Poruszanie się po objawach FTD może być trudne dla bliskich, zwłaszcza gdy ktoś żyjący z tą chorobą doświadcza problemów z pamięcią. Jednak, jak Katarzyna Savini odpowiadanie na objawy za pomocą „tak i” zamiast „nie, ponieważ” może zmienić spotkania z frustracją i izolacją w znaczące chwile zabawy i więzi.

Niedawno bliska przyjaciółka opowiedziała mi historię o swojej mamie, która urządzała przyjęcie rodzinne. Poprosiła moją przyjaciółkę, żeby koniecznie zaprosiła jej brata i siostrę. Problem polegał na tym, że rodzeństwo pokłóciło się kilka lat temu i już się nie odzywało. Moja przyjaciółka sumiennie jej przypomniała: „Mamo, nie zobaczysz ich obojga w tę niedzielę. Pokłócili się, pamiętasz?”

Po wysłuchaniu tej historii nie mogłam się powstrzymać. „Przestań opowiadać mamie o ich separacji!” – powiedziałam. „Ona nie potrzebuje przypomnienia. Pozwól jej żyć w świecie, w którym jej dzieci nadal się dogadują!” Moja przyjaciółka była zaskoczona. Moja rada wydawała się sprzeczna z intuicją: dlaczego nie powinien poprawia swoją mamę, zwłaszcza w tak ważnej kwestii?

Tymczasem zaskoczyłam samą siebie intensywnością mojej reakcji. Ale jest oczywiste wytłumaczenie: u mojej mamy zdiagnozowano wariant behawioralny FTD w wieku 60 lat. Czasami podczas jej 10-letniego spadku, ja, podobnie jak moja przyjaciółka, sprowadzałam ją na ziemię.

Oto przykład. Pewnego lata po diagnozie, gdy walczyłam, żeby pomóc mamie się ubrać, ona ciągle zaglądała do swojej szafy. „Muszę wymyślić, co założę na ślub” – powiedziała. Wiedziałam, o jakim ślubie mówiła. Miało to miejsce kilka miesięcy temu; ona i mój tata pojechali do Nowego Jorku, żeby wziąć w nim udział. „Mamo, ty już byłaś na tym ślubie” – przypomniałam jej. „Teraz unieś nogę, żebyśmy mogli założyć ci spodnie”.

Jest odcinek This American Life gdzie aktorka o imieniu Karen opowiada historię o opiece nad swoją matką, Virginią, która chorowała na Alzheimera. Karen i jej mąż, Mondy, natknęli się na podejście, które okazało się zaskakująco skuteczne w opiece nad osobami z demencją: „Tak, i…”

„Tak, i…” jest pierwszą zasadą improwizacji. Wykonawcy improwizacji są szkoleni, aby zawsze witać wypowiedzi swoich partnerów scenicznych, najpierw je potwierdzając (część „tak…”), a następnie dodając coś nowego („…i”), co nakłada się na scenariusz, który wspólnie tworzą. „Nie” jest zakazane w świecie improwizacji.

To, co robiłem z moją matką, można by nazwać „nie, ponieważ”. Nie, nie musimy zastanawiać się, co założyć na to wesele, ponieważ już tam byłeś. Zamiast dołączyć do mojej matki w jej świecie, szarpałem ją z powrotem do rzeczywistości. Niestety, dopiero po jej śmierci zdałem sobie sprawę z wady tego podejścia.

W przypadku Virginii „tak i…” zadziałało tak dobrze, że Mondy, również aktor, zaczął się tym cieszyć. Kiedy Virginia pomyślała, że widzi małpy, Mondy odpowiedział: „To dość wczesny sezon na małpy… [Ale] jeśli zobaczysz jedną z nich ponownie, powinniśmy spróbować ją uchwycić, ponieważ byłoby wspaniale mieć ją w domu”. Virginia również się tym bawiła. Oczywiście, że tak; zamiast być poprawianą za błędy, spotykała się z afirmacjami i żartobliwością. Kto by tego nie wolał? „Tak i…” nie tylko uszczęśliwiło Virginię, ale także sprawiło, że chętniej zgadzała się z sugestiami Karen i Mondy’ego dotyczącymi opieki.

