Maj jest Miesiąc świadomości ALS, miesiąc poświęcony zwiększaniu świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) i wspieraniu osób dotkniętych tą chorobą. W połączeniu z tymi wysiłkami AFTD pracuje nad zainicjowaniem rozmów na temat skrzyżowań ALS i FTD, które mają wspólną patologię chorób.

The C9orf72 gen jest najczęstszym genem powodującym rodzinne FTD, rodzinne ALS i ALS z FTD. Aż połowa osób z ALS wykazuje zmiany w zachowaniu lub spadek umiejętności językowych podobne do osób z wariantem behawioralnym FTD lub pierwotnie postępującą afazją. Badania pokazują, że u nawet 30 procent osób, u których zdiagnozowano FTD, objawy motoryczne są związane z ALS. Średnia długość życia osób z FTD-ALS jest zazwyczaj krótsza w porównaniu z osobami żyjącymi z pojedynczym zaburzeniem FTD. Przedstawiamy przegląd objawów związanych z FTD-ALS oraz tego, czego można się spodziewać w przypadku podwójnej diagnozy Strona FTD i ALS.

Opieka nad bliską osobą cierpiącą na FTD-ALS może być niezwykle trudna, a AFTD oferuje pomoc. Była opiekunka FTD, dr Miki Paul, napisała o swoich doświadczeniach w opiece nad swoim zmarłym mężem, Chuckiem, który w dzieciństwie cierpiał na ALS z FTD Miesiąc świadomości ALS z AFTD Partnerzy w FTD Care biuletyn Informacyjny. Mówi, że trudno było znaleźć inne osoby opiekujące się bliskimi chorymi na ALS z rozpoznaniem FTD i nawiązać z nimi kontakt. W rezultacie zachęciła AFTD i krajową organizację ALS do założenia ogólnokrajowa telefoniczna grupa wsparcia dla opiekunów osób cierpiących na tę podwójną diagnozę.

„Na kilka miesięcy przed śmiercią mojego męża mogłam kilka razy uczestniczyć w nowej grupie, za co poczułam ogromną wdzięczność. Ta grupa była dla mnie promykiem słońca; Bardzo desperacko chciałem nawiązać kontakt z innymi osobami, które przeszły przez podobne doświadczenia” – napisała dr Paul.

W wiosennym numerze 2018 Partnerzy w FTD Care zawiera także szczegółowe spojrzenie kliniczne na ALS z FTD, a także dodatkowe informacje na temat genetycznych elementów podwójnej diagnozy. I to Webinar AFTD zaprezentowana przez dr Beth Rush, ABPP z Mayo Clinic na Florydzie, zapewnia dogłębną analizę doświadczeń związanych z nakładaniem się ALS i FTD. Prezentacja dr Rusha analizuje idealne podejścia do monitorowania objawów i reagowania na nie w miarę upływu czasu.

Od 2020 r. AFTD we współpracy z fundacją Target ALS pracuje nad przyspieszeniem odkrywania biomarkerów i skutecznych metod leczenia ALS i FTD. Dzięki temu partnerstwu firmy Target ALS i AFTD wykorzystują połączoną wiedzę specjalistyczną badaczy w tych dziedzinach, finansując wspólne projekty, które dostarczą informacji i potencjalnie zaowocują zarówno skutecznymi metodami leczenia, jak i biomarkerami niezbędnymi do umożliwienia dokładnej diagnozy i pomiaru postępu choroby. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa AFTD/Target ALS,  Kliknij tutaj.

Nasza wiedza na temat FTD w połączeniu z ALS stale się poszerza, a AFTD jest tutaj, aby pomóc rodzinom stojącym w obliczu tej podwójnej diagnozy i wspierać je. Bądź na bieżąco z najnowszymi doniesieniami naukowymi na temat FTD-ALS Tutaj. Możesz także uzyskać dostęp do informacji i wsparcia, kontaktując się z infolinią AFTD telefonicznie (1-866-507-7222) lub e-mailem (info@theaftd.org).