Podróż FTD jest doświadczeniem obciążającym emocjonalnie, któremu towarzyszy poczucie winy, złość, uraza i frustracja oraz ostre poczucie straty. Radzenie sobie z tymi uczuciami jest trudne i opiekunowie mogą odnieść korzyść, zmieniając sposób, w jaki myślą o swojej podróży z FTD i doświadczeniach, które po drodze pojawiają się po drodze. Ostatnio, Scotta Rose'a — były partner FTD w opiece nad swoją żoną Maureen, a obecnie wolontariuszka grupy wsparcia — podzielił się na Facebooku swoimi spostrzeżeniami na temat znajdowania łaski w podróży FTD. Jego post został zaadaptowany, za jego zgodą, dla Pomoc i nadzieja.

Uważam za niepojęte, że mojej Maureen nie ma już od trzech lat. Zaplanowałem tę część, w której będę z nią do końca, zajmę się przygotowaniami i godnie ją uhonoruję podczas Święta Życia. Reszty nie planowałem – wcale.

W tym tygodniu wziąłem pierwsze prawdziwe wakacje, odkąd pięć lat temu z Maureen pojechaliśmy do Meksyku. Nigdy więcej nie podróżowała, z wyjątkiem trzydniowego weekendu w Disneylandzie, który był przyjemny, ale obejmował więcej czasu spędzonego na powstrzymywaniu wyzwalaczy niż na relaksie. Znowu, wciąż dobre wspomnienia.

W tym tygodniu wróciłem więc do Meksyku i zacząłem od miejsca, w którym skończyliśmy. W ubiegły poniedziałek, w rocznicę jej śmierci, zapaliłem świecę na naszej plaży na południe od Cancun i siedziałem tam przez długi czas. Myślałam o naszym pięknym wspólnym życiu. Myślałem o podróży FTD – ale tak naprawdę tylko o jej najlepszych momentach. Unikałem zastanawiania się, jak do tego podeszliśmy, ale zamiast tego skupiłem się na tym, jak celebrujemy zwykłe chwile. Pomyślałem o dniu, w którym odeszła, dniu zarazem tragicznym i pięknym, w którym byliśmy razem podczas jej ostatniego oddechu. Dużo myślałem o tych ostatnich trzech latach bez niej.

Nie „ruszyłem dalej”, jak sugerowało wiele osób mających dobre intencje. Powiedziałbym, że „kontynuowałem”.

Kiedy Maureen i ja po raz pierwszy podróżowaliśmy, zabieraliśmy ze sobą wszystko oprócz zlewu kuchennego, ponieważ jestem hydraulikiem amatorem. W miarę upływu lat zabieraliśmy ze sobą w podróż coraz mniej – tak naprawdę zabierając ze sobą tylko to, co niezbędne. Podróż podobała nam się tym bardziej, że nie ugrzęźliśmy w dodatkowym bagażu – trochę swobodniej.

Z wielkim wysiłkiem uwolniłem się od negatywnego, autoironicznego poczucia nieadekwatności, że nie jestem w stanie „wyleczyć” Maureen lub przynajmniej znaleźć bardziej innowacyjnych sposobów, aby jej pomóc. Zamiast tego noszę w sobie piękne wspomnienia, wyciągnięte wnioski i ciekawość następnego dnia. Nadal smucę się i odczuwam smutek każdego dnia. Tęsknię za nią. Zawsze będę. Ja też się śmieję, rozmawiam z bliskimi przyjaciółmi, pracuję, zajmuję się domem, a nawet znowu trochę podróżuję. Choć noszę swój smutek i pochodnię dla Maureen, obecnie pod wieloma względami noszę mniej. Drobne rzeczy po prostu nie są już ważne. Pozwoliłem o wiele więcej po prostu odejść.

Lubię dzielić się przesłaniem FTD z tymi, którzy chcą słuchać, ponieważ jest to coś większego ode mnie. Jestem zaszczycona, że w przyszłym miesiącu poproszono mnie o wystąpienie na kolejnej konferencji dla opiekunów. Opowiadanie większej liczbie osób o Maureen, naszej podróży i FTD sprawia mi radość. Nie wyobrażałbym sobie, że będę to robił w 2015 roku, kiedy demencja była najdalszą rzeczą w naszym życiu. Jednak właśnie tutaj zaprowadziły mnie moje podróże.

Zachęcałbym każdego z was do indywidualnych podróży w roli FTD, opiekunów lub osób w żałobie: „Kontynuuj”. Noś rzeczy, których potrzebujesz i pozbądź się tego, czego nie potrzebujesz – poczucia winy, wstydu, złości, urazy… odpuść. Te rzeczy nie ułatwiają podróży.

Miłość nas podnosi. Pamiętam, że w najbardziej przytłaczających chwilach opiekuńczych widziałam w Maureen coś, co przypominało mi o tym, jak ważne jest po prostu bycie przy mnie w tej chwili. Ta miłość powoli złagodzi stres. Dobrze ci idzie. Kontynuować.

Scott Rose dzieli się w swoich wspomnieniach wspólną podróżą swoją i Maureen Tańczyliśmy: nasza historia miłości i demencji, która jest dostępna na Amazon w miękkiej i twardej oprawie oraz jako e-book Kindle.