby zdrowia i inne osoby, uczestniczyły w dyskusjach panelowych na tematy „Postępy w zrozumieniu FTD”, „Perspektywy badań” oraz „Perspektywy opieki i wsparcia”.

Później dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson podzieliła się najważniejszymi momentami ambitnego projektu Plan strategiczny który został zatwierdzony przez Zarząd AFTD w grudniu i będzie stanowił wytyczne dla naszej pracy w ciągu najbliższych trzech lat.

Aktorka, producentka i partnerka w opiece nad osobami z FTD Martha Madison (powyżej z aktorką Larą Jill Miller) wygłosił przemówienie otwierające konferencję. Madison, najbardziej znana z roli Belle Black w Dni naszego życia, szczerze opowiedziała, w jaki sposób ona i jej rodzina znalazły pomoc i dzieliły się nadzieją, odkąd u jej matki Barbary w 2008 roku, w wieku 56 lat, zdiagnozowano behawioralną odmianę FTD.

Po pouczającej i wciągającej rundzie popołudniowych sesji skupiających się na kwestiach klinicznych, strategiach opieki i tworzeniu sieci kontaktów, uczestnicy zebrali się ponownie, aby podzielić się informacjami o Lifelines – wszystkim, co duże lub małe, co pomoże im utrzymać się na drodze do FTD.

Nagrania wideo lub audio z każdej sesji konferencyjnej są archiwizowane na stronie internetowej AFTD.

Nie jest za wcześnie, aby rozpocząć planowanie udziału w konferencji edukacyjnej AFTD 2020, która odbędzie się w Baltimore w stanie Maryland w piątek, 17 kwietnia 2020 r.! Więcej informacji znajdziesz na stronie theaftd.org.