Formalnie zarejestrowana w 2020 r. Osoby w Radzie Doradczej FTD pracuje nad tym, aby spostrzeżenia i perspektywy osób żyjących z FTD były uwzględniane w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Historie członków, takich jak Deb Jobe, która niedawno dołączyła do rady, pomagają zilustrować, jak naprawdę wygląda FTD, aby rzucić wyzwanie stygmatyzacji, z którą często mierzą się osoby zdiagnozowane.

Zauważanie znaków

Deb Jobe była przyzwyczajona do współpracy na wielu poziomach zarządzania. Pracując dla organizacji zarządzania kapitałem ludzkim, nadzorowała relacje z klientami globalnych klientów z listy Fortune 500, prezentując je kluczowym interesariuszom i innym decydentom wysokiego szczebla.

Z czasem jednak Jobe zaczęła zauważać, że chociaż zamierzała powiedzieć jedną rzecz, z jej ust wychodziło coś zupełnie przypadkowego. Przez jakiś czas udawała, że nie wypiła wystarczająco dużo kawy. Ale potem nie była w stanie pojąć nowych pojęć ani podążać za nowymi procesami, a w końcu jej mąż, który martwił się o pogarszającą się pamięć, namówił ją, żeby poszła do lekarza.

Diagnoza FTD

Średni czas między wystąpieniem objawów FTD a postawieniem prawidłowej diagnozy wynosi 3,6 roku. Jednak Jobe znalazła lekarzy, którzy potraktowali jej historię poważnie i byli zdeterminowani, aby dowiedzieć się, co powodowało jej zaniki. Jej lekarz pierwszego kontaktu zlecił wykonanie MRI i skierował ją do neurologa, a ona przeszła badanie PET i nakłucie lędźwiowe.

Chociaż testy nie dały jednoznacznych wyników, lekarze Jobe postawili jej wstępną diagnozę FTD; druga opinia zmieniła diagnozę na „sąsiadującą z chorobą Alzheimera”. W końcu, po przeprowadzce z mężem do St. Louis, spotkała się z neurologami na Uniwersytecie Waszyngtońskim. Tam zdiagnozowano u niej zespół korowo-podstawny (CBS), podtyp FTD.

Droga do prawidłowej diagnozy była dla Jobe krótsza niż dla większości – nieco ponad dwa lata. Ale mówi, że ma szczęście – żyjąc ze wstępnymi diagnozami, mogła otrzymać fizjoterapię, terapię zajęciową, logopedyczną i poznawczo-behawioralną. „Jestem taka szczęśliwa, że mam dostęp do doskonałych terapii i narzędzi, takich jak NovaChat”, urządzenie generujące mowę, które pomaga jej, gdy jej słowa utkną lub wypowiedzą się niepoprawnie, powiedziała niedawno AFTD.

Z powodu FTD Jobe musiała zakończyć karierę, co, jak sama powiedziała, było bardzo traumatyczne. „Praca była częścią mnie” — powiedziała Jobe. „Miałam 34-letnią karierę, ale nie byłam już w stanie jej wykonywać. Byłam załamana”. Spędziła czas na badaniu FTD, ostatecznie znajdując stronę internetową AFTD. Była zaskoczona, gdy dowiedziała się, że może się to zdarzyć, gdy ludzie są stosunkowo młodzi, „w samym środku życia”, jak to ujęła.

Osoby w Radzie Doradczej FTD

Jobe została wolontariuszką AFTD i obecnie działa w AFTD Osoby w Radzie Doradczej FTD„Uważam, że ważne jest, aby nasze głosy były przy stole, zarówno w AFTD, jak i poza nim” – powiedziała. „Jesteśmy tam, aby wysunąć na pierwszy plan doświadczenia, uczucia i myśli – czy to po to, aby pomóc w informowaniu o polityce, czy też pomóc osobom, które są w trakcie diagnozowania, zrozumieć podróż FTD”.

Jobe definiuje swoją misję w Radzie Doradczej Osób z Otępieniem Stawowym (FTD): „wzmocnić tych z nas, którzy żyją z demencją, aby mogli dokonać zmian poprzez mówienie o swoich doświadczeniach, aby zwiększyć świadomość na temat Otępienia Stawowego (FTD)”.

Chociaż zrezygnowała z kariery w odpowiedzi na diagnozę, Jobe powiedziała, że nadal prowadzi bogate, satysfakcjonujące życie, co chciałaby, aby zrozumieli inni, u których niedawno zdiagnozowano chorobę. „Mieszkam niedaleko córki i wnuka, których często widuję. Teraz gotuje mój mąż, ale ja mogę pomóc. I nadal znajdujemy narzędzia i strategie, które mnie wspierają” – powiedziała.

Pomimo swojej drogi z FTD, Jobe jest portretem pozytywności i wytrzymałości. Jej determinacja, aby wykorzystać swój czas w Persons with FTD Advisory Council, aby szerzyć świadomość i edukację na temat FTD, ma swoje korzenie w pragnieniu pomocy innym osobom, które mają zdiagnozowaną FTD. „To nie musi być koniec świata”, powiedziała. „Można dobrze żyć z FTD”.