Partnerzy w FTD Care, Zima 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Autor: Sharon Hall, partnerka ds. opieki FTD

„Masz zwyrodnienie czołowo-skroniowe, w skrócie FTD. Jest to choroba postępująca i obecnie nie ma na nią leczenia. Uporządkuj swoje sprawy prawne.” Usłyszenie tych słów od lekarza to cios w brzuch, a od tego momentu nie jest już łatwiej – pierwszy rok po diagnozie FTD u mojego męża nazywam rokiem, w którym „włosy płoną”. Mieliśmy jednak szczęście, że w Emory Healthcare, gdzie został zdiagnozowany, znajduje się zintegrowana klinika leczenia pamięci, w skład której wchodzi klinika podstawowej opieki paliatywnej, która przeprowadziła nas przez proces diagnozy, zaoferowała grupy wsparcia i zajęcia oraz zapewniła wszystkie nasze potrzeby w zakresie opieki. Posiada nawet infolinię obsługiwaną przez całą dobę, 7 dni w tygodniu przez pielęgniarki.

Opieka paliatywna okazała się ogromnym wsparciem w obliczu stresu, pytań i zmian związanych z FTD. Dało naszej rodzinie wsparcie, którego potrzebowaliśmy, aby uporać się ze skomplikowanymi formalnościami prawnymi, uzyskać szczegółowe wytyczne i po prostu zrozumieć tę chorobę. Oferował wsparcie, zarówno emocjonalne, jak i duchowe, a także zespołowe podejście do rozszyfrowania złożonego systemu medycznego, w którym się znaleźliśmy.

Lekarz pierwszego kontaktu może skierować Cię do opieki paliatywnej. Jeśli powiedzą, że nie jesteś „gotowy” na opiekę paliatywną, musisz im powiedzieć, że jesteś, ponieważ demencja jest diagnozą kwalifikującą do opieki paliatywnej. Lokalny zespół paliatywny będzie mógł skierować Cię do grup wsparcia, terapeutów i zasobów, które pomogą Ci w tej podróży.

Nikt nie jest w stanie samodzielnie zarządzać FTD. Dlatego tak ważne jest, aby partnerzy opieki mogli odpocząć, dowiedzieć się o chorobie i zadbać o własne potrzeby medyczne. Lokalny zespół paliatywny może kierować tym procesem. Jest to najlepsza opieka skoncentrowana na osobie, którą możesz dodać do swojego zespołu wsparcia.

Zobacz też:

• Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD
• Opieka paliatywna: kwalifikowalność i dostęp
• Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej
• Stosowanie metod opieki paliatywnej
• Co zrobić w sprawie opieki paliatywnej
• Pobierz cały numer (pdf)