FTD może być niezwykle trudnym wyzwaniem zarówno dla osoby chorej, jak i jej bliskich. Niektóre typowe frustracje obejmują:

Zmiany w zachowaniu: FTD często prowadzi do znaczących zmian w zachowaniu, takich jak impulsywność, apatia, rozhamowanie lub niestosowność społeczna. Może to być frustrujące zarówno dla osoby z FTD, jak i jej opiekunów, ponieważ może nadwyrężać relacje i prowadzić do nieporozumień.

Trudności w komunikacji: W miarę postępu FTD poszczególne osoby mogą mieć trudności ze znalezieniem właściwych słów, zrozumieniem języka lub śledzeniem rozmów. Może to być dla nich niezwykle frustrujące, gdy mają trudności z wyrażeniem siebie lub zrozumieniem innych.

Utrata niepodległości: Ponieważ FTD wpływa na zdolności poznawcze, jednostki mogą stopniowo tracić niezależność w codziennych czynnościach, takich jak prowadzenie pojazdu, zarządzanie finansami, a nawet podstawowe zadania związane z samoobsługą. Ta utrata niezależności może być frustrująca i demoralizująca.

Problemy z pamięcią: Chociaż utrata pamięci nie jest zazwyczaj początkowym objawem FTD, może nadal występować w miarę postępu choroby. Zapominanie i trudności w zapamiętywaniu ostatnich wydarzeń lub informacji mogą być frustrujące i prowadzić do poczucia zagubienia lub dezorientacji.

Trudność w rozwiązaniu problemu: FTD może upośledzać zdolność danej osoby do abstrakcyjnego myślenia, planowania, organizowania i podejmowania decyzji. Może to być frustrujące dla osób, które kiedyś potrafiły samodzielnie wykonywać złożone zadania.

Wyzwania emocjonalne: FTD może powodować zmiany emocjonalne, takie jak wahania nastroju, drażliwość lub brak empatii. Te wahania emocjonalne mogą być frustrujące zarówno dla osoby z FTD, jak i jej opiekunów, ponieważ mogą mieć trudności ze zrozumieniem i opanowaniem tych zachowań.

Ogólnie rzecz biorąc, FTD może znacząco wpłynąć na jakość życia danej osoby i prowadzić do frustracji, gdy zmaga się ona ze zmianami w swoich zdolnościach poznawczych i zachowaniu. Osoby cierpiące na FTD muszą otrzymać wsparcie i zrozumienie od swoich opiekunów i pracowników służby zdrowia.

Członkowie Rady Doradczej AFTD Osoby z FTD przedstawią dwie sesje w przyszłym tygodniu Konferencja edukacyjna AFTD badanie tych frustracji i piętna, z jakim muszą się w rezultacie spotkać osoby, u których zdiagnozowano tę chorobę. Jedna z tych sesji, „Wgląd w piętno”, będzie transmitowana na żywo o godzinie 9:40 czasu środkowoeuropejskiego (8:40 czasu wschodniego), podczas gdy druga, „Osobiste doświadczenia z FTD Stigma”, jest dostępna tylko dla osób uczestniczących w konferencji na żywo w Houston. Aby uzyskać więcej informacji na temat tych i innych sesji Konferencji Edukacyjnej, odwiedź naszą stronę główną Konferencji. Jeszcze nie jest za późno, aby zarejestrować się na bezpłatną transmisję na żywo!

Na koniec poniżej znajduje się wiersz napisany przez Cindy Odell, długoletnią członkinię Rady Doradczej ds. Osób z FTD, w którym wyraża ona swoją głęboką frustrację związaną z diagnozą FTD. Kończy się mocnym przypomnieniem, że osoby z FTD nadal są ludźmi i nie mniej zasługują na szacunek niż ktokolwiek inny.