Pracownicy i wolontariusze AFTD udali się do Albany w dniu 22 maja, aby spotkać się z senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey, która przypomniała uchwałę Senatu nr 992 ustanawiającą dni 24 września – 1 października Tygodniem świadomości FTD w Nowym Jorku i mówiła o znaczeniu większej świadomości i zrozumienia FTD .

Do dyrektora generalnego AFTD Susan LJ Dickinson i menedżera ds. rzecznictwa Matta Sharpa dołączyli członek zarządu Kathy Newhouse Mele i wolontariusz AFTD generał broni Michael Basla. Grupie towarzyszyła także Nancy Cummings, dyrektor programowa Centrum Doskonałości ds. Choroby Alzheimera w Albany Medical Center i wolontariuszka AFTD.

Delegacja AFTD spotkała się z Hinchey przed rozpoczęciem popołudniowej sesji Senatu stanowego, aby podziękować jej za pracę nad Rezolucja Tygodnia Świadomości FTD. Odwiedzając jej biuro, grupa kontynuowała wcześniejsze dyskusje, które odbyli, między innymi na temat kwestii politycznych i legislacyjnych mających przynieść korzyści osobom z FTD w Nowym Jorku.

Delegacja AFTD spotkała się następnie z pracownikami biura przywódcy większości w Senacie stanu Andrei Stewart-Cousins i podziękowała im za poprzednie spotkanie Stewarta-Cousinsa z wolontariuszem AFTD Coreyem Esannasonem.

Później po południu grupa obserwowała z galerii dzisiejszą sesję legislacyjną, podczas gdy Hinchey wspominał Rezolucja Tygodnia Świadomości FTD. Hinchey zwróciła się do Senatu Nowego Jorku i podzieliła się swoimi osobistymi doświadczeniami z tą chorobą – jej ojciec, zmarły republikanin USA Maurice Hinchey, miał FTD/PPA – aby podkreślić, dlaczego niezbędna jest większa świadomość na temat FTD.

„Walka o wysunięcie FTD na pierwszy plan w świadomości społecznej i w naszych dyskusjach politycznych w legislaturze stanowej jest dla mnie sprawą osobistą” – powiedział Hinchey. „Mój ojciec zmarł w 2017 roku na pierwotną postępującą afazję i zespół Parkinsona. Nasza historia zaczęła się od błędnej diagnozy i nieubłaganego partnera w postaci mojej matki, która nie odeszła, dopóki nie znalazła odpowiedzi. Ona i ja staliśmy się [partnerami w opiece], pełniliśmy role, o których nigdy nie marzyliśmy”.

Hinchey mówił o smutku związanym z podróżą do FTD i barierach w uzyskaniu wysokiej jakości opieki FTD, takich jak zbyt wysokie koszty i brak możliwości opieki długoterminowej. Senator scharakteryzowała także dla swoich kolegów FTD, w tym jej wpływ na mózg i rodzaj powodowanych przez nią objawów, a także podkreśliła doświadczenia senatora stanowego Jeremy’ego Cooneya, współinicjatora uchwały Tygodnia Świadomości FTD, który stracił matkę z powodu FTD.

Następnie Hinchey omówił większą potrzebę podnoszenia świadomości wśród personelu medycznego i rodzin oraz wartość zasobów, które mogą wyjaśnić FTD rodzinom stojącym przed nową diagnozą.

„Kiedy u mojego ojca po raz pierwszy zdiagnozowano chorobę, Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego było dla mojej rodziny niezwykłym źródłem informacji” – powiedział Hinchey. „Kiedy jesteś w takiej sytuacji, szukasz wsparcia; szukasz ludzi, którzy mogą Ci pomóc, którzy mogą Cię zjednoczyć, którzy mogą udzielić Ci odpowiedzi, których potrzebujesz… abyś mógł zapewnić najlepszą jakość życia swoim bliskim i wiedzieć, z czym się mierzysz”.

Następnie Hinchey wyraził uznanie dla delegacji AFTD i podziękował jej za podnoszenie świadomości na temat FTD i pracę na rzecz przyszłości wolnej od FTD. Hinchey podziękowała także Emmie Heming Willis za podzielenie się diagnozą jej męża, Bruce’a Willisa, aby pomóc w podniesieniu międzynarodowej świadomości na temat dotykającej go choroby.

Senat stanu Nowy Jork udostępnił nagranie sesji w serwisie YouTube. Kliknij tutaj aby obejrzeć przemówienie senatora Hincheya.