Wolontariusze oddolni i eksperci FTD z całego świata dołączyli do AFTD, aby uczcić Światowy Tydzień Świadomości FTD 2020 (27 września – 4 października) obejmujący szeroką gamę działań mających na celu podnoszenie świadomości, wymianę informacji i zbieranie funduszy, aby przyspieszyć uwolnienie świata z FTD.

The week’s centerpiece was the Światowy Maraton FTD, a series of interactive webinars that highlighted emerging FTD research, caregiving strategies, and perspectives from persons diagnosed, held on Oct. 3.

A block of presentations emanating from AustraliaEksperci z Royal Hospital Melbourne i Centrum Mózgu i Umysłu Uniwersytetu w Sydney podzielili się informacjami na temat zmiany w zachowaniu i języku które mogą wystąpić w FTD, a także najnowsze wyniki badań. Inne sesje australijskie skupiały się na żal i strata w FTD, jak również znaczenie znalezienie wsparcia w trakcie opieki.

Podczas maratonu Blok europejski, badacze z Holandii, Włoch, Anglii i Finlandii podzielili się swoimi spostrzeżeniami. Prezentacje skupiały się na wyszukaj biomarkery FTD, sposoby, w jakie COVID-19 miał wpływ opiekunów i osób zdiagnozowanych oraz stanu współpraca międzynarodowa w badaniach FTD. Dwukrotnie w trakcie bloku europejskiego, zebrali się badacze odpowiedzieć pytania od widzów.

Maraton zakończył się treścią z Ameryka Północna, Środkowa i Południowa, kuratorowane przez AFTD. Sesja poranna była w dużej mierze poświęcona nauce FTD, w tym sesjom na temat Genetyka FTD i testy genetyczne jak również rozwijanie badań poprzez Sieć ALLFTD i Rejestr Zaburzeń FTD. Adam Boxer, doktor medycyny i doktor filozofii z Centrum Pamięci i Starzenia UCSF, przedstawił sesję na temat powstające badania kliniczne FTD.

Sesje południowe były prowadzone wyłącznie w języku hiszpańskim. Wśród prezenterów byli: Dr Facundo Manes, światowej sławy eksperta w dziedzinie demencji i wybranego prezesa Międzynarodowego Towarzystwa Osób z Otępieniem Czołowo-Skroniowym, a także Dr Teresa Torralva I Dr Julian Bustin Fundacji INECO, organizacji non-profit z siedzibą w Argentynie, która wspiera badania nad zaburzeniami neurologicznymi.

Późniejsze sesje obejmowały sesję pytań i odpowiedzi z członkami Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD, nowo utworzona grupa osób zdiagnozowanych, która informuje pracę AFTD o swoich spostrzeżeniach z pierwszej ręki. Rita Choula, dyrektor Caregiving w AARP Public Policy Institute, połączyła osobiste i zawodowe obserwacje w prezentacja na temat wzmocnienia pozycji opiekuna FTD. I pokaz filmu krótkometrażowego Jest tak, jak jest Następnie odbyła się sesja pytań i odpowiedzi z dyrektorem Josephem Beckerem i trzema partnerami FTD biorącymi udział w programie.

Proszę udostępnić Kanał World FTD United na YouTube ze swoimi kontaktami — i zachęć ich do subskrypcji!

Also during World FTD Awareness Week, a group of FTD grassroots volunteers launched the #FFTDHotShotChallenge. Participants were encouraged to film themselves drinking a shot of hot sauce, then share it on social media to raise FTD awareness and crucial funds to drive AFTD’s work to end this disease. As detailed on page 11, the campaign raised more than $110,000!

With the support of a generous donor, AFTD placed two full-page ads in the New York Times during World FTD Awareness Week, along with ads on nytimes.com and accessible via mobile devices, promoting the #FTDHotShotChallenge.

The ads told the stories of AFTD Volunteers and Hot Shot participants Amanda Dawson, Nicole Petrie and Caroline Dultz, all of whom have loved ones with FTD, as well as Jennifer Lee, who is living with primary progressive aphasia. “I drank a shot of hot sauce, and to be honest I usually can’t even eat Taco Bell because it’s too spicy,” Lee wrote in her Czasy ogłoszenie. “I’ll do anything possible to fight this disease, and to leave a legacy for my children.”

Finally, AFTD’s flagship grassroots fundraiser, Pokarm do przemyśleń, kicked off during World FTD Awareness Week. This year saw many more online-only events than in years past, but still raised more than $120,000!

Food for Thought events took place in 21 states, plus Canada. To learn about some of the creative ways members of the AFTD community marked Food for Thought 2020, look at page 10 of the Fall 2020 issue of Wiadomości AFTD.