Napisane przez Osoby w Radzie Doradczej FTD

Co wnosi radość do Twojego życia, skoro zdiagnozowano u Ciebie FTD?

FTD często pozbawia nas możliwości kontynuowania robienia ulubionych rzeczy. Członkowie Rady Doradczej ds. Osób z FTD doświadczyli tego na własnym życiu. Zdaliśmy sobie również sprawę, że ponowne przemyślenie tego procesu pozwoli nam nadal cieszyć się rzeczami, które przynoszą nam szczęście.

Na przykład Anne Fargusson i jej mąż zawsze lubili chodzić do kina. Ponieważ zadanie staje się coraz trudniejsze, zdecydowali, że korzystając z telewizora z dużym ekranem, zaciemniając pokój i robiąc dużą miskę popcornu, stworzą własny teatr w domu!

Sandy Howe czerpie wielką przyjemność ze spędzania czasu ze swoją dwuletnią wnuczką. Sandy potrafi się całkowicie zrelaksować w kontakcie z wnuczką, ponieważ jej nie ocenia.

Najważniejszą rzeczą dla Steve'a Perlisa jest spędzanie wartościowego czasu z rodziną. Nadal lubi spędzać czas w swojej synagodze, na basenie i na siłowni. W miarę postępów w FTD Steve ma nadzieję stworzyć domową siłownię i w razie potrzeby uprościć swoje treningi.

Pieczenie i gotowanie to zajęcia, które sprawiają Cindy Odell radość. Obecnie przygotowuje obiady z zestawami posiłków dostarczanymi do domu. Nadal piecze co roku wiele świątecznych ciasteczek, ale trzyma się prostszych przepisów.

Jennifer Lauren Lee uwielbia spędzać czas z rodziną, zwierzętami i innymi osobami cierpiącymi na FTD. Ponieważ ma już trudności z komunikowaniem się, jej rodzina pracuje nad znalezieniem dla niej nowych sposobów komunikowania się. Na przykład, gdy nie może używać głosu, będzie korzystać z aplikacji komputerowych ze zdjęciami i innymi technologiami wspomagającymi.

Bob Meddaugh mówi, że interakcje społeczne sprawiają mu przyjemność i poczucie przynależności. Dzięki temu czuje się częścią społeczeństwa. Większość ludzi wycofuje się społecznie w miarę postępu choroby, niezależnie od tego, czy jest to spowodowane trudnościami ze znalezieniem słów, czy dziwnymi zachowaniami, które według nich mogą wywołać zawstydzenie. Bob uważa, że jeśli osoby, u których zdiagnozowano FTD, zostaną przeszkolone w zakresie życiowego doświadczenia FTD, może im to pomóc w lepszym zrozumieniu choroby, a także zachęcić osoby, u których zdiagnozowano, aby nie izolowały się społecznie.

Żeglarstwo i pływanie w jeziorze są dla Amy Shives ważne. Ma nadzieję, że w przyszłości, gdy te zajęcia staną się trudniejsze, należy zapewnić więcej możliwości i udogodnień dla osób z FTD, aby mogły czerpać przyjemność z pływania łódką.

Teresa Webb kocha zwierzęta i lubi kontakt z nimi. Dba o ptaki i inne dzikie zwierzęta, które zapuszczają się na jej podwórko, ponieważ przynoszą jej radość i poczucie wolności, by żyć chwilą. Używa konewki do napełniania wanien dla ptaków i wodopojów dla królików i innych stworzeń. Mając na uwadze bezpieczeństwo, obecnie używa czajnika elektrycznego do przygotowania syropów dla ptaków – słodkich, pożywnych nektarów, które przyciągają ptaki na jej podwórko. W miarę postępu choroby Teresa twierdzi, że będzie szukać technologii, która pozwoli jej nadal cieszyć się ptakami i dziką przyrodą na wszelkie możliwe sposoby.

Nauka adaptacji nie musi oznaczać rezygnacji z tego, co przynosi nam szczęście. Zamiast tego czerpiemy radość z realizowania swoich hobby i zainteresowań w prostszy sposób i zachęcamy wszystkie osoby cierpiące na FTD, aby robiły to samo, najlepiej jak potrafią.