„Tak, i…” brzmi łatwo – to tylko dwa słowa. Ale opiekunowie FTD wiedzą, że nic w tej chorobie nie jest takie proste. Bez względu na to, jak bardzo jesteśmy zmotywowani do przyjęcia podejścia promującego dobre uczucia, wysiłek potrzebny do utrzymania tego jest monumentalny. Karen wyjaśniła, że praktykowanie „tak, i…” z jej mamą często wymagało od niej odrzucenia prawdziwych wspomnień, które ona i Virginia kiedyś ceniły. Może się wydawać, że tracisz nie tylko ukochaną osobę, ale także wspólną przeszłość, a nawet siebie.

Co więc robimy?

Po pierwsze, po prostu spróbuj powiedzieć „tak, i…”, szczególnie w momentach, gdy wydaje się to wykonalne. Ciągłe przygotowania mojej mamy do ślubu, na którym już była, byłyby idealną okazją. Zamiast skupiać się na zakładaniu ubrań, mogłabym się z nią trochę zabawić. Mogłyśmy razem przejrzeć jej biżuterię, wyciągnąć stroje z jej szafy i przejrzeć magazyny w poszukiwaniu gorących stylizacji. (Żeby było jasne, nie sugeruję, abyśmy pozwolili naszej ukochanej osobie na niebezpieczne zachowanie; „tak, i…” nie ma zastosowania, gdy nasza ukochana osoba prosi o kluczyki do samochodu lub butelkę wina).

Po drugie, zrekrutuj innych, aby pomogli „tak, i…” twojej ukochanej osobie. Patrzenie, jak osoba, którą kochasz, jest pożerana przez tę chorobę, przyćmiewa wszystko. Dostęp do zabawowej części twojego mózgu w takich momentach może wydawać się próbą otwarcia słoika, gdy twoje ręce są pokryte oliwą z oliwek. Wiedząc o tym, możemy zrekrutować innych, aby pomogli nam w podejściu „tak, i…”, tak aby, gdy będzie to dla nas zbyt trudne, inni mogli się włączyć. Istnieje powód, dla którego improwizacja jest wykonywana przez zespoły. A biorąc pod uwagę, że „tak, i…” może być łatwiejsze dla tych, którzy nie mają historii z twoją ukochaną osobą, zatrudniaj ludzi wcześnie i często, aby pomogli (jeśli pozwalają na to finanse). Wiem, że nie zawsze jest komfortowo zapraszać nieznajomych do naszych domów, aby opiekowali się naszymi bliskimi, ale może to prowadzić do pięknych nowych relacji: jedna opiekunka, którą zatrudniliśmy, nawiązała tak silną więź z moją rodziną, że gdy wyszła za mąż (w urodziny mojej mamy), wygłosiła toast za moją mamę. Moja mama zmarła w 2017 roku; do dziś widujemy Trinę i jej męża przynajmniej raz w roku.

Zanim FTD wyssało z niej osobowość, moja matka była bystrą kobietą, która uwielbiała grać w Scrabble, uczyć uczniów w bibliotece swojej szkoły średniej, przyjmować gości w naszym domu na plaży i opiekować się własną matką i dziećmi. Kiedy moja mama została zdiagnozowana, nigdy nie słyszeliśmy o FTD i nie otrzymaliśmy żadnych wskazówek, jak się nią opiekować, ale mimo pewnych żali jestem dumna z tego, jak to zrobiliśmy. Mój tata trzymał ją w domu tak długo, jak mógł. Kiedy jego własne problemy zdrowotne zmusiły go do przeniesienia jej do ośrodka opieki nad pamięcią, odwiedzał ją codziennie, czasami dwa razy dziennie. Chodził z nią na lekcje tańca i często zasypiał obok niej na kanapie w pokoju wspólnym, podczas gdy ona i inni mieszkańcy oglądali po raz enty Hello, Dolly i Moje wielkie greckie wesele. Wziąłem urlop w pracy i przeprowadziłem się w pobliże, aby mogła poznać swojego pierwszego wnuka. Mój ojciec i rodzeństwo byli świetni w wstrzykiwaniu humoru podczas opieki (jak pokazuje moja siostra w swoim eseju „Co jest takiego zabawnego? Opieka z uśmiechem”). Wszyscy staraliśmy się dbać o nią tak, jak ona dbała o nas, z dobrym humorem i współczuciem.

Ciężar codziennych zadań i emocjonalny ciężar opieki nad osobą z FTD mogą sprawić, że lekkość wydaje się niemożliwa. Jednak proste ramy „tak, i…” mogą skierować opiekunów z frustracji i izolacji w stronę zabawy i więzi. Chciałabym, aby zamiast zmuszać ją do powrotu do rzeczywistości, dołączyłam do mojej matki w świecie, w którym ślub jest na zawsze na horyzoncie.