Partnerzy w FTD Care
Jesień 2019

Donna, chemik i geolog zajmujący się badaniami naukowymi, po czterdziestce zaczęła zachowywać się inaczej. W 2006 roku u Donny zdiagnozowano depresję kliniczną. Przepisano jej leki przeciwdepresyjne i zalecono pójście na terapię, ale ona się na to nie zgodziła. Kiedy przełożony w pracy powiedział jej, że musi poprawić swoje wyniki, w przeciwnym razie grozi jej zwolnienie, wydawało się, że zdaje sobie sprawę, że ma problem i poprosiła o pomoc. Poniżej znajduje się relacja z uzyskania diagnozy FTD i ustalenia najlepszego sposobu leczenia, napisana przez jej męża i partnera podstawowej opieki zdrowotnej, Phila.

Lekarz pierwszego kontaktu Donny podejrzewał, że może cierpieć na jakiś rodzaj demencji o wczesnym początku, ale badania krwi nie dały jednoznacznych wyników. Po tomografii komputerowej i rezonansie magnetycznym – które również nie dały jednoznacznego wyniku – neurolog skierował Donnę na ocenę neuropsychologiczną. Przepisał także lek przeciwdepresyjny escitalopram (Lexapro), który pomógł: Moja żona wyglądała jak dawniej.

Podczas wizyty neuropsychologicznej w listopadzie 2007 roku u Donny zdiagnozowano „wykonawczą dysfunkcję poznawczą ze znacznym upośledzeniem wielu aspektów przetwarzania języka, co bardzo sugeruje wczesną pierwotnie postępującą demencję, czyli FTD”. Kolejne badania PET potwierdziły diagnozę FTD. Donna miała 50 lat, a nasze córki 9 i 13 lat.

Neuropsycholog zalecił serię leków antycholinesterazy, powszechnie stosowanych w leczeniu choroby Alzheimera. Donepezil (Aricept) nie przyniósł żadnego efektu i Donna została odstawiona. Memantyna (Namenda) wydawała się pomagać. Następnie Donna zaczęła brać rywastygminę (Exelon), inhibitor cholinoesterazy. Po widocznej reakcji alergicznej na wersję w postaci lateksowego plastra zaczęła go przyjmować doustnie – najpierw w stosunkowo małej dawce 3 mg, stopniowo zwiększanej do 12 mg, a następnie nieznacznie obniżanej, gdy wyższa dawka spowodowała wymioty i nudności. Wydawało się, że zarówno Namenda, jak i Exelon pomogły i myślę, że mogły spowolnić postęp jej FTD.

Donna przeszła na emeryturę w lipcu 2008 roku i zaczęła spędzać dni sama w domu, podczas gdy nasze dzieci chodziły do szkoły, a ja pracowałam. Oglądała telewizję, pracowała na komputerze, układała puzzle, robiła zdjęcia i bawiła się z kotem, którego adoptowaliśmy, aby dotrzymać jej towarzystwa. Czasami chodziła sama do lokalnego CVS i Safeway, siedem przecznic od naszego domu. Jednakże jej afazja stopniowo się pogłębiała i nie była w stanie mi wyjaśnić, co robiła w ciągu dnia, co stanowiło zagrożenie dla bezpieczeństwa.

W lutym 2011 roku zabrałem Donnę do kliniki specjalizującej się w FTD. Pewien tamtejszy lekarz stwierdził, że jej „obraz kliniczny postępującej demencji z wczesnymi objawami zaburzeń językowych, zaburzeniami funkcji wykonawczych i zmianami w zachowaniu społecznym potwierdza rozpoznanie otępienia czołowo-skroniowego, zarówno podtypu językowego, jak i behawioralnego” oraz że „badanie PET jest w pełni potwierdzające rozpoznanie otępienia czołowo-skroniowego.” Dodał, że chociaż nie ma dowodów na to, że inhibitory cholinoesterazy pomagają w leczeniu objawów poznawczych lub behawioralnych FTD, popiera ich dalsze stosowanie.

