W ciągu ostatnich 10 lat naukowe zrozumienie FTD wzrosło bardziej niż w ciągu poprzednich 100 lat. Na konferencji edukacyjnej AFTD 2023 w maju dr Bruce Miller z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco przewidział, że „zobaczymy skuteczne terapie różnych form FTD” w ciągu następnej dekady i właśnie w tym miesiącu FDA umożliwiła rozpoczęcie badań klinicznych na innowacyjna terapia genowa mogłoby to zatrzymać rozwój FTD. Jedną z sił napędzających tę dynamikę w ostatnim czasie jest wsparcie i uwaga publiczna, jakie ustawa National Alzheimer's Project Act (NAPA) i ustawa Alzheimer's Accountability Act wniosły do badań nad demencją w Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH).

Ustawa NAPA została podpisana w 2012 r., upoważniając Departament Zdrowia i Opieki Społecznej (HHS) do stworzenia Krajowego planu przeciwdziałania chorobie Alzheimera. W Planie Krajowym słowo „choroba Alzheimera” oznacza chorobę Alzheimera i powiązane z nią demencje, a „demencje pokrewne” definiuje się jako FTD, otępienie z ciałami Lewy’ego, naczyniowe czynniki przyczyniające się do zaburzeń funkcji poznawczych i demencji oraz otępienia mieszane. Skrót AD/ADRD stał się domyślnym skrótem odnoszącym się do wszystkich warunków objętych Krajowym Planem. Plan wyznacza sześć celów wraz ze strategiami, dzięki którym Narodowy Projekt Alzheimera je osiągnie. Cele są następujące:

NAPA zezwoliła także na utworzenie publiczno-prywatnej rady doradczej, której zadaniem byłoby coroczne przedstawianie zaleceń dotyczących aktualizacji i rewizji Krajowego Planu. Od 2012 roku pracownicy i wolontariusze AFTD uczestniczyli w kwartalnych spotkaniach tej rady doradczej – formalnie zwanej Radą Doradczą ds. Badań nad Chorobą Alzheimera, Opieki i Usług – aby wnieść własny wkład i zapewnić reprezentację rodzin z FTD.

W 2015 roku Kongres uchwalił ustawę Alzheimer's Accountability Act, która nakłada na NIH obowiązek przedkładania Kongresowi propozycji rocznego budżetu na badania nad chorobą Alzheimera, z pominięciem zwykłych procedur budżetowych. Budżet na obejście choroby Alzheimera umożliwia NIH ustalenie poziomów finansowania potrzebnych do realizacji zaleceń badawczych i priorytetów ustalonych w planie krajowym.

W ciągu ostatnich sześciu lat fundusze na badania nad chorobą Alzheimera i pokrewną demencją w NIH wzrosły o $3,1 miliarda. Przed utworzeniem budżetu na obejście choroby Alzheimera całkowite fundusze na badania FTD w NIH szacowano na kwotę $33 milionów. Od tego czasu zwrócono się o kwotę około $340 milionów na badania nad „powiązanymi demencjami”.

W lipcu NIH opublikował propozycję budżetu na rok 25, żądając dodatkowych $318 mln. Jeśli zostanie przyjęta, łączna kwota przeznaczona na badania nad AD/ADRD w NIH wyniesie ponad cztery miliardy dolarów.

Musimy utrzymać ten postęp! Ustawy Alzheimer's Accountability Act i National Alzheimer's Project Act mają wygasnąć lub wygasnąć w 2025 r. Do Kongresu wprowadzono projekty ustaw mające na celu ponowną autoryzację Narodowego Projektu Alzheimera i przedłużenie budżetu obejścia na kolejne dziesięć lat. Rachunki za dom (HR 619 I 620) zostały wprowadzone w styczniu przez przedstawicieli New Jersey Paula Tonko i Chrisa Smitha i obecnie zasiadają w Podkomisji ds. Zdrowia. Ustawy Senatu (S. 133 I 134) znajdują się obecnie w kalendarzu Senatu i można będzie nad nimi pracować przed odroczeniem obrad w grudniu. Ustawy te muszą zostać przyjęte, zanim wygasną, w przeciwnym razie cały impet nabyty w ciągu ostatniej dekady zostanie utracony.

Ponieważ obecnie trwają pierwsze badania kliniczne dotyczące FTD, konieczne jest, aby NIH nie utracił istotnego wsparcia Kongresu. Poszukaj więcej informacji i możliwości skontaktowania się z senatorami z USA Centrum działań rzeczniczych AFTD wkrótce i pomóc w utrzymaniu postępu w kierunku skutecznych metod leczenia FTD.

Odwiedź Centrum Akcji Rzecznictwa AFTD