FTD może zniekształcić osobowość i zachowanie w nieprzewidywalny i denerwujący sposób, przez co zapamiętanie, kim była ta osoba, może być trudne. Często jednak „prawdziwe” ja osoby zdiagnozowanej – jej zainteresowania, maniery, dziwactwa i pasje – pozostaje nienaruszone, choć głęboko ukryte. Dziennikarz i pisarz Alison McCook napisał następujący esej dla Pomoc i nadzieja o znalezieniu sposobów na nawiązanie kontaktu ze swoim zmarłym ojcem poprzez wczesne wspomnienia i jego ulubione rzeczy.

Mój ojciec cierpiał na otępienie czołowo-skroniowe przez co najmniej dziesięć lat i jako jego główny opiekun udało mi się przez to przejść, spotykając się z nim tam, gdzie przebywał. Co dla mnie oznaczało spotkanie z nim jako Kto on był.

Nie mogłam sobie wyobrazić, jakim tatą był „wcześniej” – kiedy mógł ze mną rozmawiać, spacerować i żartować. Mogłam myśleć tylko o tacie, który stał przede mną – nawet jeśli dbał tylko o swój ulubiony film (western z lat 80., który oglądaliśmy tysiące razy), dietetyczną colę i pączki w czekoladzie.

Wiem, dlaczego to zrobiłam: wyobrażenie sobie, jakim był kiedyś tatą, przypomniałoby mi o wszystkim, co stracił, co było zbyt bolesne, by o tym myśleć. Nie miałam czasu na takie smutki. Byłam zajęta regulowaniem jego rachunków, zapewnianiem mu opiekunów i upewnianiem się, że czuje się komfortowo — oglądaniem starych westernów z pączkami i dietetyczną colą.

To była dobra strategia. Utrzymywałam, że wszystko toczy się dalej, zapewniałam mu bezpieczeństwo i wygodę i nie załamałam się na jego oczach, kiedy jego osobowość zmieniła się tak bardzo, że krzyczał na mnie z powodu najmniejszej rzeczy. Ale chociaż zmiany w jego zachowaniu były często denerwujące, nigdy nie były ekstremalne; nie potrącił nikogo swoim samochodem ani nie oddał swoich oszczędności oszustowi. Mamy szczęście.

Jedynym problemem związanym z tą strategią było to, że kiedy umarł, pamiętałem go tylko wtedy, gdy był chory. I to wcale nie był on — to był jego FTD. Człowiek, który umarł, w niczym nie przypominał człowieka, który żył.

Na jego pogrzebie nie przychodziło mi do głowy nic, co mógłbym o nim powiedzieć. Było to dla mnie zaskoczeniem, ponieważ przez lata miał tak wiele bliskich telefonów z powodu różnych hospitalizacji i infekcji, że czułem się, jakby już kilka razy umarł. Czy nie powinienem już wtedy być przygotowany na jego pogrzeb?

Tak więc natknąłem się na krótkie przemówienie; Próbowałem przypominać ludziom, że był naprawdę zabawny, ale nie mogłem sobie przypomnieć żadnego z jego dowcipów. Opowiadał wiele historii, powiedziałam, chociaż nie pamiętałam żadnej z nich, ani naszych podróży, ani rzeczy, które czyniły go wyjątkowym. Byłam jego jedyną rodziną i ledwo przychodziło mi do głowy, co powiedzieć.

Później zrozumiałem dlaczego – strategia przetrwania, która pomogła mi opiekować się osobą z FTD, wymazała moje wspomnienia o tym, kim był przed diagnozą. Co więcej, gdy dowiedziałam się, że mogło się to zacząć po czterdziestce – kiedy byłam jeszcze w gimnazjum – pomyślałam, że tak naprawdę nigdy go nie znałam. Co by było, gdyby tata, którego znałam jako dziecko, również nie był „prawdziwym” mężczyzną? A co, jeśli jedynym tatą, jakiego pamiętam, był tata z FTD?

Ojciec kontra FTD

Długo biłem się z myślami, jak mało powiedziałem na pogrzebie ojca. Wiem, że niektórym osobom pogrążonym w żałobie udaje się połączyć wymowne przemówienie z niesamowitymi anegdotami, które na kilka minut przywracają osobę do życia, aby ludzie zebrali się, aby ją uczcić. Ale to nie byłem ja. Nie byłem w stanie tego zrobić.

Ciągle próbuję sobie przypomnieć, że nie ma nic złego w tym, że po śmierci taty nie mogę wygłosić pięknej przemowy. I mówię sobie, że nie mogłam cofnąć się w czasie i przywołać taty, którego znałam „wcześniej”, bo włożyłam w życie wszystko, co miałam, i pomagałam tacie, którego znałam teraz. Właśnie to musiałam zrobić, żeby się nim zaopiekować, pojawiać się każdego dnia i nie stracić tego.

Mojego taty nie ma już dwa i pół roku i wróciły niektóre z wczesnych wspomnień. Obok komputera, niedaleko mojego wzroku, umieściłem zdjęcie naszej dwójki zrobione, gdy miałem prawdopodobnie osiem, dziewięć lat, kiedy się nudziliśmy i mieliśmy ochotę nosić głupie ciuchy. Nadal nie pamiętam dobrze tego taty, ale wiem, że istniał. Wiem, że był czas, kiedy to on miał się mną opiekować, a nie odwrotnie. Kiedy znał więcej faktów niż ja, uczył mnie geometrii w ósmej klasie, żebym mógł przejść do klasy dla zaawansowanych, i nauczył mnie prowadzić. Kiedy mogliśmy wymyślać głupie zabawy, bo się nudziliśmy.

Zmuszam się też, żeby porozmawiać z córką o tacie. Ma dziewięć lat, więc znała go tylko jako osobę chorą, której mózg nie działał dobrze (tak jej to tłumaczyłam). Jeśli w radiu leci australijski zespół Men at Work z lat 80., podkręcam go. „To był jeden z jego ulubionych” – mówię jej. Kilka dni po jego śmierci oglądaliśmy także jego ulubione filmy. (Piosenkarz weselny był hitem.)

Przynajmniej raz dziennie patrzę na to zdjęcie, na którym on i ja jesteśmy razem, gdy byłem dzieckiem. Wszystko to jest moją wersją codziennej afirmacji, celową intencją przywrócenia pamięci mojego taty do tego, kim był wcześniej. Nie krzyczał na mnie z powodu najmniejszego szczegółu, nie próbował ranić ludzi, którzy mu pomagali, ani nie straszył swojej wnuczki. Był głupi i mądry, a czasem nawet słodki. Nie pamiętasz? Po prostu spójrz na to zdjęcie, posłuchaj tej piosenki, obejrzyj ten film. Wciąż tam jest i tylko czeka, aż go znowu odnajdę.