przez Jennifer Lee

Kiedy zastanawiam się nad swoim życiem przed FTD, mogę powiedzieć, że byłem osobą, która z łatwością płynęła z prądem. PRACOWANA mama mieszanej rodziny, w skład której wchodzi sześcioro wspaniałych dzieci, przez wiele lat byłam także pedagogiem. Kochałam swoją karierę i czułam się potrzebna i doceniana przez moich uczniów. Tak więc, kiedy w grudniu 2018 roku otrzymałem diagnozę FTD, mój świat, jaki znałem, nagle się zatrzymał i przypomniało mi, że ŻYCIE rzadko idzie zgodnie z PLANEM.

Choć minęło już kilka lat, pamiętam wizytę u lekarza, jakby to było wczoraj. Nie tylko zdiagnozowano u mnie coś, o czym nigdy nie słyszałem, ale powiedziano mi również, że nie będę mógł wrócić do PRACY. Lekarz wyjaśnił mi i mojemu mężowi, że przez FTD często miałam problem ze znalezieniem odpowiedniego SŁOWA i zmagałam się z pozornie prostymi zadaniami. Wyjaśniła, że FTD ma charakter postępujący i końcowy oraz że nie ma lekarstwa. Poinformowała mnie również, że w trakcie podróży stracę zdolność ROZMOWY.

Zanim dotarliśmy do samochodu, miałem wrażenie, że mój świat zaraz wymknie się spod kontroli. Mój mąż wziął mnie za RĘKĘ i zapewnił, że razem będziemy PRZECHODZIĆ tę podróż dzień po CZASIE i że będzie się mną opiekował na dobre i na złe.

Mój tymczasowy trzymiesięczny urlop w pracy zamienił się w wcześniejszą emeryturę. Kiedy moje dzieci wróciły do szkoły po przerwie świątecznej, zostałam w DOMU i CZUŁAM SIĘ ZAGUBIONA. Na początku nie miałam pojęcia, co ze sobą zrobić. Bając się, że stracę zdolność mówienia, rozmawiałem z moim psem tak DUŻO, że CHOWAŁ SIĘ w szafie. Przez większość czasu byłem w oszołomieniu, chociaż czasami byłem tak sfrustrowany, że miałem ochotę KOPAĆ, KRZYCZYĆ i PRZEKLEKAĆ z całych sił. Poczułem się samotny; z nielicznymi wyjątkami ludziom łatwiej było odwrócić wzrok.

Wtedy w mojej GŁOWIE zapaliła się żarówka: wiedziałam, że muszę ZNALEŹĆ grupę wsparcia. Kiedy dołączyłam do grupy wsparcia dla osób cierpiących na FTD, niemal natychmiast skontaktował się ze mną jeden z administratorów serwisu i po raz pierwszy od diagnozy poczułam NADZIEJĘ. Zapewniła mnie, że niebo się nie wali i że moje poczucie paniki jest normalne. Nagle zyskałem całą społeczność ludzi, z którymi mogłem ROZMAWIAĆ tyle, ile potrzebowałem. I dzięki tej grupie znalazłem AFTD.

AFTD dostarczyło nam tak wielu informacji, że nie miałem już poczucia, że błąkam się po labiryncie nieporozumień. Dodali mi otuchy, pomogli nauczyć się radzić sobie z objawami i pocieszyli mnie świadomością, że nie jestem sama na swojej drodze. W końcu zdałem sobie sprawę, że mogę albo skupić się na tym, co STRACIŁEM, albo skupić się na tym, kim jestem teraz, i ZNAJDZIEĆ sposoby na przystosowanie się i POPRAWIENIE swojego życia. Czasami ŻYCIE prowadzi nas ścieżką, której byśmy nie wybrali, ale możemy wybrać, w jaki sposób będziemy nią kroczyć.

Jedną z rzeczy, których uczę się robić, odkąd zdiagnozowano u mnie FTD, jest proszenie (i akceptowanie!) POMOCY. Codziennie staram się też mówić bliskim mi osobom, jak bardzo ich KOCHAM. Nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, ale możemy ZNAJDZIEĆ i skupić się na rzeczach w naszym życiu, które dają nam NADZIEJĘ i sens, bez względu na to, co przyniesie jutro. W moim życiu przyjmowanie POMOCY, spędzanie czasu z tymi, których KOCHAM i podtrzymywanie NADZIEI na lekarstwo to „czteroliterowe słowa”, które pomagają mi przetrwać każdy dzień.