Droga Infolinię,
Jak dowiedzieć się więcej i rozpocząć proces organizowania darowizny mózgu na badania FTD?

Dawstwo mózgu może być trudnym tematem do rozważenia i omówienia, a każda rodzina powinna mieć przestrzeń do podjęcia najlepszej dla niej decyzji. Dla zainteresowanych dawstwo mózgu jest sposobem, w jaki rodziny mogą uzyskać potwierdzoną diagnozę i wesprzeć badania FTD. Naukowcy potrzebują dostępu do tkanki mózgowej osób, które zmarły z powodu FTD, oraz od zdrowych ochotników, aby poznać biologię FTD. Dostęp ten ma kluczowe znaczenie dla opracowania metod leczenia i narzędzi diagnostycznych ukierunkowanych na mikroskopowe patologie powodujące FTD.

AFTD oferuje szczegółowy przegląd darowizn i procesu związanego z strona darowizny mózgu naszej strony internetowej.

Zapisanie się do programu dawstwa mózgu wymaga wstępnego planowania w celu zapewnienia niezbędnych dokumentów i przygotowań. Jednym ze sposobów wzięcia udziału w oddaniu mózgu jest uczestnictwo danej osoby w trwającym badaniu badawczym w akademickim ośrodku badawczym. W zależności od tego, na którym etapie podróży FTD znajduje się Twoja rodzina, zapisanie się do ALLFTD może być cennym sposobem na wniesienie wkładu w badania nad FTD i udział w przekazywaniu mózgów. ALLFTD to badanie obserwacyjne finansowane przez National Institutes of Aging (NIA), obejmujące placówki w całym kraju. Personel ALLFTD może ułatwić oddawanie mózgu i powiązać dokumentację kliniczną z tkanką mózgową, dzięki czemu darowizna jest szczególnie cenna dla badań FTD. Po więcej informacji odwiedź stronie internetowej ALLFTD.

Dla osób, które nie biorą udziału w badaniach, istnieją inne możliwości zorganizowania przekazania mózgu w celu wsparcia badań nad FTD i chorobami neurodegeneracyjnymi. Rodzinom w tym procesie mogą pomóc dwie organizacje non-profit: The Projekt Dawcy Mózgu, stowarzyszona z NeuroBioBankiem oraz Sieć wsparcia mózgu. Organizacje te pomagają rodzinom w wypełnieniu niezbędnych dokumentów, aby zarejestrować się w programie i zorganizować logistykę, a ich strony internetowe zawierają przydatne zasoby, dzięki którym można dowiedzieć się więcej o tym procesie.

Rejestracja musi zostać ukończona, gdy zdiagnozowana osoba jeszcze żyje, a datki na rzecz banku mózgów muszą zostać zakończone w ciągu 24 godzin od zaliczenia. Należy pamiętać, że chociaż oddanie mózgu często zapewnia rodzinom pisemny raport i diagnozę patologiczną, raport ten nie zawiera informacji genetycznych.

Jeśli chcesz z kimś porozmawiać lub masz dodatkowe pytania, możesz skontaktować się z nami Linia pomocy Na 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.