przez Candace Williams

„Czym słońce jest dla kwiatów, tym uśmiechy są dla ludzkości. To są drobiazgi, to pewne; ale rozsiane wzdłuż ścieżki życia, dobro, które czynią, jest niepojęte.” – Joseph Addison

Miałem 38 lat w październiku 2013 r., kiedy u mojej matki zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe w wieku 57 lat. To dzień, którego nigdy nie zapomnę. Nie zapomnę też fali emocji, która zalała mnie w ciągu 3 miesięcy, które nastąpiły później. Płakałem w tych miesiącach więcej niż kiedykolwiek w życiu. Diagnoza mojej matki była dla mnie niezwykle druzgocąca.

Pewnego dnia przypomniałam sobie jedną z najważniejszych lekcji, jakiej udzieliła mi matka, gdy dorastałam – jak najlepiej wykorzystać każdą sytuację, z którą się mierzymy, i jak najlepiej przeżyć życie, cokolwiek się wydarzy. I dziś mogę powiedzieć, że chociaż bycie opiekunem było najtrudniejszym doświadczeniem w moim życiu, było też najbardziej satysfakcjonujące.

Moja matka żyła z nieleczoną chorobą afektywną dwubiegunową przez całe moje dzieciństwo. To był trudny sposób na życie i było bardzo mało spójności. Kiedy zdecydowałam się zostać opiekunką mojej matki, powiedziałam sobie, że to okazja, aby stać się dla niej tym, kim ona nie zawsze była w stanie być dla mnie. Jak dotąd myślę, że osiągnęłam ten cel. Każdego dnia staram się robić wszystko, co w mojej mocy, aby upewnić się, że jest szczęśliwa.

Około roku po diagnozie mojej mamy powiedziała mi, że chciałaby ze mną pracować nad projektem. Zapytałam ją, jaki to projekt, ale w tym momencie zaczynała już tracić mowę, więc rzuciłam kilka propozycji. W pewnym momencie zaproponowałam: „Co powiesz na to, żebym dokumentowała naszą podróż FTD? Zrobię ci zdjęcia i filmy, a my możemy założyć bloga, na którym będę pisać o naszych doświadczeniach”. Moja mama, była nauczycielka, zawsze pasjonowała się edukacją i aktywizmem. Nie trzeba dodawać, że spodobał jej się ten pomysł! Więc zaczęłam dokumentować…

W 2015 roku nasz blog, Nasza podróż FTD, urodził się. Blogowanie pozwoliło mi głęboko zanurzyć się w to, kim jest moja matka, pomagając mi dostrzec jej pełne człowieczeństwo. Było to również dla mnie źródłem uzdrowienia i dało mi możliwość niesienia uzdrowienia i nadziei innym. Pisanie z perspektywy córki opiekującej się matką sprawia, że moje historie są bliskie. Ponieważ nie piszę jako osoba z zewnątrz, ale jako ktoś, kto jest w trakcie opieki nad bliską osobą z demencją, mój blog rezonuje z innymi opiekunami. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o naszej podróży, zachęcam do odwiedzenia blog. A przede wszystkim zachęcam każdego z was do znalezienia własnego ujścia dla nadania sensu waszej podróży z FTD.