Kiedy mąż Barbary został zdiagnozowany z bvFTD w 2016 r., dwa kolejne lata były najtrudniejszymi i najbardziej izolującymi latami w jej życiu. W 2018 r. Barbara szukała wsparcia na corocznej konferencji edukacyjnej AFTD w Chicago. Podczas konferencji dowiedziała się, że najbliższa grupa wsparcia znajdowała się dwie godziny drogi od niej. Nie mogąc uczestniczyć z powodu odległości, Barbara postanowiła zostać wolontariuszką grupy wsparcia AFTD i założyła grupę w swojej lokalnej społeczności w Indianie.

Ponad trzy lata później Barbara nadal prowadzi tę grupę, zapewniając członkom bezpieczną przestrzeń do dzielenia się swoimi doświadczeniami i znajdowania wsparcia. „Jedną z najbardziej satysfakcjonujących rzeczy jest widzieć, jak członkowie grupy przychodzą sfrustrowani spustoszeniem spowodowanym przez FTD, mogą rozmawiać otwarcie i szczerze i opuszczają grupę, czując, że w ich życiu jest jakaś normalność” — powiedziała Barbara. „Nikt z nas nie chce czuć się samotny, a FTD jest bardzo izolującą chorobą. Grupy wsparcia pomagają nam czuć się wspieranymi i mniej samotnymi”.

AFTD jest niezmiernie wdzięczne Barbarze za jej poświęcenie i niezbędne wsparcie, jakie zapewnia osobom dotkniętym FTD. Jeśli chcesz dołączyć do Barbary i zostać częścią naszej krajowej sieci wolontariuszy, prosimy Odwiedz nasza strone internetowa aby dowiedzieć się więcej, i wypełnij formularz wolontariatu, aby rozpocząć.