Podróż FTD może być izolującym doświadczeniem; często możesz mieć wrażenie, że nikt nie wie, przez co przechodzisz. Dla szwedzkiej autorki Elisabet O. Klint, u której zmarłego męża Matsa zdiagnozowano ALS z FTD, podróż ta była odosobniona, ponieważ nie zajęto się odpowiednio problemem FTD Mats.

„Stwardnienie zanikowe boczne było naprawdę pod dobrą opieką medyczną” – powiedział Klint. „Szczerze mówiąc, FTD zostało prawie całkowicie zignorowane. Było to dość przerażające i niepotrzebnie przygnębiające przeżycie dla nas i naszych dzieci”.

Klint dzieli się historią swojej i Matsa podróży do FTD Aż dowiedzieliśmy się dwa razy: życie z MND/ALS i FTD. Choć początkowo zaczęła pisać tę książkę jako prywatny pamiętnik, w którym mogła wyrazić swoje emocje po śmierci Mats, ostatecznie Klint zdecydowała się opublikować swój rękopis, aby podzielić się ze światem swoją podróżą.

„Podzieliłem się swoją podróżą, ponieważ czułem się bardzo samotny i niepotrzebnie” – powiedział Klint. „Chciałam coś zmienić, głośno opowiadając o tym, przez co przeszłam. Chciałem, aby ludzie, którzy nie byli świadomi FTD, wiedzieli, że istnieje i mieli świadomość, że mogą pomóc rodzinom dotkniętym tą chorobą”.

AFTD rozmawiała z Klint o jej podróży, jej wpływie na nią oraz wszelkich spostrzeżeniach, które miała do zaoferowania jako partnerka w opiece.

Podróż FTD

Pierwszą oznaką, że Klint i Mats zauważyli, że coś jest nie tak, były rosnące trudności z mową. Mats zaczął mieć problemy z wypowiadaniem słów, ale według Klinta na początku nie zwracał na to szczególnej uwagi.

„Pamiętam doskonale, kiedy po raz pierwszy poruszyłem tę kwestię Matsowi. Powiedziałem mu: «Czasami masz problemy z mową», a on odpowiedział: «Tak, zdaję sobie z tego sprawę»” – powiedział Klint. „Przypisał to stresowi i ignorował go przez jakiś czas”.

Dopiero wiele lat po przeprowadzce rodziny ze Szwecji do Wielkiej Brytanii Mats zwrócił się o pomoc lekarską w związku z problemami z mową. Klint wspomina, że jego lekarz rodzinny również zapisał trudności z mówieniem spowodowane stresem.

Klint obawiał się jednak, że może to być coś gorszego. Początkowo sądziła, że mógł to być guz lub udar, który pozostał niezauważony.

„W końcu skontaktowałem się z neurologiem i zrobiliśmy badanie MRI”. – powiedział Klint. „Badanie nic nie wykazało. Matsowi oczywiście ulżyło, ale nadal martwiłam się, co było przyczyną jego problemów z mową, ponieważ stawały się one coraz większe”.

W pewnym momencie po badaniu MRI Mats nagle zdecydował, że chce żyć z dala od Klinta. Po przeprowadzce Mats zaczął także sam chodzić na wizyty lekarskie, trzymając Klinta z dala od wszelkich informacji.

Dopiero z perspektywy czasu Klint zdał sobie sprawę, że przyczyną takiego zachowania był FTD Matsa. „Jednak wtedy naprawdę zmagałem się z tym, co się działo”. – powiedział Klint. „To był dziwny czas; Tak bardzo się martwiłem, że coś jest z nim nie tak.

Objawy Matsa wciąż się pogarszały. W końcu skierowano go do lekarza od uszu, nosa i gardła, który zauważył coś, co skłoniło go do skierowania go do drugiego neurologa. Mats w końcu otrzymał diagnozę ALS.

„Trzy miesiące później zdiagnozowano u niego również FTD”. – powiedział Klint. „Profesor, który opiekował się Matsem z powodu ALS, podejrzewał, że zaraz po spotkaniu z nim zdiagnozowano FTD, prawdopodobnie na podstawie informacji, którymi się z nim podzieliłem. Mats został skierowany do psychologa klinicznego, który przeprowadził badanie przesiewowe, które później potwierdziło podejrzenia profesora.”

Pomimo sprzecznych uczuć, jakie miała, gdy Mats zwróciła się do Klinta o wsparcie, zapewniła mu całą miłość i troskę, na jaką mogła się zdobyć. W książce Klint pisze, że bycie u boku Matsa aż do jego ostatniego tchnienia było „naturalne, a nawet przywilej – pozwoliło mi znaleźć spokój i szczęście w życiu, o którym wiem, że jest kruche”.

Co mogło być innego?

Podobnie jak wiele innych osób Klint zauważa, że borykała się z brakiem zasobów i informacji dla FTD, a pomoc ta była stosunkowo ograniczona.

Coś, co zdaniem Klinta mogłoby przynieść korzyści rodzinom dotkniętym FTD, to pomoc w utworzeniu zespołu opiekuńczego, na przykład przedstawianie rodzin potencjalnym członkom zespołu. Zauważa, że mogłoby to złagodzić trudności związane ze zwracaniem się o pomoc do specjalistów z różnych dziedzin.

Klint uważa również, że spersonalizowane podejście mogłoby znacznie pomóc rodzinom poczuć się bardziej komfortowo. Pod koniec swojej przygody z ALS i FTD Klint zauważa, że profesjonalni opiekunowie, którzy przychodzili do ich domu, przyjęli takie podejście, dzięki czemu ona i Mats poczuli się bezpieczniej.

„Szanowali nas, sprawili, że Mats był w centrum ich uwagi”. – powiedział Klint. „Za każdym razem, gdy przychodzili, żartowali z Matsem, opiekowali się nim, było im tak ciepło. Mats miał z nimi bardzo dobry kontakt. Moglibyśmy spotkać taką osobę znacznie wcześniej, gdybyśmy zostali jej przedstawieni i wiedzieli o tego rodzaju spersonalizowanej opiece”.

Fizyczne kopie Aż dowiedzieliśmy się dwa razy: życie z MND/ALS i FTD są dostępne poprzez Barnesa i Noble’aa także za pośrednictwem wydawcy książki, Grupa prasowa Czarnej Wiosny. Kopie cyfrowe są dostępne za pośrednictwem Książki Apple.

Jeśli chcesz przeczytać więcej na temat doświadczeń z FTD, koniecznie zajrzyj na stronę Zalecenia AFTD dotyczące czytania i oglądania.