Życie z FTD może być wyczerpujące, wymagające, a czasami głęboko przygnębiające dla osób z diagnozą, partnerów opiekujących się chorobą i członków rodziny. Jednak pomimo wielu przeszkód stworzonych przez FTD, nadal mogą istnieć przypadki połączenia, radości i śmiechu między osobami, u których zdiagnozowano chorobę, a ich bliskimi.

„Są momenty, że jestem w punkcie krytycznym, kiedy mówię: «Wiesz co, po prostu będę z mamą»” – powiedziała niezależna reżyserka i aktorka Diana Gonzalez-Morett, której matka mieszka z Diagnoza FTD. „Nagle pojawia się połączenie. Wróciła do roli mamy – trzyma mnie za rękę lub wyciera łzy z oczu”.

Takie momenty zainspirowały film krótkometrażowy Gonzaleza-Moretta Pedacito de Carne. Jej celem jest podzielenie się w nim zarówno zmaganiami, jak i czułymi momentami na drodze do FTD, a także faktem, że zdiagnozowane osoby i ich partnerzy w terapii to złożone, wieloaspektowe jednostki, których nie definiuje wyłącznie ich związek z FTD.

„Pod koniec filmu odkrywamy, że jesteśmy czymś więcej niż tylko partnerami lub odbiorcami opieki — jesteśmy nieskończeni” – powiedziała Gonzalez-Morett. „Jesteśmy wieloma rzeczami, mnóstwem rzeczy poza tymi dwiema rolami”.

„To jest moc wiecznej miłości”

Podróż Gonzalez-Morett do FTD rozpoczęła się w 2017 roku. Właśnie skończyła szkołę i rozpoczynała karierę aktorską, ale zaczęła zauważać, że coś jest nie tak z jej matką.

„Były notatki typu: „Mama jest trochę inna” lub „Wygląda na to, że mama może mieć depresję”” – powiedziała Gonzalez-Morett. „Kiedy przyjeżdżałem do domu z wizytą, zauważyłem, że wiele się zmieniło. To naprawdę wstrząsające widzieć, jak zmieniła się w tym czasie.

Późniejsza diagnoza FTD uderzyła w rodzinę nagłą falą emocji. „Byłem naprawdę zdruzgotany; Pamiętam, że czułem się, jakbym nawet nie poznał się w lustrze” – powiedział Gonzalez-Morett. „Próbowałem kontynuować karierę, ale psychicznie nie byłem w stanie tego zrobić”.

Gonzalez-Morett twierdzi, że zdobywając wiedzę na temat FTD, wpadła w pułapkę niepokoju w pętli sprzężenia zwrotnego. Podczas przesłuchań aktorskich doświadczyła ataków paniki, obawiając się, że sama może zachorować na FTD. Psychicznie niezdolna do kontynuowania kariery zawodowej, została pełnoetatową partnerką swojej mamy w opiece, ale nadal zmagała się z żalem i zmartwieniami.

„Byłem w ciemnej przestrzeni i czułem, że wszystko w moim życiu idzie nie tak” – powiedziała Gonzalez-Morett. „Moja mama, moja najlepsza przyjaciółka, moja skała, moje wszystko, osoba, która zawsze wierzyła we mnie jako artystkę, nie była tam w ten sam sposób – naprawdę trudno było się z tym pogodzić”.

Wtedy wydarzyło się coś cudownego.

„Pewnej nocy miałem sen, w którym moja mama spotkała mnie w chmurach; Wyglądała fantastycznie, promieniała!” – stwierdził Gonzalez-Morett. „Uścisnęła mnie mocno i wypiliśmy herbatę w chmurach. Powiedziała: „Bardzo cię kocham i będę tu z tobą bez względu na wszystko”. Realizuj swoje marzenia. Wierzę w Ciebie.'"

Kiedy następnego dnia Gonzalez-Morett zadzwoniła do jej matki, dowiedziała się, że jej matce śnił się dokładnie ten sam sen. Opisała swojej zdumionej córce uścisk, herbatę i chmury.

„Na tym polega siła wiecznej miłości” – powiedział Gonzalez-Morett. „To połączenie przyniosło promyk nadziei.