Objawy FTD Donny postępowały powoli w ciągu kilku lat. W 2013 roku nie mogłem już pracować na pełen etat i opiekować się Donną, więc kilka dni w tygodniu zaczęła uczęszczać do domu opieki. Do grudnia 2013 roku mieszkała tam na pełen etat. W tym momencie przyjmowała codziennie 28 mg Namendy XR i 30 mg Lexapro, a w razie potrzeby zaczęła zażywać alprazolam (Xanax) w celu pobudzenia. Przyjmowała także leki na czynność tarczycy i podwyższony cholesterol.

W listopadzie 2016 roku Donna została wyrzucona z domu grupowego z powodu pobudzenia, z którym lekarz domowy grupy nie mógł sobie poradzić za pomocą leków. Skończyła na sześć tygodni na oddziale psychiatrycznym szpitala geriatrycznego w Baltimore. Psychiatra rezydent zapisał jej leki przeciwpsychotyczne, w tym Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) i Seroquel (25 mg). Zgodził się odstawić lek Namenda po tym, jak argumentowałem, że Donna zażywała go znacznie dłużej, niż jest to zwykle przepisywane.

Nowe leki przeciwpsychotyczne wywarły niezaprzeczalny wpływ na Donnę – zgodnie z zamierzeniami ograniczając jej mobilność. Przed hospitalizacją Donna i ja chodziliśmy razem na wiele długich spacerów, a ona wciąż potrafiła wymyślić kilka słów i wyrażeń. Później jednak jej zdolność chodzenia gwałtownie spadła i wypowiedziała bardzo niewiele pełnych słów.

Martwiłam się, że te nowe leki przeciwpsychotyczne powodują gwałtowny spadek stanu zdrowia i że objawy FTD same w sobie nie są bezpośrednio za to odpowiedzialne. Jako obrońca mojej żony byłem sfrustrowany faktem, że przepisano jej tak silne leki, a ja nie byłem w pełni świadomy ich możliwości i skutków ubocznych.

Podczas spotkania lokalnej grupy wsparcia FTD wysłuchałem prezentacji dyrektora kliniki FTD (i członka Medycznej Rady Doradczej AFTD). Kiedy zapytałem go o leki przeciwpsychotyczne, które zażywa Donna, ostrzegł mnie, że mogą one powodować parkinsonizm wywołany neuroleptykami.

Teraz zabieram Donnę do tego specjalisty mniej więcej co sześć miesięcy. Długie dojazdy do kliniki nie są łatwe i muszę opłacić kogoś z domu grupowego Donny, który by mi pomógł. Jednak wgląd specjalisty w potrzeby Donny w zakresie leków był bezcenny. Odstawił jej kolejno Haldol, Depakote i Seroquel, przez około dwa lata, dodając jednocześnie lek przeciwdepresyjny Zoloft. Na szczęście pobudzenie nie powróciło, a jej mobilność i zdolności językowe nieco się poprawiły. Czasami nawet wypowiada całe zdanie i wydaje się, że rozumie niektóre wypowiadane słowa.

Donna nie jest całkowicie pozbawiona wszystkich recept. Oprócz 100 mg Zoloftu, który bierze codziennie – który dobrze działa na zachowanie i nastrój Donny – przyjmuje także lek przeciwpadaczkowy Keppra (w październiku 2018 r. doświadczyła poważnego ataku, który uzasadniał trzydniowy pobyt w szpitalu). ; lek stosowany w leczeniu chorób tarczycy niezwiązanych z FTD; i mała dawka Crestora, aby pomóc w podwyższonym cholesterolu, również niezwiązanym z FTD. Mamy nadzieję, że w nadchodzących miesiącach stopniowo będziemy zmniejszać dawkę Zoloftu.

Nasza filozofia dotycząca leków brzmi: „Mniej znaczy więcej” i nadal będę opowiadać się za najlepszą możliwą opieką dla niej.

Zobacz też:

• Tylko część odpowiedzi: leki i FTD
• Przegląd leków stosowanych w FTD
• Przygotowanie do rozmowy z lekarzem
• Co zrobić… Leki na objawy FTD
• Pobierz cały numer (pdf)