Opieka neuropaliatywna to rozwijająca się dziedzina medycyny, której celem jest poprawa jakości opieki nad osobami cierpiącymi na choroby neurologiczne i ich rodzinami. Opieka paliatywna została początkowo opracowana jako model opieki nad osobami z zaawansowanym nowotworem; Jednakże ostatnie lata wykazały, że korzyści mogą również odnieść osoby cierpiące na choroby neurologiczne, takie jak FTD.

Opiekę neuropaliatywną można zapewnić w różnych warunkach i koncentruje się na leczeniu objawów fizycznych i niefizycznych, prowadzeniu otwartych dyskusji na temat celów opieki i wyborów dotyczących leczenia oraz koordynacji z zespołem opieki zdrowotnej danej osoby. Według Międzynarodowego Towarzystwa Opieki Neuropaliatywnej (INCS) pracownicy służby zdrowia sprawujący opiekę neuropaliatywną skupiają się na „wydobywaniu wartości i preferencji danej osoby dotyczących opieki medycznej”. INCS dodaje, że opiekę neuropaliatywną „można zapewnić równolegle z leczeniem i badaniami klinicznymi”.

AFTD opracowało zasoby informacyjne na temat opieki neuropaliatywnej. We wrześniu 2021 r. AFTD zorganizowało seminarium internetowe edukacyjne pt. „Rola opieki neuropaliatywnej w FTD” z udziałem Christiny Vaughan, MD, z Uniwersytetu Kolorado. Widzowie lepiej zrozumieją, w jaki sposób osoby z FTD mogą skorzystać z opieki neuropaliatywnej, czym różni się opieka paliatywna od hospicjum i kiedy można uzyskać do niej dostęp.

Dodatkowo, Wydanie zimowe 2020 z AFTD Partnerzy w FTD Care oferuje szczegółowe spojrzenie na to, jak opieka neuropaliatywna może pomóc osobom cierpiącym na FTD i ich partnerom opiekującym się. Numer opowiada historię Mary S. i jej dorosłych synów, którzy w wieku 54 lat zmagają się z diagnozą FTD u Mary i znajdują wsparcie ze strony zespołu opieki paliatywnej. Załączona broszura informacyjna „Co zrobić…” szczegółowo opisuje, w jaki sposób rodziny i świadczeniodawcy mogą dowiedzieć się więcej na temat opieki paliatywnej dla osób cierpiących na FTD.

Krajowa Organizacja Hospicjów i Opieki Paliatywnej opracowała narzędzie które pomogą Ci znaleźć najbliższą organizację opieki paliatywnej. Pomiędzy dostawcami mogą występować różnice, dlatego pomocne mogą być rekomendacje znajomych, współpracowników lub personelu placówki. Opiekę neuropaliatywną można zapewnić w klinikach lub w środowisku lokalnym, gdzie neurolog specjalizujący się w opiece paliatywnej tworzy zespół wspierający w oparciu o potrzeby danej osoby. Jeśli masz pytania dotyczące opieki neuropaliatywnej, możesz porozmawiać ze swoim lekarzem lub skontaktować się z infolinią AFTD pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.