Doświadczenie FTD: jazda samochodem i FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

Poniższy felieton został napisany przez członków Osoby w Radzie Doradczej FTD. Członkowie Rady dzielą się spostrzeżeniami osób, u których zdiagnozowano chorobę, aby pomóc AFTD w realizacji jej misji na rzecz przyszłości wolnej od FTD.


Pamiętamy ten ekscytujący dzień, kiedy zdobyliśmy prawo jazdy. Jadąc samochodem sami odkryliśmy swoją niezależność. Wspaniałe uczucie!

Ale teraz mamy FTD, co nakłada na nas wystarczające ograniczenia, że prowadzenie pojazdu staje się ogromnym wyzwaniem. Decyzję o kontynuowaniu lub zaprzestaniu prowadzenia pojazdu należy podjąć na podstawie oceny sytuacji za kierownicą, opinii naszych bliskich i uczciwej samooceny.

Oto dwie historie o konieczności rezygnacji z prowadzenia samochodu.


Kiedyś rozmawiałem o prowadzeniu samochodu i demencji z moim drogim przyjacielem Richardem, dobrze wykształconym, myślącym człowiekiem.

Faktem jest, że prowadzenie pojazdu pod wpływem alkoholu jest złym pomysłem. Richard miał na myśli następującą kwestię: z definicji demencja jest upośledzeniem naszych zdolności. Nigdy nie powinniśmy świadomie narażać innych na niebezpieczeństwo ze względu na nasze umiejętności.

Demencja dowolnego rodzaju objawia się inaczej u wszystkich zdiagnozowanych osób. W przypadku FTD często nie zdajemy sobie sprawy, w jakim stopniu jesteśmy upośledzeni lub czy w ogóle jesteśmy upośledzeni. Jeśli przyjmiemy te koncepcje, można dojść do wniosku, że osoby z FTD nie powinny prowadzić pojazdów.

Więc nie jeżdżę. To jest więcej niż trudne. Chociaż od czasu choroby zmieniło się całe moje życie, najbardziej wpływową zmianą była niemożność prowadzenia pojazdów. Straciłem karierę, ciągłe szkolenie zawodowe, regularne codzienne rozmowy z rówieśnikami i pozytywne ujścia, które ułatwiają rozwój i szczęście.

Dwanaście lat później nadal nad tym pracuję. Ale niestety wygląda na to, że moje dni za kierownicą minęły na dobre. Czy mogę się podwieźć?


Kiedy wracam myślami do czasów, gdy miałem 16 lat i właśnie zdałem egzamin na prawo jazdy, pamiętam poczucie radości i niezależności – uczucia, które wzmogły się 10-krotnie wraz z zakupem mojego pierwszego samochodu i które rosły przez lata. Działałem według własnego harmonogramu. Mógłbym podnieść się i wyjechać według kaprysu. Rzeczywiście ogromna wygoda!

Ta wygoda stała się po prostu częścią mojego życia. Nie błagaj o podwiezienie, po prostu odbierz i jedź. To wszystko, co na ten temat było.

BYŁEM WOLNY!

Minęły dziesięciolecia, a ja i każdy, kto szukał podwiezienia, prowadzenie samochodu było uważane za coś oczywistego. Teraz szybko do przodu…

NIE TAK DARMO!

Zacząłem się gubić i być zdezorientowany, ale udało mi się to zlekceważyć jako „nie zwracanie uwagi”. Przez jakiś czas nadal mogłem sobie poradzić, zachowując większą czujność i prowadząc bardzo ostrożnie. Ale jako trzecie pokolenie, które w mojej rodzinie miało FTD, wiedziałem, co nadchodzi.
Na szczęście rodzinie udało się mnie przekonać, żebym przestał prowadzić samochód. Problemy, które uważałem za drobne, nie były dla nich błahe i zacząłem zdawać sobie sprawę, że nie próbowali odebrać mi wolności – próbowali mnie chronić, bo mnie kochają.


Oto historia osoby, która nadal potrafi prowadzić samochód:

Miałem 48 lat i cierpiałem na FTD, kiedy neurolog w końcu zgłosił mnie do DMV. Wcześniej mój mąż, moje dzieci i niektórzy tak zwani przyjaciele mówili, że nie powinnam już prowadzić samochodu tylko dlatego, że zdiagnozowano u mnie chorobę. Zasugerowałem, żebyśmy pozwolili DMV podjąć decyzję. Skontaktowałem się także ze znajomym prawnikiem, który pomógł mi współpracować z DMV. Zdałem egzamin pisemny i egzamin na prawo jazdy. Zacząłem więc znowu jeździć.

Na początku byłem zdenerwowany, ponieważ jakikolwiek wypadek lub mandat drogowy oznaczałyby, że będę musiał ponownie przestać prowadzić samochód. Obecnie jestem bardziej zrelaksowana i mój mąż jeździ ze mną od czasu do czasu, aby upewnić się, że nadal czuję się dobrze. To, że jesteś zdiagnozowany, nie oznacza, że musisz natychmiast przestać prowadzić samochód.

Jak zatem widać, posiadanie FTD nie oznacza automatycznie, że nie możemy prowadzić pojazdu. Wszystko zależy od naszych możliwości w danym momencie.


Ten artykuł wywołał następujące reakcje naszej społeczności:

Do kogo to może dotyczyć: Żadna osoba, u której zdiagnozowano FTD, powinna prowadzić samochód, opierając się na moim doświadczeniu wynikającym z prawie 20 lat życia z objawami bvFTD mojego męża. Jeśli pacjent uczestniczy w JAKIKOLWIEK wypadku, możesz zostać pozwany i stracić wszystko. Któregoś popołudnia pędził przez teren szkoły, gdy dzieci wychodziły z zajęć. W tym czasie na miejscu przebywał policjant. Byłem oszołomiony. Miało to miejsce przed rozmową z lekarzem. Powiedziałem mu tego dnia, że nigdy więcej nie będzie prowadził. Byłam przerażona. Mogliśmy stracić dom, całe ubezpieczenie, nie mówiąc już o poczuciu winy za skrzywdzenie dziecka.


Dla wszystkich osób cierpiących na FTD przygotowaliśmy zestaw narzędzi zawierający informacje dotyczące postępowania w przypadku utraty uprawnień do kierowania pojazdami.

Lokalne opcje transportu

Gogo Dziadek 

Srebrna przejażdżka Usługa transportowa dla osób w wieku 65 lat i więcej

Care.com – Transport i opieka domowa

Sprawdź swój Agencja Obszarowa ds. Starzenia się dla usług w Twojej okolicy.

Pomoc w podróżach lotniczych i kolejowych
Stwierdziliśmy, że te zasoby pomocy w podróży są bardzo pomocne w przypadku podróży samolotem lub pociągiem.

Drogą powietrzną

Pociągiem

  • Amtrak oferuje dostępne usługi turystyczne, aby pomóc osobom z demencją korzystać z ich usług.

Jak zawsze można również odwiedzić stronie internetowej AFTD uzyskać informacje lub uzyskać pomoc na linii pomocy AFTD, dzwoniąc 866-507-7222 lub wysyłając e-mail na adres info@theaftd.org

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…