Partnerzy w FTD Care, Zima 2019
Pobierz cały numer (pdf)

Opieka nad osobami z FTD niezależnie od wszystkiego wiąże się z wyzwaniami. Anozognozja może sprawić, że będzie to jeszcze trudniejsze. Anozognozja to niemożność rozpoznania lub dostrzeżenia własnej choroby i związanych z nią ograniczeń. Anosognozja, nazywana także „brakiem wglądu”, jest charakterystycznym objawem FTD, zwłaszcza w wariancie behawioralnym FTD. Osoby cierpiące na anozognozję wykazują głęboki brak emocjonalnego zaniepokojenia swoją chorobą i jej wpływem na członków rodziny. Nawet ci, którzy przyznają, że mają zaburzenie mózgu, mogą zaprzeczać, że są zdenerwowani lub zaniepokojeni swoją chorobą. Anozognozja jest jednym z głównych powodów, dla których osoby z FTD odmawiają przyjmowania leków i opieki medycznej/osobistej. Osoby z anozognozją mogą normalnie funkcjonować w niektórych obszarach swojego życia, ale w innych mogą wykazywać ryzykowne zachowania, ponieważ nie dostrzegają swoich ograniczeń.

Sprawa Rogera A.

Wczesna choroba

Roger A. to 60-letni rolnik z Ohio. Przez całe życie mieszkał na rodzinnej farmie Century Farm, hodując kukurydzę, pszenicę i bydło. Po studiach spędził kilka lat w marynarce wojennej, a resztę swoich dorosłych lat spędził pracując na farmie.

W wieku 23 lat poślubił swoją ukochaną ze szkoły średniej, Almę, i wychował dwóch synów i córkę; cała trójka pracuje w rodzinnym biznesie, jest małżeństwem i ma dzieci. Roger był prezesem lokalnego Rotary i diakonem w swoim kościele. Ten silny mężczyzna o donośnym głosie zwykle stanowczo stawiał na swoim.

Roger zaczął się zmieniać po czterdziestce. Stał się drażliwy i przestał zwracać uwagę na ceny produktów rolnych. Przestał regularnie chodzić do kościoła i zaczął kolekcjonować samochody typu muscle car. Będąc przez całe życie myśliwym, zaczął dodawać do swojej kolekcji pistolety i broń półautomatyczną. Wierząc, że broń nie jest naładowana, Alma na to pozwalała – aż do dnia, w którym ich najstarszy wnuk chwycił za broń i wystrzelił kulę przez podłogę salonu. Roger był oburzony, że dziecko dotknęło jego broni, ale mimo to nie chciał skorzystać z sejfu na broń. Dla własnego bezpieczeństwa wnukom powiedziano, aby nie przebywały w pobliżu Rogera, chyba że będą pod nadzorem innej osoby dorosłej.

W swoje 44. urodziny Roger zrezygnował ze stanowiska obywatelskiego po plotkach, że w kościele robił zaloty seksualne kobietom. Alma nie wierzył tym plotkom, ale zagroził rozwodem, jeśli okażą się prawdziwe.

Wkrótce potem Roger powiedział, że chce przeprowadzić się do Sun City w Arizonie. Kiedy miał 45 lat, on i Alma kupili tam drugi dom, ale rok później sprzedał go, twierdząc, że nie lubi swoich „sąsiadek”. Zamiast tego para kupiła mieszkanie w eleganckiej dzielnicy golfowej w Arizonie i planowała spędzać tam zimę.

Po powrocie do Ohio Roger zaczął otwarcie spędzać czas z Heather, rozwiedzioną kosmetyczką. Upokorzona Alma próbowała nakłonić go, aby porzucił romans. Odmówił i zaczął zabierać ze sobą Heather na zimę do Arizony. Coraz bardziej zestresowana dziwnym zachowaniem Rogera, Alma niemal poczuła ulgę, że została w Ohio i spędzała czas z wnukami.

