Ósma coroczna akcja AFTD Hope Rising Benefit, która odbyła się 4 kwietnia w Ziegfeld Ballroom w Nowym Jorku, pozwoliła zebrać ponad $1,9 miliona na wsparcie misji AFTD polegającej na pomaganiu osobom dotkniętym FTD i kierowaniu badaniami w kierunku leczenia.

Lek. Bruce Miller, dyrektor Centrum Pamięci i Starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco, otrzymał nagrodę nadziei Susan Newhouse & Si Newhouse za karierę związaną ze wspieraniem wszystkich osób dotkniętych FTD. Członek-założyciel Medyczna Rada Doradcza AFTD, dr Miller jest uznanym na całym świecie ekspertem w zakresie diagnozowania FTD i zarządzania koordynacją opieki nad osobami zdiagnozowanymi i ich partnerami w terapii.

W swoim przemówieniu dr Miller skierował do ponad 400 uczestników Hope Rising nutę nadziei dotyczącą przyszłości badań nad FTD i rozwoju terapii.

„W ciągu nieco ponad 20 lat AFTD stało się potężną siłą, zmieniającą naukę i zmieniającą opiekę nad osobami z FTD” – powiedział dr Miller. „Z powodu rzadkiej i niemożliwej do zdiagnozowania choroby FTD jest dziś chorobą napędzającą świat neuronauki. Wierzę, że w naszej niezwykle kreatywnej i innowacyjnej dziedzinie pojawią się pierwsze skuteczne metody leczenia chorób neurodegeneracyjnych”.

Głównym przemówieniem wydarzenia były siostry Sandra i Diana Gonzalez-Morett, które w poruszający sposób mówiły o diagnozie FTD u ich zmarłej matki, jej wpływie na rodzinę oraz obecnie niezaspokojonym zapotrzebowaniu na wysokiej jakości, niedrogą opiekę dla osób z demencją.

„Większość rodzin zmagających się z FTD boryka się z... średnie obciążenie ekonomiczne w wysokości $120 000 rocznieto prawie dwukrotnie większe obciążenie ekonomiczne niż choroba Alzheimera” – stwierdziła Diana. „Poza tym, że dostęp do programów, szkoleń, edukacji i opieki zastępczej był trudny. A na dodatek FTD nadal było okrutne i bezlitosne”.

Uczestnicy Hope Rising obejrzeli fragment filmu sióstr Pedacito De Carne, który został zainspirowany ich osobistymi doświadczeniami z FTD. Sandra była producentem zastępczym, a Diana napisała scenariusz do filmu krótkometrażowego i zagrała w nim główną rolę.

Lea Michele zapewniła wieczorną rozrywkę. Jest to kontynuacja docenionego przez krytyków występu na Broadwayu w roli Fanny Brice Zabawna dziewczynaMichele wykonała „Don't Rain on My Parade” z „Funny Girl” oraz „If You Knew Susie”, co stało się tradycją Hope Rising. Napisana w 1925 roku piosenka Susie była śpiewana podczas każdego Powstania Nadziei na cześć Susan Newhouse, zmarłej żony członka Zarządu AFTD Donalda Newhouse'a.

Pan Newhouse był przewodniczącym organizacji Benefit wraz ze współprzewodniczącą Anną Wintour (redaktor naczelną, Moda) i Davida Zaslava (dyrektor generalny i prezes Warner Bros. Discovery). Członkinie zarządu AFTD, Kathy Newhouse Mele i Joan Berlin, pełniły funkcję wiceprzewodniczących.

Wszystkie fundusze zebrane w Hope Rising zostaną przeznaczone na wsparcie misji AFTD. Do czołowych zwolenników Hope Rising należą Bank of America, Judy i Leonard Lauder, Fundacja Samuela I. Newhouse i Warner Bros. Discovery.

„Jesteśmy wdzięczni za hojność naszych darczyńców, bez których nie bylibyśmy w stanie sfinansować kluczowych badań mających na celu znalezienie metod leczenia FTD” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson. „Wspólnie z naszymi fundatorami umożliwiamy badaczom lepsze zrozumienie podstaw tej wyniszczającej choroby i wspieramy rodziny w ich podróżach”.