Partnerzy w FTD Care, Lato 2021
Pobierz cały numer (pdf)

Autor: Mary O'Hara, LCSW

José G., będący przedmiotem studium przypadku w tym numerze, miał bogate życie społeczne i rodzinne, pełne osiągnięć i powiązań. Ale wkrótce po postawieniu diagnozy stracił pracę, nominację, samochód, hobby, niezależność finansową i wiele związków. W rezultacie José stracił poczucie tożsamości, kontroli, znaczenia i celu. Ze względu na zrozumiałe obawy o jego umiejętności, bezpieczeństwo i osąd, wiele rzeczy najważniejszych dla José zostało odebranych.

Ze względu na nieprzewidywalne objawy FTD rodzina lub płatni opiekunowie mogą w naturalny sposób skupić się na minimalizowaniu wpływu nowych zachowań i kompensowaniu nowych ułomności, aby zapewnić bezpieczeństwo zdiagnozowanej osoby. Bezpieczeństwo nie musi jednak koniecznie odbywać się kosztem utrzymania zaangażowania, więzi i sensu życia.

Opieka FTD skoncentrowana na osobie powinna koncentrować się na tym, co jest nadal możliwe dla zdiagnozowanej osoby. Może to złagodzić wstyd i piętno społeczne często kojarzone z diagnozą: Zobaczenie osoby z FTD pod kątem tego, co jeszcze może zrobić, pozwala rodzinom, opiekunom i społecznościom okazywać większe wsparcie i życzliwość. Definiowanie osoby z FTD na podstawie tego, co straciła w wyniku choroby, grozi jej marginalizacją, stygmatyzacją i dalszą izolacją.

Znajduje tu zastosowanie model dobrostanu PERMA, opracowany przez psychologa dr Martina Seligmana. (PERMA oznacza pozytywne emocje, zaangażowanie, relacje, znaczenie i osiągnięcie.) Dr Seligman zaprojektował PERMA, aby pomóc zmienić myślenie z modelu straty, skupiającego się na tym, co zostało zabrane, na bardziej pozytywny model ukierunkowany na to, co można „ wprowadzać." Chociaż PERMA nie została opracowana z myślą o demencji, można ją zaadaptować, aby pomóc rodzinie i zawodowym opiekunom zobaczyć, co jest jeszcze możliwe w życiu osoby z FTD i jak mogą wprowadzić większe zaangażowanie, więź lub znaczenie.

Pozytywne emocje: Określ, co wywołuje u danej osoby najbardziej pozytywne emocje i doświadczenia. Nawet gdyby José nie mógł już jeździć na nartach wodnych ani prowadzić łodzi, nadal mógłby nie może się doczekać spędzenia dnia z innymi na wodzie. Koncepcja ta priorytetowo traktuje także monitorowanie, reagowanie i leczenie zmian nastroju. Dla José terapia sztuką może być satysfakcjonującym sposobem wyrażania emocji.

Zaręczyny: Zaangażowanie polega na znalezieniu zajęć, które stanowią wyzwanie dla zdiagnozowanej osoby i są odpowiednie dla jej zdolności poznawczych, przy jednoczesnym zachowaniu bezpieczeństwa. Codzienne spacery José z innymi wiernymi zapewniały mu bezpieczne przebywanie poza domem, a jednocześnie minimalizowały ryzyko przejadania się, gdyby przez cały dzień pozostawał sam w domu.

Relacje: FTD może być bardzo izolującym doświadczeniem i może spowodować, że niektórzy przyjaciele odejdą z powodu dyskomfortu z nim związanego. Jeśli jednak nauczą się, jak reagować na objawy FTD, może być bardziej prawdopodobne, że przystosują się i pozostaną w kontakcie. Wiele nowo zdiagnozowanych osób może również nawiązać nowe relacje, łącząc się z innymi osobami żyjącymi z diagnozą, zarówno online, jak i osobiście.

Oznaczający: Chociaż nie da się w pełni zastąpić znaczenia wynikającego z poprzedniej pracy lub nowo niedostępnego hobby, można znaleźć nowe, różne źródła znaczeń. Na przykład José może znaleźć sens w spędzaniu czasu ze swoimi byłymi kolegami, pełnieniu odpowiednich funkcji jako wolontariusz w swoim kościele lub opiekowaniu się ogrodem. Zrozumienie, jakie wartości osoba zdiagnozowała najbardziej, może pomóc w przywróceniu źródeł sensu w jej życiu.

Osiągnięcie: Praca nad zadaniem lub jego ukończenie, niezależnie od jego wielkości, może prowadzić do poczucia spełnienia. Nawet codzienne czynności zapewniają regularne możliwości małych, ale znaczących osiągnięć. José mógłby poczuć się spełniony, gdyby wrócił do biegania z przyjacielem.

Stosowanie modelu PERMA w celu zapewnienia dobrego samopoczucia u zdiagnozowanej osoby nie może zostać osiągnięte wyłącznie przez partnerów opieki i opiekunów. Potrzebują wsparcia — ze strony rodziny, przyjaciół, społeczności i systemu opieki zdrowotnej. Osoba zdiagnozowana może opierać się próbom wprowadzenia nowych zajęć lub rutyn. Podjęcie decyzji, jak bardzo naciskać i kiedy się wycofać, może być wyzwaniem dla opiekunów. Dlatego rodziny potrzebują pomocy ze strony systemu wsparcia we wdrażaniu tych koncepcji. Chociaż podejście PERMA wymaga więcej od naszych społeczności, oferuje także znacznie więcej osobie żyjącej z nową diagnozą i może zapewnić członkom rodziny większe wsparcie, zmniejszając stres, zmartwienia i znaczną część poczucia winy związanego z opieką nad FTD.

Zobacz też:

• Nie za młody: najczęstsza demencja poniżej 60. roku życia
• Przegląd FTD
• Zdrowie psychiczne ma znaczenie: znalezienie odpowiedniego wsparcia emocjonalnego
• Ograniczanie ryzyka finansowego w FTD
• Odhamowanie w FTD
• Co zrobić w przypadku… FTD, najczęstszej demencji poniżej 60. roku życia
• Pobierz cały numer (pdf)