FTD to agresywna choroba, która zakłóca życie i relacje międzyludzkie, a rodziny często nie są na początku pewne, z czym się borykają, ponieważ choroba ta nie jest powszechnie znana. Jak Deborah Dowdell Perry w poniższym eseju, znalezienie wspólnoty wsparcia może mieć ogromne znaczenie w wypełnionej żalem i bólem podróży FTD.

W naszej dziesięcioosobowej rodzinie były cztery córki i kiedy mama leżała umierająca w szpitalu, to my czuwaliśmy przy jej łóżku, bo tak właśnie zrobiliśmy. W naszej rodzinie byliśmy opiekunami. Daliśmy, a potem daliśmy jeszcze trochę.

Ale gdzieś po drodze wszystko się zmieniło i pewnego arktycznego poranka w styczniu 2004 roku moją 52-letnią siostrę Lyndy znaleziono twarzą w dół na ścieżce rowerowej w małym podmiejskim miasteczku na wybrzeżu. Gdyby nie samotny motocyklista, który ją znalazł, Lyndy umarłaby tego dnia.

O 10 rano odebrałem telefon ze szpitala South County Hospital. Siedziałem przy zlewie w kuchni, obierałem ogórek i patrzyłem przez okno na jałowe klony. Moją pierwszą myślą było: Z jakiego rachunku Lyndy teraz pominęła? Ile jest winna? Mam nadzieję, że sprawdzą…

Ponieważ od lat zachowanie Lyndy było coraz bardziej dziwaczne. Jej spirala spadkowa przebiegała tak stopniowo, że trudno określić, kiedy się zaczęła. Lyndy była porucznikiem marynarki wojennej i samotnie wychowywała trzech synów. Była moją partnerką w naszej księgowości. Jednak z biegiem czasu te tytuły – porucznik, partner biznesowy, matka – zanikły, a Lyndy stała się miejskim włóczęgą. Stała się bezdomna i mieszkała w opuszczonym samochodzie. Straciła opiekę nad najmłodszym synem, została uwięziona za kradzież samochodu i kradła jedzenie ze sklepu spożywczego, żeby przeżyć. Widziałem ją stojącą na rogu ulicy, czekającą na zmianę świateł, zawsze ubraną w te same podarte ubrania, z potarganymi włosami, czerwonymi i opuchniętymi dziąsłami, gdy uśmiechała się i machała do mnie.

To nie tak, że nie próbowaliśmy. Wszyscy próbowaliśmy. Moja siostra Peggy i ja, dwie najmłodsze córki, staliśmy się towarzyszkami broni, gdy zabieraliśmy Lyndy do jednego lekarza za drugim, opowiadając historię od początku: z naszą siostrą dzieje się coś złego i potrzebujemy pomocy. Peggy zabrała ją do poradni na Uniwersytecie Rhode Island. Zabrałam ją do psychiatry, którego poleciła mi znajoma, i do terapeuty współpracownika. Oboje zabraliśmy ją do Centrum Zdrowia Psychicznego South Shore.

To depresja, mówili.

To nie depresja, upieraliśmy się.

Mówili, że to alkoholizm.

Kłóciliśmy się, że nie piła od miesięcy.

Dopiero styczniowego poranka, kiedy Lyndy została przewieziona na izbę przyjęć, w końcu znaleźliśmy lekarza, który naprawdę chciał wysłuchać. Badanie MRI mózgu wykazało, że Lyndy utraciła znaczną część płata czołowego i zdiagnozowano u niej bvFTD. Miałem wrażenie, że gwiazdy w końcu się ułożyły i doceniliśmy wszystko, przez co przeszliśmy razem przez ostatnie kilka lat. Teraz wszystko miało sens.

Chociaż rezonans magnetyczny dostarczył odpowiedzi, nowe zadanie dopiero się zaczynało. „Lyndy wymaga właściwej opieki” – powiedział lekarz. „To duże przedsięwzięcie. Będzie potrzebowała całodobowego nadzoru. Myślałem, Jak zapewnić całodobową opiekę komuś, kto nie usiedzie w miejscu dłużej niż trzy minuty? Poczułem się już wyczerpany.

Przez pięć lat Lyndy mieszkała w ośrodku, którego pozostali mieszkańcy byli o kilkadziesiąt lat starsi od niej. Przez pięć lat Peggy i ja na zmianę jeździliśmy w weekendy, aby ją odwiedzić. Byliśmy jej łącznikiem ze światem zewnętrznym, zabierając ją do domu na rodzinne spotkania i zabierając na długie spacery po okolicy. W dniu narodzin pierwszego wnuka zabrałam ją na oddział położniczy, ale nie mogła usiedzieć spokojnie na tyle, by czekać na przyjście na świat dziecka. Rozmieściliśmy rodzinne zdjęcia w jej pokoju, desperacko próbując zachować nasze twarze w jej pamięci.

Nasza historia jest inna niż inne, a jednak taka sama. Każdego z nas w podróży FTD dzieli ten sam wyczerpujący, zmieniający życie i bolesny żal po stracie bliskiej osoby z powodu tej agresywnej i nieuchwytnej choroby. Peggy i ja często zastanawiamy się nad trudnościami związanymi z opieką i przyznajemy, że nie poradzilibyśmy sobie bez siebie; Potrzebowałem jej, a ona potrzebowała mnie. Jeśli jesteś opiekunem lub partnerem FTD, zachęcam Cię do znalezienia twój Peggy. Znajdź swoje wsparcie, swoją społeczność. Oprzyj się na innych. To jest także twój czas potrzeby. A kiedy to się skończy, możesz być wsparciem dla kogoś innego, kto dopiero zaczyna swoją przygodę z FTD.

Kiedyś zastanawiałem się, jak to się dzieje, że ktoś zostaje bezdomny. Czy tacy byli zawsze, czy może tacy się stali? A co z ich rodziną? Czy matka tuliła je, gdy były nowo narodzone, patrzyła im w oczy i wypowiadała na głos ich imię, tak jak to robiła nasza matka z Lyndy? Jaka jest historia tej osoby?

Niestety, teraz wiem, jak można stać się bezdomnym. Wiem, że czasami były porucznikiem Marynarki Wojennej, mamą trzech synów, partnerką biznesową, najlepszą przyjaciółką. Może były czyimiś siostrami.

Deborah Dowdell Perry jest autorem książki Lyndy: historia siostry o młodej demencji. Jest na Instagramie @deborahdperry.