Podróż FTD może być izolującym doświadczeniem zarówno dla osób z diagnozą, jak i partnerów w opiece.

Jednak nie musisz odbywać tej podróży sam; jest wielu byłych i obecnych partnerów opieki, a także osób, u których zdiagnozowano chorobę, które chcą wspierać innych w radzeniu sobie z FTD.

AFTD skontaktowało się z wolontariuszką grupy wsparcia Marian Grems, która podzieliła się swoimi osobistymi doświadczeniami i spostrzeżeniami na temat grup wsparcia, aby pomóc zilustrować, jak pomocne mogą być. Podróż Mariana w FTD trwała dwie dekady; była partnerem w opiece nad mężem, synem, a teraz także córką.

Zapytana, dlaczego została wolontariuszką grupy wsparcia, Marian odpowiedziała, że chce znaleźć sposób, aby się odwdzięczyć i nawiązać kontakt. Chciała przekazać dalej opiekę i wsparcie, jakie otrzymała podczas swojej podróży.
„Po zdiagnozowaniu u mojego męża uświadomiłam sobie, jakie to ważne” – powiedziała Marian. „Pewnego dnia niespodziewanie zadzwoniła do mnie kobieta z prośbą o wsparcie; jej mąż miał FTD i neurolog dał jej mój numer. Pomogła mi prowadzić mnie na początku i miałam nadzieję, że będę mogła to zrobić dla innych ludzi — abym mogła ich słuchać i być przy nich”.

Jako liderka grupy wsparcia Marian nie tylko była w stanie wspierać innych, ale także ułatwiała nawiązywanie kontaktów i nowych przyjaźni między członkami swojej grupy. Marian twierdzi, że dzięki Zoomowi członkowie grupy mogą z łatwością spotykać się i nie muszą martwić się o znalezienie innego partnera do opieki, który odciąży ich podczas uczestnictwa w spotkaniach.

Jednak nie wszystkie połączenia między członkami grupy są online: połowa członków grupy Marian łączy się offline. Marian poświęca czas na kontaktowanie się z członkami także poza spotkaniami, mówiąc AFTD: „Prawie co drugi miesiąc próbuję prywatnie komunikować się z członkami grupy za pośrednictwem poczty elektronicznej, aby zobaczyć, jak sobie radzą”.

Zapytana o wpływ, jaki grupa wsparcia wywarła na jej członków, Marian stwierdziła, że na przestrzeni lat zauważyła wiele pozytywnych zmian.

„To było niesamowite” – powiedziała Marian. „Dla mnie to jest radość; zaufanie, wsparcie, wzajemne wspieranie się, szczerość – nie tylko szczerość w dzieleniu się swoimi historiami, ale także szczerość w przekazywaniu informacji zwrotnych na ważne tematy, takie jak pełnomocnictwo czy finanse. To budujące widzieć, jak podnoszą się na duchu i budują wzajemną pewność siebie”.

Spotkanie było tak pozytywnym doświadczeniem, że niektórzy członkowie zaczęli pytać, czy mogą spotykać się częściej niż raz w miesiącu. Marian mówi, że dwie jej członkinie szkolą się nawet, aby same zostać wolontariuszkami grup wsparcia.

Podczas gdy niektórzy ludzie całym sercem przyłączają się do grup wsparcia, inni mogą być bardziej niechętni. Po doświadczeniu trudności, które mogą pojawić się podczas podróży FTD, może być trudno podjąć pierwsze kroki, aby narazić się na niebezpieczeństwo. Marian pomaga rozwiązać ten problem, osobiście prowadząc nowych członków grupy.

„Zazwyczaj staram się porozmawiać przed spotkaniem”. – powiedziała Marianna. „Próbuję to zrobić w kilku etapach: wstępną rozmowę przeprowadzamy po skontaktowaniu się z firmą za pośrednictwem linii pomocy AFTD lub obejrzeniu jej w Internecie. Zachęcam do nawiązania kontaktu e-mailowego lub rozmowy osobistej, po czym zazwyczaj kontaktuję się z nimi, wysyłając powiadomienie o spotkaniu i krótkie powitanie ze strony grupy. Mam też małą prezentację slajdów, którą im wysyłam na temat grupy, poufności, zawierającą informacje i zasoby”.

Do wszystkich, którzy wahali się, czy dołączyć do grupy, Marian powiedziała: „Sam stawiałam opór podczas podróży mojego męża. Ale gorąco zachęcam ludzi, aby spróbowali. To dar, który wciąż daje i nie ma nic złego w wypróbowaniu grupy!”

Marian zaprasza także wszystkich chętnych do zostania wolontariuszem grupy wsparcia. Facylitowanie grupy wsparcia to wciągające i satysfakcjonujące doświadczenie, które może pomóc wywrzeć znaczący, pozytywny wpływ na twoją społeczność.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o doświadczeniach grupy wsparcia, możesz obejrzeć film Czego się nauczyłem, wspierając innych panel z konferencji edukacyjnej AFTD 2022, w którym wystąpili Marian i inny wolontariusz grupy wsparcia Scott Rose.

Aby wyszukać grupę wsparcia, przejdź do Znajdź wsparcie w swojej okolicy sekcję witryny internetowej AFTD i wybierz swój stan z menu rozwijanego. Linia pomocy AFTD może również pomóc w znalezieniu grupy wsparcia, a także odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące zarządzania FTD; skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.

Czy jesteś zainteresowany prowadzeniem własnej grupy wsparcia, aby pomóc innym w ich podróży do FTD? Udaj się do Podejmij działanie i zgłoś się na ochotnika strona do wypełnienia formularza wolontariusza; możesz także zadzwonić do AFTD pod numer (267) 514-7221 i poprosić o rozmowę z koordynatorem wolontariatu