The Program Ambasadorów AFTD został uruchomiony w 2019 r. jako nowa szansa dla ochotniczego przywództwa AFTD. Od tego czasu początkowa grupa Ambasadorów rozrosła się do entuzjastycznej, wysoce zmotywowanej grupy, która przez cały rok pracuje nad osiągnięciem celu, jakim jest przyszłość wolna od FTD.

Ambasadorzy to liderzy wolontariuszy, którzy reprezentują AFTD w społecznościach w całym kraju i identyfikują możliwości dalszego realizowania misji AFTD. W związku z nadejściem roku 2024 i wieloma innymi działaniami podnoszącymi świadomość, Ambasadorzy przygotowują się do propagowania legislacji wspierającej ustawodawstwo kluczowe dla krajowych wysiłków badawczych, podnoszenia świadomości na temat FTD i dostępnych zasobów w społecznościach o niedostatecznym zasięgu oraz wzmacniania pozycji osób dotkniętych FTD w celu lepszego -świadome decyzje dotyczące udziału w badaniach.

AFTD z radością wita sześciu nowych Ambasadorów w programie, który obejmuje obecnie 20 Ambasadorów w 18 stanach:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim mieszka w Bella Vista w Arce wraz ze swoją żoną Kim. Od 2019 roku jest wolontariuszem w AFTD. Od 2022 roku Tim jest dyrektorem operacyjnym Visiting Angels. Z opieką zdrowotną związał się w 2009 roku jako menadżer operacyjny i dyrektor operacyjny w opiece domowej, a później był współwłaścicielem franczyzy zajmującej się opieką domową.

Tim pracował w kierownictwie wyższego szczebla w latach 2016–2022 jako dyrektor wykonawczy, dyrektor regionalny i starszy dyrektor operacyjny nadzorując ośrodki opieki nad pamięcią w całych Stanach Zjednoczonych. Uzyskał tytuł magistra na Uniwersytecie Arkansas i z dumą służył w armii amerykańskiej przez ponad 20 lat. lata. Tim ma pasję do pracy z osobami dotkniętymi demencją: jest certyfikowanym trenerem opieki nad chorobą Alzheimera i demencją przy Krajowej Radzie Certyfikowanych Praktyków ds. Demencji.

Spencer Cline | Gruzja

Spencer zapoznał się z FTD w bardzo młodym wieku, ponieważ wkrótce po jego urodzeniu u jego ojca zaczęły pojawiać się zmiany w zachowaniu. Gdy Spencer miał siedem lat, u jego taty zdiagnozowano bvFTD i ostatecznie zdiagnozowano u niego wariant genetyczny C9orf72, który jest powiązany zarówno z FTD, jak i ALS.

Obserwując, jak jego tata walczy z chorobą aż do śmierci w 2012 roku, Spencer rozwinął pasję szerzenia świadomości w nadziei na znalezienie lekarstwa – pasję, która z biegiem czasu rosła. Zorganizował wiele wydarzeń związanych ze zbiórką pieniędzy/podnoszeniem świadomości wraz z męską drużyną koszykówki Babson College i przemawiał za pośrednictwem wideo podczas konferencji edukacyjnej AFTD w 2023 r., mając nadzieję, że połączy inne osoby, które dzielą podobne podróże genetyczne. Zostanie Ambasadorem AFTD daje mu kolejny sposób na kontynuowanie swojej ścieżki szerzenia świadomości, zbierania funduszy i dokonywania zmian, z nadzieją, że będzie lekarstwo na tę straszną chorobę.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci działa w AFTD jako wolontariuszka od 2016 r., kiedy u jej zmarłego męża zdiagnozowano FTD. Przez lata reprezentowała AFTD na lokalnych wydarzeniach w miastach bliźniaczych, takich jak Meeting of the Minds i Dzień Chorób Rzadkich na Uniwersytecie Minnesota. Prowadziła także lokalne grupy wsparcia dla opiekunów.

Zebrała fundusze na wsparcie misji AFTD poprzez #FFTDHotShotChallenge, kampanię With Love i zbiórki pieniędzy Food for Thought w swojej społeczności. Chociaż jej mąż zmarł w 2019 r., jej pasja do edukacji, podnoszenia świadomości i wsparcia dla opiekunów w zakresie FTD trwa nadal.

Gail Goodman | Nowy Jork

Gail mieszka w nowojorskiej dolinie Hudson. Z AFTD związała się w 2018 r., rok przed śmiercią jej byłego męża na FTD. Nigdy nie słyszała o tej chorobie, dopóki nie zdiagnozowano u niego choroby w 2014 roku. Wtedy zaczęła rozumieć szkody, jakie wyrządziła ona ich małżeństwu i rodzinie, i zaangażowała się, aby pomóc innym uniknąć tego samego losu.

Od tego czasu prowadzi grupę wsparcia w Dolinie Hudson; pomaganie innym sprawia jej satysfakcję i nauczyła się, co oznacza wsparcie dla osób przechodzących przez doświadczenia związane z opieką i opłakiwaniem ukochanej osoby. Ma nadzieję podnieść świadomość na temat choroby w Dolinie Hudson oraz nadal zapewniać komfort i wsparcie innym osobom dotkniętym FTD.

Jackie Shapiro | Nowy Jork

Jackie po raz pierwszy dowiedziała się o AFTD w październiku 2020 r., kiedy u jej matki zdiagnozowano bvFTD i dowiedziała się, że przyczyną jest mutacja progranuliny (GRN), mimo że w rodzinie nie występowała demencja. Od tego czasu Jackie wykorzystuje media społecznościowe jako platformę do edukowania innych na temat FTD, wspierania opiekunów i rodzin oraz omawiania genetyki i testów genetycznych.

Stała się także źródłem informacji dla innych „córek i synów chorych na FTD”, aby omówić wyjątkową dynamikę bycia młodą osobą dorosłą, której rodzic cierpi na tę chorobę. Wystąpiła w filmie dokumentalnym dotyczącym opieki, w wywiadach i kilku podcastach, a także współpracuje z firmami farmaceutycznymi, aby edukować ich personel na temat FTD i pracy z rodzinami zmagającymi się z demencją. Jest podekscytowana możliwością bycia częścią społeczności AFTD jako Ambasador i ma nadzieję, że będzie nadal walczyć z FTD, dopóki nie zostanie wynalezione leczenie.

Debbie Elkins | Wirginia Zachodnia

Po podróży męża do diagnozy FTD Debbie została wolontariuszką AFTD i była gospodarzem swojej pierwszej zbiórki pieniędzy Food for Thought. Mając pasję do podnoszenia świadomości w swojej społeczności i nawiązywania kontaktów z innymi osobami na obszarach wiejskich Zachodniej Wirginii i południowo-wschodniego Ohio, Debbie została zaproszona do zostania Ambasadorem w 2023 roku.

Współpracując z personelem AFTD, rozpoczęła wizyty informacyjne u dostawców, mając nadzieję na skontaktowanie lokalnej społeczności medycznej i innych osób z AFTD. Jako dyplomowana pielęgniarka Debbie ma nadzieję wykorzystać swój głos do zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat FTD, zapewnienia edukacji i wskazania rodzinom „kopalni złota” zasobów i wsparcia, jakie oferuje AFTD.

Czy jesteś zainteresowany wolontariatem w AFTD? Odwiedzić Zostań z nami na wolontariacie stronę, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak możesz pracować nad przyszłością wolną od FTD!