Aktualizacja od dyrektora generalnego AFTD w sprawie
Różnorodność, równość i włączenie w naszej pracy

W lipcu 2020 r. firma AFTD wydała publiczne oświadczenie dotyczące różnorodności, równości i włączenia w naszej pracy. Zobowiązaliśmy się do:

• Bądź bardziej aktywny w naszym działaniu, dzieląc się informacjami na temat FTD, znaczeniem dokładnej diagnozy i możliwościami udziału w badaniach z większą liczbą osób i rodzin kolorowych.
• Rozszerz nasz program i świadczenie usług, aby informacje, wsparcie i zasoby AFTD były bardziej dostępne dla tych, do których obecnie nie docieramy skutecznie.
• Wdrażaj wewnętrzne procesy i środki w zakresie odpowiedzialności, aby zwiększyć różnorodność, włączenie i reprezentację w naszym zarządzie, personelu i na kluczowych stanowiskach wolontariuszy.

Wiemy, że prace, które podjęliśmy w tych obszarach, dopiero się rozpoczęły i będą wymagały ciągłej uwagi przez nadchodzące miesiące i lata. Jednak w ciągu ostatniego roku AFTD osiągnęła istotne zyski i wyciągnęła ważne wnioski:

• Pod koniec 2020 r. AFTD ustanowiło formalne porozumienie Osoby w Radzie Doradczej FTD. Obecnie sześciu członków Rady, z których wszyscy mają diagnozę FTD, pomaga zapewnić, że spostrzeżenia i głosy osób cierpiących na FTD zostaną uwzględnione przy opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD.
• Począwszy od jesieni 2020 r. AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD przeprowadziły badanie Ankieta FTD Insights, ucząc się od 1799 osób w całych Stanach Zjednoczonych i poza nimi na temat życiowych doświadczeń związanych z każdą formą FTD. Razem z ponad 550 osobami z całej naszej społeczności wykorzystaliśmy te uwagi, aby przekazać FDA żywe doświadczenia związane z FTD i istotne informacje na temat pilnej potrzeby leczenia modyfikującego przebieg choroby podczas spotkania AFTD zorganizowanego 5 marca pod kierownictwem zewnętrznym w sprawie rozwoju leków skoncentrowanego na pacjencie na FTD. Członkowie społeczności, którzy przemawiali podczas wydarzenia, reprezentowali różnorodne punkty widzenia na każdą formę FTD.
• Jednak nasze badanie FTD Insights pokazało nam również pewne ograniczenia naszej dzisiejszej pracy. Zdecydowana większość respondentów była rasy białej lub rasy kaukaskiej, w związku z czym wiemy, że nasze badanie nie ujęło pełnego zróżnicowania populacji ogólnej. Uczestnicy badania znacznie częściej niż ogół populacji posiadali tytuł magistra lub doktora. Podkreśla to kluczowy priorytet przyszłych prac AFTD: zapewnienie tego dostęp do diagnostyki FTD jest dostępna pomimo dysproporcji gospodarczych, społecznych i zdrowotnych, dlatego priorytetem jest dla nas dalsze docieranie do osób i rodzin, które miały trudności z postawieniem skutecznej diagnozy.
• W maju 2021 roku AFTD zaprezentowało swoje Konferencja Edukacyjna 2021 całkowicie online, bezpłatnie dla wszystkich, którzy chcieli w nim uczestniczyć. W wydarzeniu wzięło udział ponad 1200 osób z dziewięciu krajów, dzięki czemu niezbędne informacje, zasoby i wsparcie stały się dostępne dla większej liczby osób niż kiedykolwiek.
• Od przyszłego tygodnia dodajemy usługi tłumaczeniowe na linię pomocy AFTD, dzięki czemu nasi doradcy będą mogli udzielić wskazówek i wsparcia niezależnie od języka, jakim mówi rozmówca.
• Zaczęliśmy tłumaczenie kluczowych materiałów na temat FTD na język hiszpański; Początkowa zawartość zostanie udostępniona w przyszłym tygodniu, a nowa zawartość będzie dodawana na bieżąco.
• Priorytetowo traktowaliśmy także dostępność opieki i wsparcia w naszych placówkach finansowanie grantów badawczych. Na przykład nasz grant pilotażowy dotyczący dobrostanu w FTD na rok 2020 wsparł dr Allison Lindauer z Uniwersytetu Zdrowia i Nauki w Oregonie we wdrażaniu technologii telezdrowia z korzyścią dla opiekunów FTD w obszarach wiejskich. Ta interwencja prawdopodobnie będzie miała niezwykle pozytywne implikacje, zwiększając dostępność wsparcia dla partnerów opieki.

AFTD aktywnie dąży do włączenia naszej własnej kultury wewnętrznej. Menedżerowie przeszli szkolenie w zakresie przywództwa włączającego i wdrożono protokoły zapewniające przeszkolenie całego personelu w zakresie nieświadomych uprzedzeń i praktyk opartych na szacunku. Rozszerzyliśmy narzędzia i procedury, których używamy do rekrutacji nowych członków zarówno naszego personelu, jak i Zarządu, aby zidentyfikować i przyciągnąć szerszą różnorodność kandydatów. Członkowie zarządu i pracownicy AFTD w całej organizacji spotkali się w ostatnich miesiącach z kierownikami ds. szkoleń i doradztwa dla pracowników z Morgan, Lewis i Bockius, aby omówić możliwości i potrzeby w zakresie wspierania różnorodności, równości i włączenia w pracy i kulturze organizacyjnej AFTD.

Wiemy, że pandemia COVID-19 w dalszym ciągu zwiększa trudności związane z podróżą FTD dla wszystkich, którym służymy. Nowe wyzwania i nowe niesprawiedliwości mają wpływ na społeczności w całym kraju. Chociaż nasza praca zawsze będzie koncentrować się na FTD, AFTD stara się zapewnić, że wszyscy skorzystają z naszej misji, niezależnie od rasy, pochodzenia etnicznego, orientacji seksualnej, tożsamości i ekspresji płciowej, narodowości, sytuacji społeczno-ekonomicznej czy statusu imigracyjnego.

Pozostaje dużo pracy. Jesteśmy zobowiązani do zapewnienia naszej misji i naszej wizji świata pełnej współczucia opieki, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD wszystkim, którzy mogą z tego skorzystać.

Doceniamy Twoją współpracę w tej pracy i czekamy na Twoją opinię. Obecnie trwają prace nad opracowaniem kolejnego planu strategicznego AFTD. Aby mieć pewność, że nasza praca przyniesie korzyści z perspektywy wszystkich członków naszej społeczności, w przyszłym tygodniu poprosimy Cię o pomoc w określeniu naszych priorytetów na nadchodzące lata. Mamy nadzieję, że podzielicie się naszym zasięgiem daleko i szeroko ze swoją społecznością, aby mieć pewność, że przy kształtowaniu przyszłości tego dzieła będziemy czerpać z jak najbardziej różnorodnych perspektyw. Z góry dziękuję za udzielenie głosu.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Dyrektor naczelny AFTD