Chociaż obecnie nie ma leku ani zatwierdzonych metod leczenia FTD, coraz większa liczba narzędzi diagnostycznych i metod eksperymentalnych wchodzi w fazę badań klinicznych. Istotnym czynnikiem tego postępu jest rosnąca liczba osób, u których zdiagnozowano FTD, uczestniczących w badaniach, m.in darowizna mózgu.

Darowizna nie tylko zapewnia naukowcom tkankę mózgową, którą można wykorzystać do badania skutków choroby, ale także zapewnia rodzinom ostateczną diagnozę na podstawie sekcji mózgu.

Dawstwo mózgu może być trudnym tematem dyskusji dla rodzin rozpoczynających przygodę z FTD i każdy powinien mieć przestrzeń do podjęcia najlepszej dla siebie decyzji. Korzystne jest omówienie dawstwa mózgu tak wcześnie, jak to możliwe – pozwala to nie tylko na większą elastyczność w zakresie logistyki, ale także pozwala osobom z FTD podzielić się swoimi preferencjami.

Może pomóc w wyjaśnieniu członkom rodziny, w jaki sposób proces oddawania krwi może rozwiązać wiele niepewności związanych z diagnozą FTD. Darowizny poddawane są sekcji mózgu w celu ustalenia biologicznych przyczyn FTD, co może rzucić światło na aspekty FTD danej osoby, których wcześniej nie można było wykryć. Czasami przyczyny choroby mogą być inne niż początkowo oczekiwano.

W poprzednim numerze Help & Hope Cindy Odell z Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD udostępniony w A Artykuł dotyczący przeżyć jak ona i jej rodzina omawiały niepewności genetyczne związane z jej diagnozą i jak oddanie mózgu może rozwiązać te problemy. Chociaż badania genetyczne nie są częścią procesu dawstwa mózgu w przypadku każdego, sekcja zwłok mózgu może zapewnić wgląd w: historia medyczna rodziny.

„Wyjaśniłem potrzebę uczenia się, jeśli – jak podejrzewaliśmy – moje FTD ma podłoże genetyczne” – napisał Odell. „Jeśli tak, uważam, że należy poinformować innych członków rodziny, aby mogli rozważyć poddanie się testowi i przygotowanie się na przyszłość. Zasugerowałam nawet, żeby zainwestowali w ubezpieczenie opiekuńcze i dodatkowe ubezpieczenie na życie. Niektórzy byli tym zszokowani i oburzeni. Wyjaśniłem, że nie sugeruję, że mają FTD, tylko, że nawet na najmniejszą szansę warto przygotować już teraz, bo po postawieniu diagnozy jest już za późno. Poza tym, co to może boleć?

Rzeczywiście, darowizna mózgu może pomóc naukowcom badającym FTD. Jak napisał Odell: „Wiedziałem, że badania to jedyny sposób na znalezienie sposobu na leczenie FTD i, mam nadzieję, ostatecznie wyleczenie”.

Banki mózgów, takie jak bank australijski objęty a Artykuł Guardiana z 2018 roku, zachować oddaną tkankę mózgową dla badaczy zajmujących się chorobami neurodegeneracyjnymi. Dostarczają również wstępne dane, analizując oddane tkanki i udostępniając naukowcom dokumentację, co pozwala im łatwiej znaleźć tkanki pasujące do ich badań. Korzystając z oddanych próbek, badacze mogą badać mechanizmy leżące u podstaw różnych typów FTD, takie jak rola potencjalnych biomarkerów lub Warianty genetyczne wywołujące FTD.

Udział w programie dawstwa mózgu nie ogranicza się do osób z FTD – członkowie rodziny i partnerzy opiekujący się również mogą oddać swoje mózgi do celów badawczych. Próbki kontrolne od osób bez diagnozy FTD są istotnym elementem badań naukowych.

Szukając programu dawstwa mózgu, rodziny mają wiele możliwości do rozważenia. Proces ten może być jednak skomplikowany i musi zostać ukończony, gdy osoba z FTD żyje (tkanka mózgowa musi zostać dostarczona do banku mózgów w ciągu kilku godzin od śmierci).

Jedna z opcji została omówiona przez personel Infolinii AFTD w poprzednim artykule Artykuł Pomoc i nadzieja uczestniczy w trwającym badaniu badawczym. Badania podłużne, np ALLFTD może ułatwić oddawanie mózgu, zapewniając jednocześnie powiązanie dokumentacji klinicznej z oddanymi próbkami, dzięki czemu stają się one jeszcze bardziej przydatne dla badaczy.

Bycie dawcą mózgu nie jest jednak konieczne, aby wziąć udział w badaniu badawczym. Organizacje non-profit, takie jak Projekt Dawcy Mózgu i Sieć wsparcia mózgu pomóż rodzinom w wypełnieniu dokumentów, zorganizuj logistykę i zapewnij zasoby, aby dowiedzieć się więcej o tym procesie.
Rodziny mogą również omówić kwestię dawstwa mózgu z członkami swojego zespołu opiekuńczego, aby sprawdzić, czy któryś z nich świadczy usługi dawstwa mózgu. Specjaliści z Twojego zespołu opiekuńczego mogą również być w stanie udzielić zaleceń.

Chcesz dowiedzieć się więcej na temat dawstwa mózgu? Webinarium AFTD Perspektywy w badaniach Darowizny mózgu: kto, co, gdzie, kiedy i dlaczego zapewnia dogłębny przegląd procesu oraz tego, w jaki sposób pomaga rodzinom i badaczom. A krótki animowany film Informacje na temat procesu dawstwa mózgu można znaleźć na kanale YouTube AFTD. Więcej informacji na temat procesu dawstwa mózgu można znaleźć w artykule Wytyczne AFTD dotyczące dawstwa mózgu.

Jeśli masz pytania dotyczące dawstwa mózgu, Infolinia AFTD może udzielić odpowiedzi i pomóc Ci zbadać dostępne opcje. Skontaktuj się z infolinią pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.