„Naszym pasją jest to, że osoby cierpiące na tę chorobę mogą zabrać głos” – powiedziała Amy Shives, przemawiając w imieniu Rady Doradczej AFTD Persons with FTD, której jest inauguracyjnym członkiem. „Najbardziej pasjonuje nas fakt, że nadal jesteśmy bardzo bystrzy i bardzo zdolni, co udowadnia nasza grupa”.

Od 2020 r. Rada pomógł zapewnić, że spostrzeżenia osób żyjących z FTD są uwzględniane w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Zanim Rada została oficjalnie powołana w zeszłym roku, AFTD polegało na nieformalnym „Think Tank” osób zdiagnozowanych, aby informować swoją pracę.

„AFTD dało mi bardzo rzadką okazję do pracy z ludźmi o podobnych poglądach na rzecz poprawy i popchnięcia misji do przodu. Czasami nie jest to łatwe, ale świadomość, że mam plemię i że wspólnie posuwamy [misję] do przodu, daje mi nadzieję na jutro” – powiedziała Teresa Webb, współprzewodnicząca Rady.

Członkowie Rady twierdzą, że historycznie rzecz biorąc, punkt widzenia osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, był niedostatecznie reprezentowany lub nawet ignorowany w dyskusjach na temat FTD – jest to problem, nad którym pracują. „Myślę, że ważne jest, aby ludzie wiedzieli, jak to jest żyć z tą chorobą” – powiedziała członkini Rady Anne Fargusson ze źródła z pierwszej ręki.

Menedżer ds. rzecznictwa AFTD Matt Sharp powiedział, że sformalizowanie Rady było „ważnym krokiem naprzód dla AFTD, jeśli chodzi o uwzględnienie w naszej pracy perspektywy osób żyjących z tą chorobą”.

Dla wielu członków przyłączenie się do Rady dało poczucie celu we współpracy z AFTD, aby pomóc w stworzeniu lepszej przyszłości. Jennifer Lee, która dołączyła do Rady w czerwcu, powiedziała, że „aktywność wobec [Rady] pozwoliła mi skoncentrować się na tej pracy, patrząc na pozytywne strony wszystkiego, zamiast siedzieć i czekać, aż niebo spadnie”.

Lee kontynuował: „Jeśli ktoś cierpi na FTD, powinien zgłosić się na ochotnika – bo kto jest lepszym wolontariuszem niż ktoś, kto cierpi na tę chorobę na co dzień? Dzięki własnym doświadczeniom możesz podzielić się z innymi tym, co działa w Twoim przypadku, a co może zadziałać w ich przypadku.

Dla członka Steve’a Perlisa Rada była cennym źródłem kontaktów. „Czuję, że znalazłem dom” – powiedział. „To nie są tylko koledzy – to są przyjaciele.

„Opowiadanie [naszych] historii to dobry punkt wyjścia do wzbudzania nadziei i wskrzeszania marzeń ludzi takich jak my, dotyczących bycia użytecznymi, produktywnymi i istotnymi w dzisiejszym świecie” – dodał.