Partnerzy w FTD Care, Zima 2020
Pobierz cały numer (pdf)

Opieka paliatywna ma swoje korzenie w opiece hospicyjnej, która powstała w latach 60. XX wieku i w dużej mierze skupiała się na potrzebach pacjentów chorych na nowotwory.¹ W 1990 roku Światowa Organizacja Zdrowia uznała opiekę paliatywną za odrębną specjalizację skupiającą się na łagodzeniu cierpienia i poprawie jakości życia osób z chorobami ograniczającymi życie lub poważnymi urazami. Określiła cele opieki paliatywnej jako „zapobieganie, ocena i multidyscyplinarne leczenie problemów fizycznych, duchowych i psychologicznych”.² W ciągu ostatnich 10–15 lat zwolennicy choroby pracowali nad uświadomieniem lekarzom, że umiejętności opieki paliatywnej – takie jak skuteczna komunikacja lekarz-pacjent i radzenie sobie z niepokojącymi objawami w trakcie choroby, a nie tylko pod koniec życia – uzupełniają opiekę, jaką otrzymują już zdiagnozowani pacjenci.

Opieka paliatywna nie pokrywa się z potrzebami osób z FTD i ich rodzin. Warto zauważyć, że kontrola bólu fizycznego nie jest najpilniejszą potrzebą w FTD. Niemniej jednak zasady opieki paliatywnej wskazują na cenne możliwości poprawy opieki FTD. Poniższe scenariusze pokazują, jak podejście paliatywne może pomóc w radzeniu sobie z niektórymi niepokojącymi sytuacjami, które pojawiają się w FTD:

• Wiele osób przechodzi długi okres niepewności przed otrzymaniem diagnozy FTD. Opieka paliatywna może pomóc im i ich rodzinie przepracować stres i inne emocje towarzyszące temu okresowi oraz dostosować się do diagnozy. Edukacja, wsparcie i wyjaśnienie celów mogą pomóc rodzinom w określeniu holistycznego, dostosowanego do indywidualnych potrzeb i rodziny podejścia do życia z FTD.
• Osoby z FTD mogą doświadczać zachowań kompulsywnych oraz zaburzeń oceny i podejmowania decyzji. Zmiany te nie reagują na leki, ale można sobie z nimi poradzić poprzez zmiany środowiskowe: ograniczenie dostępu do komputera, telefonu czy kont bankowych; usuwanie broni, elektronarzędzi i innych potencjalnych zagrożeń; uniemożliwiające osobie z FTD prowadzenie pojazdu. Dla rodzin podjęcie takich działań może być niepokojące; zasady opieki paliatywnej mogą ułatwić podjęcie trudnych interwencji.
• W miarę postępu choroby rodziny mogą stanąć przed pytaniami i decyzjami dotyczącymi rutynowych badań diagnostycznych: Czy korzyści z tych procedur przewyższają dezorientację lub stres, jaki mogą one wywołać u zdiagnozowanej osoby? Członkowie zespołu opieki paliatywnej mogą pomóc członkom rodziny zrozumieć uzasadnienie wykonania określonych badań; rozważ je w świetle ich osobistych wartości, celów i potrzeb; i ułatwiać dyskusję ze świadczeniodawcami medycznymi.
• Decyzja o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia współistniejących schorzeń, takich jak cukrzyca, może być irytująca. Z pomocą zespołu opieki paliatywnej rodzina może prowadzić dłuższe rozmowy i uzyskać wsparcie przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Jedna rodzina może zdecydować się na rezygnację z leczenia cukrzycy, gdy FTD u bliskiej osoby osiąga późne stadium. Inny może zdecydować się na kontynuację leczenia doustnego, ograniczając przyjmowanie pokarmu i organizując codzienne ćwiczenia pomimo oporu.
• W miarę narastania trudności w połykaniu osoba z FTD może kaszleć podczas picia płynów, co zwiększa ryzyko aspiracji i może być niepokojące dla członków jej rodziny. Wstępnie zagęszczone napoje, w tym kawa i herbata, są dostępne i mogą być pomocne, ale niektóre osoby mające trudności z połykaniem mogą uznać je za nieatrakcyjne i niesmaczne. Podejście paliatywne może sugerować pozwolenie na picie zwykłych płynów przez słomkę, pomimo zwiększonego ryzyka aspiracji.
• Nagłe problemy zdrowotne — na przykład operacja po upadku lub wypadku albo gwałtowny pogorszenie stanu zdrowia w wyniku zachłystowego zapalenia płuc lub infekcji — mogą wymagać nieoczekiwanych decyzji dotyczących opieki u schyłku życia. Specjaliści opieki paliatywnej mogą zapewnić rodzinie wskazówki i wsparcie w dokonywaniu wyborów w oparciu o preferencje ustalone przez osobę oraz wartości kulturowe rodziny i cele opieki.

¹ Ruder, Debra Bradley. „Od specjalizacji do niedoboru.” marzec-kwiecień 2015, www.harvardmagazine.com, Magazyn Harvarda.
² „Opieka paliatywna wczoraj i dziś.” Instytut Paliatywny i Wspomagający Centrum Medycznego Uniwersytetu w Pittsburghu, 2014.

Zobacz też:

• Ponowne przemyślenie opieki paliatywnej: nowe podejście do zarządzania FTD
• Opieka paliatywna: kwalifikowalność i dostęp
• Perspektywa partnera opieki
• Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej
• Co zrobić w sprawie opieki paliatywnej
• Pobierz cały numer (pdf)