Pewnego dnia, jadąc do pracy, córka Rogera odebrała telefon od ojca. Zażądał, aby się rozebrała, zdjęła koszulkę, zrobiła telefonem komórkowym zdjęcie nagich piersi i natychmiast je mu wysłała. Ta szokująca prośba spowodowała poważny kryzys w rodzinie. Alma wiedziała, że musi działać: nalegała, aby Roger skontaktował się z lekarzem pierwszego kontaktu w celu uzyskania pomocy.

Roger poszedł na wizytę sam i powiedział lekarzowi, że jedyne, co jest nie tak, to Alma: była „oziębła” – stwierdził. Lekarz zasugerował, że w małżeństwie doszło do konfliktów małżeńskich. Alma zorganizowała poradę, mając nadzieję, że złagodzi to napięcie w rodzinie. Jednak poradnictwo okazało się frustrujące i nieskuteczne, ponieważ Roger stał się bardziej egocentryczny i nieelastyczny. Nadal spotykał się z Heather, nie mogąc zrozumieć niepokoju Almy tą sytuacją. Upierał się, że nie ma z nim nic złego, a nawet powiedział terapeucie, że chce rozwodu, aby móc spotykać się z młodszymi kobietami.

Nawyki wydawania pieniędzy Rogera stały się bardziej lekkomyślne. Kupił dwa zabytkowe traktory, a każdej wiosny przez trzy lata nowy kombajn i traktor. Zamówił sprzęt myśliwski i zaczął straszyć na wyprzedażach rolnych, zbierając stary sprzęt. Rodzina nadal prowadziła firmę, ale Alma obawiała się, że nieobliczalne zachowanie Rogera zagrozi ich źródłom utrzymania. Żadna z nich nie podała trwałego pełnomocnictwa do podejmowania decyzji finansowych lub zdrowotnych. Za radą lekarza Alma i jej najstarszy syn zaczęli szukać diagnozy, aby móc ubiegać się o opiekę nad Rogerem. Jednak upierał się, że nic się nie stało, że nadal dobrze prowadzi firmę i że jego małżeństwo jest „lepsze niż kiedykolwiek”.

Mimo to rodzina Rogera przekonała go, aby odwiedził szereg specjalistów. Czwarty specjalista zdiagnozował u niego chorobę afektywną dwubiegunową. Jednak wysiłki terapeutyczne nie powiodły się i Roger powiedział, że ma dość wizyt u lekarzy. Po zasadniczo normalnej rozprawie neuropsychologicznej sędzia odrzucił wniosek Almy o opiekę.

W środku tej ciężkiej próby Alma zaczęła badać chorobę, o której wspomniał jeden ze specjalistów mimochodem: FTD. Objawy Rogera – odhamowanie, brak świadomości, zmiany nastroju – wydawały się odpowiadać objawom typowym dla wariantu behawioralnego FTD (bvFTD). Warto zauważyć, że utrata pamięci nie została wymieniona jako główny objaw. Większość standardowych narzędzi oceny poznawczej koncentruje się głównie na pamięci i nie ocenia odpowiednio przednich umiejętności wykonawczych ani zmian behawioralnych spowodowanych FTD. Alma przypomniała sobie, że oceny Rogera dotyczyły przede wszystkim pamięci. Jej badania podkreśliły znaczenie znalezienia lekarza z doświadczeniem w diagnozowaniu i leczeniu FTD. Na zalecenie starszego prawnika pomagającego w sprawowaniu opieki nad dzieckiem rodzina Rogera nalegała, aby Roger odwiedził neurologa behawioralnego, który w wieku 47 lat zdiagnozował u niego bvFTD.

Pomimo pewnej ulgi, jaką poczuła, gdy w końcu postawiono diagnozę, Alma osiągnęła swój limit i powiedziała swoim dzieciom, że będzie starała się o rozwód. Coraz bardziej bała się Rogera i była zdenerwowana jego związkiem z Heather – próbował nawet przekonać Almę, aby pozwoliła jej zamieszkać z nimi na farmie. Kiedy Alma powiedziała mężowi, że chce rozwodu i sama przeprowadza się do mieszkania, ten nie zrozumiał, mówiąc: „Nic mi nie jest”.

