W październiku AFTD opublikowało Zwyrodnienie czołowo-skroniowe: głos raportu pacjenta, które podsumowuje i analizuje dane i punkty widzenia ponad 1750 osób cierpiących na FTD, partnerów opieki, opiekunów i innych członków rodziny.

The raport (pdf) zawiera informacje udostępnione przez uczestników zorganizowanego przez AFTD spotkania poświęconego opracowywaniu leków ukierunkowanego na pacjentów pod przewodnictwem zewnętrznym (EL-PFDD), które odbyło się w marcu 2021 r. Zawiera także dane z poprzedzającego spotkanie badania FTD Insights Survey przeprowadzonego przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD.

75-stronicowy dokument zawiera dane ilościowe i jakościowe amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA), opisujące doświadczenia osób bezpośrednio dotkniętych FTD. Został zaprojektowany, aby pomóc organom regulacyjnym FDA zrozumieć doświadczenia i priorytety osób cierpiących na zaburzenia FTD oraz to, czego oni sami i ich partnerzy/opiekunowie najbardziej chcą widzieć w opcjach leczenia. FDA wykorzystuje raporty Opinia Pacjenta jako źródło informacji przy podejmowaniu decyzji dotyczących nowych metod leczenia i terapii.

Raport dostarcza kluczowych spostrzeżeń na temat szerokiego zakresu objawów FTD, tego, które objawy pojawiły się jako pierwsze, a które sprawiały największe trudności, wpływu na jakość życia, doświadczeń z leczeniem i nadziei związanych z przyszłym leczeniem.

Helen, która uczestniczyła w spotkaniu EL-PFDD, opisała ból towarzyszący obserwowaniu pogarszania się poziomu umiejętności językowych jej męża Geoffa z powodu jego pierwotnej postępującej afazji: „Obserwowałam ciągłe pogarszanie się poziomu jego języka. Umiejętność znajdowania słów, jego ograniczone słownictwo, wolniejszy czas przetwarzania ze słuchu, stale zmniejszający się apetyt na wysyłanie e-maili, telefonowanie, czytanie i mówienie. Jego słownictwo składa się teraz z zaledwie kilku słów”.

Jill z Nowego Jorku opowiedziała historię swojego zmarłego męża Devena, u którego pośmiertnie zdiagnozowano wariant behawioralny FTD: „Nieznajomi z innych krajów prosili Devena o pieniądze, a on wielokrotnie się zgadzał. Deven zignorował coraz ostrzejsze ostrzeżenia ode mnie oraz od innej rodziny i przyjaciół. Składał i wielokrotnie łamał obietnice, że zaprzestanie wykrwawiania się na kwoty, które jego internetowym znajomym zamieniły się w tysiące dolarów”.

W raporcie wskazano także kroki, jakie rodziny są skłonne podjąć, aby wziąć udział w inicjatywach badawczych i badaniach klinicznych FTD. Jessica z Wielkiej Brytanii, która dzieli się: C9orf72 mutacji u swojej matki, u której zdiagnozowano FTD, powiedziała, że „Robię wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc z tym walczyć. Chcę, żeby badacze wiedzieli, że jestem dostępny” do wzięcia udziału w badaniach.