Chociaż FTD i stwardnienie zanikowe boczne (ALS) od dawna uważane są za odrębne zaburzenia, obecnie eksperci uznają, że te dwie choroby mieć dużo wspólnego. Obydwa mogą być spowodowane wadą w gen c9orf72 i wywołują podobne zmiany patologiczne w mózgu. Ponadto objawy obu zaburzeń mogą wystąpić u tej samej osoby, co sprawia, że udział w badaniach klinicznych – czy nawet podróż do lekarza – jest szczególnie uciążliwy.

Technologie cyfrowe, takie jak czujniki do noszenia lub aplikacje na smartfony i tablety umożliwiające lekarzom i badaczom monitorowanie objawów FTD i ALS w domu, umożliwiłyby częstsze i dokładniejsze pomiary oraz umożliwiłyby większej liczbie osób dostęp do badań klinicznych. Aby przyspieszyć rozwój takich technologii, AFTD nawiązał współpracę ze Stowarzyszeniem ALS w celu zaoferowania nowego programu dotacji, Cyfrowe narzędzia oceny FTD i ALSi z dumą ogłasza dwie nagrody wsparte tą możliwością finansowania.

Adama Staffaroniego, Doktorat, profesor nadzwyczajny w Centrum pamięci i starzenia się UCSF, otrzymał nagrodę Digital Assessment Tools for FTD i ALS za swoją propozycję „Harmonizowanie zdalnych ocen funkcji poznawczych, zachowania i funkcjonowania motorycznego w całym spektrum FTD i ALS za pomocą smartfona”. Doktor Staffaroni i współpracownicy z UCSF w Kolumbii, Massachusetts General Hospital i Washington University w St. Louis ocenią aplikację na smartfony opracowaną do użytku w badaniu historii naturalnej ALLFTD u uczestników uczestniczących w badaniu PREVENT ALS dotyczącym genetycznego ALS. Połączony zbiór danych umożliwi zespołowi potwierdzenie niezawodności i ważności aplikacji w leczeniu ALS oraz określenie korzyści płynących ze zdalnego gromadzenia danych do wczesnego wykrywania i monitorowania postępu choroby u osób z wariantami genów związanymi z chorobą.

Aszkan Vaziri, Doktorat, który stoi na czele firmy BioSensics zajmującej się technologią cyfrową, otrzymał także grant Digital Assessment Tools for FTD i ALS za swoją propozycję „Cyfrowe pomiary funkcji motorycznych i głosowych w FTD”. Dr Vaziri będzie współpracował z przewodniczącą-elektem AFTD Medical Advisory Council, doktorem medycyny Chiadi Onyike w Johns Hopkins, w celu przetestowania opatentowanego przez firmę Biosensics przenośnego czujnika PAMSys i towarzyszącej mu platformy danych BioDigital Home u osób z otępieniem czołowo-skroniowym i zespołem korowo-podstawnym. System PAMSys – BioDigital Home przechodzi już testy w odrębnym badaniu w PSP i ALS. Doktor Vaziri i zespół BioSensics planują połączyć dane z obu badań, aby określić cyfrowe środki najlepiej dostosowane do monitorowania postępu choroby w FTD i ALS.