Definicja żałoby to „dotkliwe cierpienie psychiczne lub niepokój z powodu cierpienia lub straty; ostry smutek; bolesny żal.” Smutek to coś więcej niż uczucie. Cztery rozpoznawane emocje to: smutek, radość, wściekłość i strach. Pamiętaj, że smutek jest tylko jednym ze składników żałoby; smutek jest o wiele głębszy. Smutek może negatywnie wpłynąć nie tylko na Twój umysł, ale także na ciało fizyczne.Osobie z FTD chcielibyśmy zaproponować następujące fazy żałoby.

Poniżej znajduje się kilka przykładów żałoby wynikających z życiowego doświadczenia FTD. Zdecydowaliśmy się nie przypisywać tych przykładów, ponieważ wielu z nas mogłoby identyfikować się z więcej niż jednym.

„Tęsknię za byciem duszą towarzystwa dzięki mojemu bystremu dowcipowi. Łatwo też rozumiem innych. Tęsknię za możliwościami dzielenia się – dziś i w przyszłości – moją miłością i pomysłami, które mogą kształtować życie rodziny i przyjaciół.

„Smutek zaczął się przed diagnozą, kiedy zacząłem rozpoznawać objawy u poprzednich członków rodziny. Poczułam też ból, kiedy zostałam zdiagnozowana. Musiałam polegać na sobie, bo traktowano mnie jak dziecko, a mimo to oczekiwano ode mnie, że bez dochodów będę musiała zajmować się wszystkimi obowiązkami domowymi i naciągać finanse. Teraz przeprowadziłem się do córki i powtarzam to samo doświadczenie”.

„Smutek jest procesem ciągłym. Niedawno straciłem prawo jazdy. Nie mam już niezależności. Nie mogę już tak po prostu odbierać wnuczek na miły dzień z dziadkiem – OUCH!”

„Na początku czułem się zagubiony, zdezorientowany i w inny sposób zdruzgotany utratą kariery. Nie miałam już pewności, że finanse poprowadzą mnie przez kolejne lata. Obecnie czekam na konsultację genetyczną i badania genetyczne. Jak to zmieni moje relacje z rodziną?”

„Po 37 latach moja kariera się zatrzymała. Straciłem część siebie. Bardzo brakuje mi codziennych zajęć. Jedna z moich bliskich zobaczyła, że napisano o mnie artykuł w gazecie i zdenerwowała się, że dowiedziała się o moim stanie z artykułu w gazecie. Jeszcze mi nie powiedziała, że jest jej przykro, że mam FTD. W innym przypadku mieliśmy z żoną wyjść na kolację z inną parą, ale odwołano ją, ponieważ żona nie chciała popaść w depresję z powodu mojego FTD. Bardzo bolesne jest także to, że lekarz rozmawia bezpośrednio z moją żoną, a nie ze mną”.

Jak widać, osoby z FTD doświadczają żałoby. Prosimy, abyście nadal okazywali nam wyrozumiałość i życzliwość.