Roger stał się bardziej zły i agresywny. Zarówno Alma, jak i lekarz Rogera zgodzili się, że stał się zagrożeniem dla siebie i innych. Spędził dwa tygodnie na oddziale psychiatrii geriatrycznej, co było najbezpieczniejszą opcją szpitalną ze względu na jego demencję, i zaczął przyjmować leki, aby złagodzić jego pobudzenie. Personel zalecił bardziej zorganizowaną, wspierającą sytuację życiową, lecz on odmówił. Po wypisaniu ze szpitala Roger przeprowadził się do Arizony, ale nie był w stanie utrzymać czystości w mieszkaniu ani samodzielnie zarządzać swoimi codziennymi potrzebami. Odmówił przyjmowania leków, a stres związany z szybko zmieniającym się życiem wprawił go w stan wzburzenia i kłótni. Dzieci szybko przeniosły go do ośrodka opieki w Ohio, ale wymagał większego nadzoru, niż mógł zapewnić program. Został zwolniony po wielokrotnym pieszczotach kobiet. Po przeprowadzce do bardziej zorganizowanego domu opieki radził sobie lepiej, chociaż regularnie sprzeciwiał się wskazówkom personelu, w którym przeważali kobiety. Przez cały czas zaprzeczał swojej chorobie, twierdząc, że jest całkowicie zdrowy.

Tymczasem Alma odłożyła rozwód na później, do czasu uporządkowania spraw rodzinnych. Aby uratować gospodarstwo i zaplanować koszty opieki nad Rogerem, Alma sprzedała je swoim dzieciom. Wiedząc, że mąż nie zrozumie, dlaczego zgodziła się na sprzedaż – w końcu nadal nie rozpoznał, że cierpi na FTD – Alma posłuchała rady lekarza Rogera i skłamała. Powiedziała Rogerowi, że podatki od nieruchomości są zaległe i gospodarstwo zbankrutowało. Wierząc w historię Almy, Roger zgodził się na sprzedaż.

Po rozwiązaniu sprawy Alma ponownie wszczęła postępowanie rozwodowe. W obawie przed tym, co pomyśli społeczność, ograniczyła swoje wyjścia towarzyskie do kościoła i spotkań lokalnej grupy wsparcia FTD. Heather pozostawała związana z Rogerem i pomagała mu w opiece.

Umiarkowana choroba

Przez kilka lat Roger przebywał w domu opieki przez większą część roku i spędzał zimy w Arizonie z Heather. W końcu Alma i dzieci zaproponowali, że zapłacą Heather skromną pensję za opiekę nad nim w pełnym wymiarze godzin. Heather zgodziła się i przeprowadziła Rogera do swojego domu w Ohio na próbę.

W miarę postępu choroby FTD Roger potrzebował większej pomocy w codziennych czynnościach, szczególnie po łagodnym udarze w wieku 57 lat. Niemniej jednak w dalszym ciągu upierał się, że wszystko jest w porządku i w rzeczywistości stał się coraz bardziej odporny na próby pomocy Heather. Wyczerpana ciągłymi konfliktami Heather zaczęła się wypalać. Dowiedziała się, że zaprzeczanie lub poprawianie Rogera tylko go złościło; zaczął jej grozić fizycznie podczas konfrontacji. Lekarz przepisał mu kwetiapinę (50 mg przed snem) na agresję.

U Rogera zaczęła rozwijać się afazja. Nie mógł już czytać ani wypowiadać słów i zaczął mieć trudności z jedzeniem. Zapychał usta, aż połknięcie było fizycznie niemożliwe. Heather przeszła kurs dla opiekunów i nauczyła się powoli go karmić; ostatecznie przestawiła go na dietę zawierającą koktajle mleczne, aby zapobiec zadławieniu.

