Partnerzy w FTD Care, Wiosna 2020
Pobierz cały numer (pdf)

przez Sandrę Grow, RN, byłą partnerkę opiekującą się FTD i obecną członkinię zarządu AFTD

U mojego męża zdiagnozowano FTD w wieku 54 lat. Jako jego opiekunka szukałam sieci wsparcia, która pomogłaby uporać się z postępem choroby, a po drodze zostałam wolontariuszką grupy wsparcia, aby pomagać rodzinom osób, u których zdiagnozowano FTD.

Podczas comiesięcznych spotkań grupy wsparcia omawiamy wszelkie pytania, problemy i uczucia związane z życiem z FTD. Niektóre z wyzwań, które pojawiają się w naszych dyskusjach, wynikają z zachowań oporowych, takich jak niechęć do kąpieli, odrzucanie leków lub odmowa zmiany ubrania. Czasami członkowie grupy opisują zachowania agresywne, graniczące z groźbą. Takie zachowania różnią się od zachowań oporowych, stwarzając zagrożenie dla bezpieczeństwa opiekuna i osoby, u której zdiagnozowano.

Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby z FTD wykazują agresję. Jeśli jednak takie zachowania wystąpią, opiekunowie powinni wiedzieć, że istnieją sposoby, aby im zaradzić, a nawet im zapobiec, zapewniając jednocześnie bezpieczeństwo sobie i swoim bliskim.

Na przykład, jeśli osoba z FTD wykazuje oporne zachowania, ważne jest, aby opiekun lub rodzina byli uczciwi wobec lekarzy i innych pracowników służby zdrowia. Pracownikom służby zdrowia trudno jest wykryć takie zachowania podczas 20-minutowej wizyty w gabinecie lekarskim. Opiekunowie i członkowie rodziny nie powinni wstydzić się rozmawiać o tym, co się dzieje.

Gdy masz do czynienia z opornymi zachowaniami w FTD, logika nie jest Twoim przyjacielem. Racjonalna dyskusja i debata nie zawsze są skutecznymi narzędziami komunikacji w miarę postępu choroby. Może pomóc opiekunom zrozumieć, dlaczego pojawiają się zachowania oporne; Często mówię członkom mojej grupy wsparcia, że ich ukochana osoba może doświadczać pewnej kombinacji zanikających zahamowań, braku wglądu w jej zachowanie, zniekształcenia rzeczywistości, trudności w mówieniu i niezdolności do rozumienia słów. Zapewniam również, że te zachowania są często wynikiem zwyrodnienia części mózgu dotkniętej chorobą.

Często zachęcam opiekunów, aby zwracali uwagę na czynniki wyzwalające lub znaki ostrzegawcze, które prowadzą do zachowań oporowych. Mogą objawiać się nagłą lub gwałtowną zmianą wyrazu twarzy, nietypowym lub kompulsywnym chodzeniem, nagłymi zmianami tonu głosu i/lub nietypowymi działaniami (np. krzykiem, chrząkaniem, zaciśnięciem pięści lub innym groźnym ruchem).

Jako lider grupy wsparcia muszę bardzo dokładnie wiedzieć, kiedy skierować opiekuna do szukania dodatkowej pomocy, zwłaszcza gdy zachowania oporowe nasilają się do punktu, w którym stanowią zagrożenie dla bezpieczeństwa. Przede wszystkim daję członkom mojej grupy do zrozumienia, że nie są słabi ani niezdolni, jeśli muszą poprosić o pomoc i przewodnictwo. Mówię im: „Nie myślcie, że musicie to robić sami”. Praca z zespołem opiekuńczym — składającym się z lekarzy, pracowników socjalnych, przywódców duchowych, doradców i grup wsparcia — może być ważną częścią tej podróży.

Zobacz też:

• Próbuję tylko pomóc: podejścia do zachowań opornych w domu
• Zwalczanie Covid-19, gdy FTD powoduje oporność na mycie rąk
• Optymalizacja leków w przypadku trudnych zachowań w FTD
• Znaczenie rejestrowania zachowań opornych
• Strategie utrzymania bezpieczeństwa w przypadku pojawienia się zachowań opornych
• Dodatkowe opcje opieki domowej i środowiskowej
• Co zrobić, aby poradzić sobie z opornymi zachowaniami
• Pobierz cały numer (pdf)