przez Stevena Longa

Moja żona, Tammy Long, jest piękną 44-letnią kobietą i kochającą matką naszych dwóch córek w wieku studenckim. Latem 2018 roku, po tym, jak przyjaciele, rodzina i współpracownicy zgłosili obawy dotyczące nietypowego zachowania, Tammy udała się do lekarza, aby poddać się badaniom. Jesienią jej przypadek został skierowany do Kliniki Neurologii Mulva na Uniwersytecie Medycznym Dell w Teksasie. W styczniu 2019 r. u Tammy oficjalnie zdiagnozowano wariant behawioralny zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD). Wkrótce potem podjęliśmy trudną decyzję o umieszczeniu Tammy w ośrodku opieki nad pamięcią.

Naszym priorytetem było znalezienie ośrodka, w którym byłaby bezpieczna, ale jednocześnie mogła pozostać aktywna. Życiową pasją Tammy była praca zarówno jako bibliotekarki, jak i instruktorki jazzowej. Bardzo tęskni za obydwoma powołaniami, ale niestety FTD pozbawiło ją możliwości pracy.
Przed pandemią COVID-19 spędzaliśmy z Tammy tyle czasu, ile mogliśmy, i zachęcaliśmy jej bliskie przyjaciółki do częstych odwiedzin. Rodzina wpadała do Tammy co kilka dni, aby zabierać ją na spacery (jej ulubione!) i zabierać ją do naszego domu, aby mogła cieszyć się czasem spędzonym w znajomym otoczeniu. Regularnie zabieraliśmy ją także na jeden z jej ulubionych dań restauracyjnych na wynos, gdy spożywanie posiłków na siedząco w restauracji stało się zbyt trudne. Podobnie jak wiele innych osób cierpiących na FTD, Tammy przywiązuje dużą wagę do tego, co będzie jeść.

COVID-19 gwałtownie położył kres tej zewnętrznej działalności, a kiedy Teksas nakazał zamknięcie ośrodków opieki i ośrodków opieki nad pamięcią, nie mogliśmy już w ogóle ich odwiedzać. Na szczęście dzięki pomocy kochających pracowników możemy pozostawać w kontakcie, codziennie wymieniając się wiadomościami tekstowymi i zdjęciami. Nie ma poranka ani nocy bez SMS-a od Tammy. Nadal może także przeglądać media społecznościowe, gdzie uwielbia oglądać twarze przyjaciół i rodziny.

Często komunikuję się z Tammy, wysyłając proste GIF-y, które w odpowiedzi zawsze wydają się wywoływać emocje lub śmiech. Choć ten rodzaj interakcji może wydawać się niewielki lub nieistotny, jest to ważna więź z moją żoną, która wiele dla mnie znaczy.

Na szczęście Tammy jest całkowicie zadowolona ze swojego ośrodka, co było błogosławieństwem i ulgą dla naszej rodziny. Rutyna wydaje się być kluczem do uszczęśliwienia Tammy, a utrzymanie Tammy tak szczęśliwej, jak to tylko możliwe, jest moim najważniejszym priorytetem. Pandemia i zmiany, jakie ze sobą przyniosła, wywarły emocjonalny wpływ na nas wszystkich, którzy kochają Tammy. Niemożność odwiedzenia jej i przytulenia jest dla nas trudna.

Na szczęście wydaje się, że nasza nieobecność nie miała negatywnego wpływu na stan umysłu Tammy. Regularne wysyłanie SMS-ów, wizyty wirtualne lub rozmowy przez okno pomogły nam utrzymać kontakt w tym trudnym czasie. I dopóki Tammy jest zadowolona i wie, jak bardzo jest kochana, na razie mi to wystarczy.