W wieku 58 lat Roger nie pozwolił nawet Heather zapewniać osobistej opieki. Czasami cierpiał na nietrzymanie moczu i chował zabrudzone ubranie w szufladzie razem z czystą bielizną. Za każdym razem, gdy Heather go za to poprawiała, stawał się agresywny. Sfrustrowana Heather rozmawiała z kierownikiem opieki nad chorymi na demencję, który zalecił jej stosowanie odzieży dla osób nietrzymających moczu. Kupiła także odplamiacz dla zwierząt domowych, aby czyścić dywany i meble oraz zapobiegać gniciu tapicerki.

FTD Rogera stale się pogarszało. Zaczął kompulsywnie jeść i przybierał na wadze, powodując problemy z poruszaniem się; Heather uciekała się do ukrywania jedzenia w zamkniętej lodówce. Odmówił wszelkiej kąpieli i pielęgnacji. Lekarz Rogera przepisał dodatkowe leki, aby opanować jego wybuchy złości.

Zdając sobie sprawę, że nie jest już w stanie samodzielnie poradzić sobie z Rogerem, Heather próbowała zapisać go na popołudniowy program opieki zastępczej dla dorosłych, ale on odmówił. Następnie, z pomocą dzieci Rogera, znalazła dla niego specjalistyczną placówkę opieki nad pamięcią. Drugiego dnia uciekł; trzeciego próbował pieścić dwie kobiety i został poproszony o opuszczenie. Następnie Roger został przyjęty do Domu Opieki dla Weteranów, w którym mieszkali głównie mężczyźni i personel opiekuńczy. Został umieszczony w zabezpieczonej jednostce. Personel rozpoczął spotkanie z jego rodziną, która zgodziła się zastosować leki, aby zaradzić jego agresywnemu zachowaniu. Problemy Rogera zmniejszyły się dzięki lekom, rzadszemu kontaktowi z kobietami i pozytywnym interwencjom behawioralnym.

Zaawansowana choroba i hospicjum

Obecnie 60-letni Roger od kilku miesięcy odnotowuje pogorszenie stanu zdrowia. Jest zależny we wszystkich czynnościach życia codziennego z wyjątkiem chodzenia, chociaż upada mniej więcej dwa razy w tygodniu. Personel opiekuńczy przekierowuje go na krzesło bez pedałów, aby ułatwić poruszanie się. Stał się niewerbalny, ale będzie miał okresowe, spontaniczne wokalizacje. Jego odporność na opiekę i wcześniejsze agresywne zachowania osłabły. Lekarze ograniczyli jego leki do tych niezbędnych, aby zapanować nad niepokojem. Nie może jeść bez zadławienia i jest na diecie pełnopłynnej.

Po tym, jak Roger miał dwa ataki zachłystowego zapalenia płuc i infekcji dróg moczowych, personel rozmawiał z Almą i Heather o korzyściach płynących z opieki hospicyjnej. Obie kobiety zdały sobie sprawę, jak kruche stało się jego zdrowie i zgodziły się w pełni skupić na jego komforcie. Trafił do hospicjum i obecnie przebywa w cichym pokoju, spędzając czas z okazjonalnymi gośćmi. Personel czytał mu i śpiewał. Nie przyjmuje już jedzenia ani płynów. Alma i Heather codziennie spędzają czas u jego boku.

Pytania do dyskusji:

Czy Roger zaprzeczał swojej chorobie?
Nie. Istnieje istotna różnica pomiędzy „zaprzeczaniem” a „anozognozją”. Zaprzeczanie jest psychologicznym mechanizmem obronnym lub sposobem radzenia sobie z nieprzyjemną lub bolesną sytuacją. Kiedy ta sytuacja zostanie rozwiązana, reakcja odmowy nie będzie już potrzebna. Anosognozja jest wynikiem nieodwracalnego uszkodzenia prawego płata ciemieniowego i/lub płata czołowego mózgu, przedniego zakrętu obręczy i kory oczodołowo-czołowej. Podczas gdy zaprzeczanie jest na ogół tymczasowe, anozognozja będzie się pogłębiać w miarę trwania procesu chorobowego.