„FTD jest okropne i do bani; dotyka nie tylko zdiagnozowanej osoby, ale wszystkich osób z nią powiązanych” – kontynuowała. „Ale kiedy odkryjesz, że promyk nadziei i miłości ukazujący tę osobę nadal tam jest, zdasz sobie sprawę, ile możliwości jest dostępnych w Twojej podróży”.

Przeniesienie podróży FTD do filmu

Gonzalez-Morett i partner kreatywny Akilah A. Walker wkrótce zabrali się do pracy Pedacito de Carne. (Walker wyreżyserował film na podstawie scenariusza Gonzaleza-Moretta.) Ten krótki film ilustruje dzień z życia Sandry (w tej roli Gonzalez-Morett), która podobnie jak jej twórca jest tysiącletnim partnerem opiekującym się matką cierpiącą na FTD.

Praca nad filmem pomogła Gonzalez-Morett uwolnić się od emocji i przetworzyć przeżycia. „Musiałam coś z siebie wyrzucić, bo inaczej eksploduję” – powiedziała. (Jej siostra, Sandra Gonzalez-Morett, znalazła ujście dla tych uczuć, stając się… Ambasador AFTD, pracując nad szerzeniem wiedzy na temat FTD w języku angielskim i hiszpańskim w północnym New Jersey.)

„Ale chciałem też podkreślić rzeczy, które wymagają zmiany” – powiedział Gonzalez-Morett. „Na przykład miałam wrażenie, że podczas niektórych wizyt lekarskich moja mama nie była traktowana przyzwoicie. Chciałem także podkreślić, że ludzie nie mieszczą się w pudełkach, które można łatwo sklasyfikować. Jak system może nie widzieć, że jesteśmy ludźmi?”

Gonzalez-Morett stwierdziła, że próby uzyskania odpowiedniej opieki medycznej i pomocy ze strony opieki społecznej często wydają się odczłowieczające, co pogłębia i tak już ogromne trudności życia z FTD. Przypomniała sobie, jak jeden z pracowników socjalnych zalecił jej ojcu rozwód z matką, aby kwalifikował się do dodatkowych świadczeń. „Dla mojego taty było to trudne, ponieważ najwyraźniej chciał zostać z moją mamą” – powiedziała Gonzalez-Morett.

W Pedacito de Carne, matka Sandry, Antonia, spędza czas z przyjaciółmi i szuka sposobów, aby pokazać córce, jak bardzo ją kocha pomimo objawów FTD. Gonzalez-Morett powiedziała, że chce rzucić wyzwanie piętnowaniu osób cierpiących na FTD, podkreślając ich człowieczeństwo oraz zdolność do miłości i więzi.

„Widzenie starych przyjaciół mojej mamy, mówiących rzeczy w stylu: «Ona mnie nie pamięta, jaki jest sens odwiedzania», a mówienie o niej w czasie przeszłym bardzo bolało” – powiedziała Gonzalez-Morett. „Zmiany są drastyczne i trudne do zaakceptowania, ale akceptuję to, kim jest moja mama na każdym etapie tej podróży. Ludziom łatwiej jest ignorować pewne rzeczy i odczłowieczać innych, niż zaakceptować fakt, że mogą czuć smutek, a mimo to traktować ich tak, jak kiedyś.”

Gonzalez-Morett powiedziała, że zainspirowała ją do podzielenia się swoją historią, aby edukować innych i zwiększać świadomość na temat FTD, ale także nawiązać kontakt z innymi, którzy dzielą się jej doświadczeniami. Zapytana, czy ma jakąś radę dla innych, którzy chcą podzielić się swoją historią FTD, odpowiedziała: „Wiedz, kiedy jesteś gotowy, aby się podzielić – nawiąż głęboką więź ze sobą i upewnij się, że jesteś gotowy, aby powiedzieć swoją prawdę”.

Pedacito de Carne został wybrany jako jeden z kilku filmów wyprodukowanych w ramach Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color – programu Krajowego Stowarzyszenia Niezależnych Producentów Latynoskich, sponsorowanego przez Netflix. Światowa premiera filmu odbyła się w Międzynarodowy Festiwal Filmów Latynoskich w Los Angeles. Gonzalez-Morett pokazał także film, którego AFTD jest partnerem ds. oddziaływania społecznego, podczas „FTD in the Arts”, specjalnej sesji przedkonferencyjnej Konferencji Edukacyjnej AFTD 2023 w St. Louis.