Zazwyczaj zarządzanie opieką nad osobą z FTD nie jest zadaniem jednoosobowym. W wielu rodzinach z FTD szczególnie bliska osoba – małżonek, rodzic, dorosłe dziecko – może pełnić rolę głównego opiekuna lub partnera w opiece nad osobą zdiagnozowaną, pomagając jej na co dzień w opiece. The Zarządzanie FTD I Koordynacja opieki Sekcje strony internetowej AFTD pokazują, w jaki sposób główni opiekunowie mogą opracować rutynę i zaspokoić różne potrzeby w zakresie opieki nad osobami, u których zdiagnozowano chorobę.

Jednak tuż poza tą bezpośrednią orbitą istnieje inny typ opiekuna/partnera opieki: opiekunowie drugorzędni. Opiekunowie drugorzędni to bliskie osoby, które – ze względu na odległość geograficzną i/lub ograniczoną dostępność – nie są w stanie sprostać codziennym potrzebom opieki nad bliską osobą cierpiącą na FTD, ale w równym stopniu angażują się w jej dobro. Każda osoba, u której zdiagnozowano FTD, potrzebuje szerokiego kręgu wsparcia, składającego się z osób o różnych umiejętnościach i dostępności. Opiekunowie drugorzędni mogą zatem stanowić kluczowe wsparcie w rodzinnej podróży do FTD. Oto kilka sposobów, w jakie drugorzędni opiekunowie i partnerzy FTD mogą pomóc:

Bądź na bieżąco
Niezależnie od tego, gdzie się znajdujesz, ważne jest, aby być na bieżąco z informacjami o tym, czym jest FTD i co potrafi. Lekarz uważa, że to FTD. Co teraz? broszura jest pomocnym źródłem informacji w zrozumieniu FTD, gdy u bliskiej osoby zdiagnozowano nową chorobę. Możesz także śledzić AFTD w mediach społecznościowych lub po prostu odwiedzić stronę Co nowego sekcji witryny internetowej AFTD, aby być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami FTD, w tym postępami badań, rozwojem prób klinicznych i leków, niefarmakologicznymi metodami leczenia i innymi dostępnymi usługami opieki/wsparcia.

Oferuj wsparcie
Opiekunowie drugorzędni mogą odegrać kluczową rolę w minimalizowaniu wypalenia zawodowego, którego często doświadczają główni opiekunowie i partnerzy opieki. Porozmawiaj z głównym opiekunem bliskiej Ci osoby o tym, jak możesz ją wesprzeć. Zacznij od zapytania, czy są konkretne dni lub godziny, które możesz przeznaczyć na opiekę nad osobą, u której zdiagnozowano chorobę, podczas gdy główny opiekun potrzebuje czasu na odpoczynek. Możesz także zaoferować wsparcie, pomagając w osiągnięciu dnia, w którym skuteczne metody leczenia FTD staną się rzeczywistością: Weź udział w Badania specyficzne dla FTD, Dołącz Rejestr Zaburzeń FTDlub po prostu idź lub pobiegnij w imieniu ukochanej osoby, aby zebrać pieniądze na misję AFTD, czy to w: formalny wyścig lub za pomocą Aplikacja Mile na cele charytatywne.

Pozostawanie w kontakcie
Osoby żyjące z FTD mogą zostać odizolowane i mogą czuć się odłączone od rodziny i przyjaciół. Poświęć trochę czasu, aby pozostać w kontakcie z ukochaną osobą przez cały czas jej podróży. Planuj wizyty osobiste, czaty wideo lub rozmowy telefoniczne i zapraszaj ukochaną osobę na wycieczki i uroczystości, które odpowiadają jej aktualnym możliwościom. Chodzenie z ukochaną osobą na wydarzenia specyficzne dla FTD – np Grupa wsparcia, Meet & Greet lub coroczna konferencja edukacyjna AFTD – mogą pomóc w pielęgnowaniu tej więzi w pozytywny i znaczący sposób.

Podziel się ich historią
Historia FTD Twojej bliskiej osoby jest ważna, a Twój głos ma kluczowe znaczenie w edukowaniu innych na temat FTD. Pomóż zwiększyć świadomość FTD, dzieląc się historią bliskiej osoby. Rozważ wzięcie udziału w kampaniach uświadamiających AFTD, takich jak lutowe Z miłością i począwszy od końca września Pokarm do przemyśleń.

Żadna ilość wsparcia nie jest bez znaczenia w obliczu diagnozy FTD. Aby uzyskać więcej informacji o tym, jak możesz pomóc w opiece nad bliską osobą cierpiącą na FTD, odwiedź stronę stronie internetowej AFTD. Możesz także uzyskać dostęp do informacji i wsparcia, kontaktując się z infolinią AFTD telefonicznie (1-866-507-7222) lub e-mailem (info@theaftd.org).