Czy konsekwencje zachowania Rogera — w tym reakcja Almy na to zachowanie — pomogły mu rozpoznać chorobę i dostosować się do swoich ograniczeń? Czy leki pomogły?
Nic, co Alma, Heather czy profesjonaliści powiedzieli lub zrobili, nie zmieniło ani braku wglądu Rogera w jego problemy, ani jego braku troski o to, jak choroba FTD wpłynie na niego samego i jego rodzinę. Próby przemówienia do osoby cierpiącej na anozognozję są na ogół nieskuteczne, podobnie jak działania mające na celu pomóc jej zrozumieć, że jest chora. Chociaż możesz sprawić, że dana osoba werbalnie przyzna się do swojej choroby, towarzysząca jej obojętność emocjonalna uniemożliwia jej przejmowanie się lub zmianę swojego nieprawidłowego zachowania. Pomimo wysiłków Almy i Heather Roger powtarzał, że czuje się dobrze; opierał się wysiłkom pomocy w codziennych czynnościach i stawał się agresywny, gdy pytano go o swoje działania.

Nie ma leków, które mogłyby odwrócić lub wyleczyć anozognozję. Starannie przepisane leki mogą pomóc zmniejszyć pobudzenie lub agresywne zachowanie, ale nie zmienią braku samoświadomości.

Jak Roger mógł rozwinąć lekkomyślne i niewłaściwe zachowanie, a jednocześnie móc niezależnie funkcjonować w innych obszarach?
Lokalizacja choroby w mózgu determinuje najwcześniejsze objawy i zaburzenia czynnościowe. Badania sugerują, że anozognozja w bvFTD jest powiązana z atrofią części prawego płata skroniowego, które powiązano ze zdolnością danej osoby do oceny reakcji innych na jej zachowanie. Przez pewien czas Roger zachował złożone umiejętności poznawcze związane z prowadzeniem samochodu, ale jego zachowanie było tak upośledzone, że zażądał zdjęć swojej córki nago. Ta rozbieżność jest źródłem wielkiego zamieszania dla wielu członków rodziny i bliskich, ale można ją wytłumaczyć faktem, że FTD jest chorobą postępującą, w miarę jej pogorszenia stopniowo upośledzając różne części mózgu, a tym samym różne funkcje mózgu.

Jak zachowanie i relacje Rogera mogły zmienić się tak bardzo, mimo że nadal uważał, że nic złego się nie dzieje?
Z powodu uszkodzenia płata czołowego Roger nie był w stanie rozpoznać, jak bardzo zmieniła się jego osobowość i jak różne były jego działania i decyzje od wcześniej. U wielu osób wariant behawioralny FTD (bvFTD) nieodwracalnie uszkadza obwody mózgowe zaangażowane w rozpoznawanie i utrzymywanie własnego obrazu siebie. Dlatego Roger nie mógł zrozumieć, w jaki sposób jego nowe zachowania kolidują z wizerunkiem samego siebie, który utrzymywał: zasadniczo myślał, że jest tą samą osobą, którą był zawsze. Pomimo oczywistych zmian w jego osobowości, ocenie i zachowaniu, a także zmian w związkach, Roger wierzył, że nadal dobrze prowadzi swój biznes i że jego małżeństwo jest lepsze niż kiedykolwiek.

Zobacz też:

• Anosognozja behawioralna komplikuje diagnozę, opiekę i relacje rodzinne
• Przyjęcia do psychiatrii w anozognozji
• Pozytywne podejście do opieki nad obiektami stacjonarnymi
• Wyjątkowe potrzeby wsparcia opiekunów rodzinnych
• Bezpieczeństwo finansowe i anozognozja
• Co zrobić z… anozognozją
• Pobierz cały numer (pdf)