Partnerzy w FTD Care
Wiosna 2018

dr Miki Paul, psycholog, była opiekunka męża chorego na ALS z FTD i koordynatorka telefonicznej grupy wsparcia AFTD dla opiekunów bliskich osób chorych na ALS z FTD

Straciłam męża wiele lat przed tym, jak go straciłam.

Chuck i ja żyliśmy swoim wymarzonym życiem, spędzając weekendy w naszym domku z psami. Jednak w ciągu czterech i pół roku u mojego łagodnego, zrównoważonego męża zaczęły pojawiać się wahania nastroju, zmiany osobowości i trudności poznawcze. Łatwo wpadał we frustrację i szybko wpadał w złość; jego zdolność do empatii i współczucia zniknęła. Będąc niegdyś pewnym siebie mężczyzną, stał się niepewny i bojaźliwy, oskarżając mnie o romans, gdy trochę późno wracałem z pracy do domu. Miał problemy z koncentracją; Zadania, które wcześniej mógł wykonywać bez myślenia (używanie pilota, włączanie wycieraczek), teraz wymagały dużego wysiłku. Utrzymanie pracy stało się niemożliwe; został zwolniony siedem razy w ciągu czterech lat. Chuck zaniedbywał higienę i często całymi dniami nie brał prysznica. Zaczął mówić powoli, a jego głos brzmiał cicho i głośno. Kolega zapytał, czy jest pijany.

Był to duży, silny fizycznie mężczyzna, który stopniowo słabł i nie był w stanie otworzyć swoich zwykłych butelek z mrożoną herbatą, nosić bagażu ani podnosić patelni z kuchenki. Nie mógł już chodzić na długie spacery ze względu na osłabienie nóg. Spał więcej i schudł 25 funtów, nawet nie próbując.

Poczułam się zdezorientowana, niespokojna i bezsilna. Kim był ten człowiek? Co się stało z moim kochanym mężem? Błagałam go, żeby poszedł do lekarza. Dosłownie lata zajęło mu osiągnięcie zgody.

Ostatecznie u Chucka zdiagnozowano ALS z FTD. Serce mi pękło, bo wiedziałam, że to wyrok śmierci (zmarł zaledwie 16 miesięcy od diagnozy). Mimo że była to najgorsza możliwa wiadomość, jaką mogłem sobie wyobrazić, odczułem ulgę, że jego zmiana w zachowaniu nie była wynikiem jego działania umyślnego, ale raczej spowodowanej chorobą. Pamiętanie o tym było niezwykle istotne w miarę postępu choroby.

ALS z FTD to najokrutniejsza z chorób, bezwzględna i nieprzewidywalna. Obserwowanie, jak Chuck więdnie na ciele i umyśle, jak próbuje nakłonić go do wypicia gęstego płynu (którego nienawidził) i jak łapie powietrze, było niezwykle denerwujące i wykańczające nerwy. Myślałam, że bycie samotnym rodzicem to najcięższa praca na świecie, ale okazało się, że bycie opiekunem osoby chorej na ALS z FTD jest jeszcze większym wyzwaniem. Opłakiwałem utratę bystrego dowcipu Chucka, jego inteligencji, niezawodności i przyjaźni. Nie mógł już być moją skałą, więc stałam się jego.

Na początku obiecałem mu, że zatrzymam go w domu. Ograniczyłam więc swój czas pracy do 12 godzin tygodniowo i zatrudniłam niezawodnych opiekunów domowych (po zwolnieniu kilku), aby pomagali mężowi w czasie pracy. Zostałem jego adwokatem, planując i towarzysząc mu na wszystkich wizytach lekarskich (do tego czasu miał 10 różnych lekarzy, w tym neurologa ALS i osobnego neurologa FTD).

Codzienny trud obowiązków opiekuńczych mnie wymęczył – pewnego razu stwierdziłam, że w ciągu jednego dnia wykonałam dla niego 31 zadań opiekuńczych. Pomagałam mu w toalecie, pielęgnacji, ubieraniu się i jedzeniu. Musiałem nauczyć się obsługiwać cały jego sprzęt, od maszyny BiPAP, przez wózek podnośnikowy, po furgonetkę dla wózków inwalidzkich – była to trudna nauka dla mojego niemechanicznego mózgu. Do moich obowiązków należało także organizowanie i podawanie mu wszystkich leków. Co więcej, musiałam samodzielnie podejmować wszystkie decyzje dotyczące gospodarstwa domowego i utrzymania domu, a także decyzje medyczne w imieniu Chucka. To było niesamowicie stresujące.

Caring for my husband was a privilege, a heartache and a burden — he relied on me for everything. I knew I needed support, and attended support groups for both FTD and ALS care partners, but I met no one else who cared for someone with Zarówno FTD i ALS. Poczułem się taki samotny. Błagałem AFTD i krajową organizację ALS, aby założyły krajową, telefoniczną grupę wsparcia dla opiekunów z tą podwójną diagnozą. Na kilka miesięcy przed śmiercią męża mogłam kilka razy uczestniczyć w nowej grupie, za co poczułam ogromną wdzięczność. Ta grupa była dla mnie promykiem słońca; Bardzo desperacko chciałam nawiązać kontakt z innymi osobami, które przeszły przez podobne doświadczenia.

Doświadczenie w opiece zmieniło mnie i nauczyło mnie wiele o sobie. Stałam się bardziej zorganizowana, bardziej asertywna (w imieniu męża i siebie) i lepiej zarządzałam czasem. Nauczyłam się rezygnować z perfekcjonizmu, być bardziej cierpliwa, pozostać w chwili obecnej, zamiast projektować w nieznaną przyszłość. Dowiedziałem się, że jestem bardziej odporny, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałem. Dowiedziałem się, że moje ciało może stać się silniejsze.

Nauczyłam się, że opiekunka musi dbać o siebie tak, jak troszczy się o drugiego człowieka. Zaplanowałem dwa bardzo potrzebne wytchnienia na krótkie wizyty u moich córek i wnuków, co pomogło mi sobie poradzić. Za te przerwy zastępcze otrzymałam bardzo cenne stypendia od AFTD, które miały pomóc w pokryciu kosztów zatrudniania opiekunów domowych. Odrobina zabawy z dala od smutku w domu była kluczowa dla utrzymania mojego dobrego samopoczucia. Zdałam sobie sprawę, że nie da się tego wszystkiego zrobić bez zaoszczędzenia trochę energii, troski i miłości do siebie, dlatego nauczyłam się znajdować czas dla siebie bez poczucia winy.

The cure for despair is hope. Even though my husband had two terminal diagnoses, I hoped for a new treatment or cure — if not for him, then for future generations. Donating his brain to science was at least a step towards one of those possibilities.

Przez całą jego podróż miałam nadzieję na spokojną śmierć mojego męża, zachowując jednocześnie nadzieję na własną przyszłość, nawet tę bez mojej ukochanej. Piętnaście miesięcy po śmierci męża przeprowadziłam się do innej części kraju, blisko rodziny, aby rozpocząć kolejny rozdział w swoim życiu.

Zobacz też:

• Ewoluujące zrozumienie ALS ze zwyrodnieniem czołowo-skroniowym
• Wspólna mutacja genetyczna
• Typowe prezentacje ALS z FTD
• Genetyczne spojrzenie na ALS i zwyrodnienie czołowo-skroniowe
• Co zrobić w przypadku… ALS z FTD
• Pobierz cały numer (pdf)