Wizyta u lekarza może być przytłaczająca – od stresu związanego z punktualnym dotarciem na wizytę po obawę, że będziesz w stanie zadać pytania i podzielić się swoimi wątpliwościami. Presja może być szczególnie dotkliwa w przypadku pierwszej wizyty u nowego usługodawcy. Czasami możesz przyjść na spotkanie w pełni przygotowany na znalezienie odpowiedzi, ale wyjść rozczarowany, jeśli nie rozwiąże ono Twoich obaw. Przed pójściem na spotkanie warto rozważyć pytania, na które potrzebujesz odpowiedzi, oraz zebrać dokumenty i zasoby, które pomogą w jak największym sukcesie spotkania.

Aby jak najlepiej przygotować się na wizytę:

• Zacznij od określenia ogólnego celu wizyty, takiego jak kolejne kroki oceny, dyskusja na temat leków lub pytania dotyczące FTD.
• Zapisz listę wszelkich zmian zaobserwowanych przez Ciebie lub Twojego partnera opieki (zmiany w zachowaniu, takie jak zmiany osobowości lub nastroju).
• Utwórz wykres zachowania lub dziennik dokumentujący oś czasu wszelkich zaobserwowanych zmian (możesz rozważyć AFTD Śledzenie zachowań).
• Zrób listę innych podstawowych schorzeń (np. cukrzyca lub choroby psychiczne, takie jak depresja).
• Zapisz listę aktualnie przepisywanych leków i przyjmowanych suplementów.
• Przynieś kopie wszelkich wcześniejszych dyrektyw, które zostały już wprowadzone
• Zabierz ze sobą wszelkie wcześniejsze wyniki badań, w tym badania obrazowe, takie jak MRI lub PET, aby lekarz mógł je przejrzeć. Rozważ przyprowadzenie innych członków rodziny, którzy podzielają Twoje obawy lub mogą pomóc Ci poczuć się komfortowo i ułatwić umówienie się na spotkanie.

Spotkanie jest także okazją do zadania wszelkich istotnych pytań na temat FTD. Przed pójściem na spotkanie przemyśl takie tematy jak:

• Przewidywane etapy FTD, oczekiwana długość życia, jak najlepiej wspierać bliską osobę i jak najlepiej przygotować się na przyszłe potrzeby w zakresie opieki.
• Wpływ choroby na ogólny stan zdrowia i oczekiwaną długość życia (jeśli jesteś partnerem w opiece).

• Historia medyczna rodziny i możliwość dziedzicznej postaci FTD

Możesz także zapytać o aktualne leczenie, badania i planowanie opieki. Spróbuj zapytać swojego lekarza o takie tematy jak:

• Dostępne opcje leczenia (takie jak niefarmaceutyczna terapia fizyczna, terapia zajęciowa i logopedyczna lub wybory holistycznego/zdrowego stylu życia)
• Jakie możliwości może wiązać się z uczestnictwem w badaniach, w tym obserwacyjnych badaniach historii naturalnej, np ALLFTD lub badania kliniczne dotyczące terapii eksperymentalnych. Możesz także zapytać o możliwości oferowane przez organizacje takie jak Rejestr Zaburzeń FTD.
• Budowanie zespołu specjalistów opieki zdrowotnej (w tym pracowników socjalnych, menedżerów opieki geriatrycznej i specjalistów w zakresie zdrowia behawioralnego).
• Jakie mają rady planowanie opieki z wyprzedzeniem i FTD (co obejmuje sporządzanie dokumentów, takich jak testamenty życia, wytyczne i pełnomocnictwa)

Jeśli kiedykolwiek poczujesz się przytłoczony przygotowaniami do ważnego spotkania, skontaktuj się z infolinią AFTD, aby uzyskać wskazówki, co robić. Skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.