3 marca ambasador AFTD Corey Esannason spotkał się z pracownikami biura senatora stanu Nowy Jork Andrei Stewart-Cousins. Corey zainspirował się do zorganizowania tej wizyty po wzięciu udziału w spotkaniu politycznym nowojorskiego oddziału Alzheimer's Impact Movement (AIM).

Termin choroba Alzheimera i pokrewne demencje (ADRD) jest często używany w ustawodawstwie i polityce jako ogólne określenie chorób neurodegeneracyjnych powodujących demencję.

Jednakże, jak Corey zdał sobie sprawę podczas spotkania politycznego AIM, „powiązane demencje” są zwykle nieokreślone, a wiele osób, w tym ustawodawcy, nigdy nie zadaje pytania, które przyszło Coreyowi do głowy: jak to ma się do FTD?

Corey podjęła się informowania i edukowania swojego senatora stanowego, który tak się składa, że jest przywódcą większości w Senacie stanu; wzmacniając wrażenie jej wizyty. Została zaproszona na spotkanie z członkiem parlamentu senatora, Joshuą Marcilem. Spotkania z personelem są normą i należy się ich spodziewać; nie jest to odzwierciedleniem wagi czyjejś prośby lub zainteresowania.

Corey przygotowała się do spotkania, wysyłając panu Marcilowi infografiki z AFTD, które przedstawiają różnicę między FTD a chorobą Alzheimera oraz podsumowują ekonomiczny wpływ FTD na rodziny. Przygotowała się także, prowadząc badania, aby zrozumieć, jakie są priorytety polityki AIM i ich zastosowanie do FTD.

Corey przygotował teczki na spotkanie; obejmowały broszury i broszurę AFTD, arkusz zasobów oraz kopię badania obciążenia ekonomicznego AFTD opublikowanego w 2017 r. wspólnie z dr Jamesem Galvinem. Możliwość zaprezentowania tego folderu panu Marcilowi i przekazania mu dodatkowego do przekazania senatorowi lub innym osobom w jego biurze była ogromną wygraną. Materiały do teczki „pozostaw” są dostępne w AFTD dla każdego, kto chce podjąć się tego typu działalności rzeczniczej, a my chętnie pomożemy każdemu przygotować się do takiego spotkania.

Corey rozpoczęła spotkanie od przedstawienia siebie i swoich powiązań z FTD i AFTD. Kluczem jest opowiedzenie swojej historii o tym, jak FTD na Ciebie wpłynęło. Twoje osobiste doświadczenie czyni Cię ekspertem i daje Ci wszelkie uprawnienia, których potrzebujesz, aby pomóc senatorowi lub dowolnemu wybranemu urzędnikowi zrozumieć FTD. Pan Marcil przeczytał informacje przesłane przez Coreya i był gotowy do zadawania pytań. Był ciekaw, ile osób cierpi na FTD w tym stanie i jaki jest jego wpływ na chorobę Alzheimera.

Chociaż brakuje twardych danych na temat liczby osób z FTD w Nowym Jorku (ani w jakimkolwiek stanie), Corey mógł odwołać się do badania obciążenia ekonomicznego, aby pokazać ogólny wpływ FTD w porównaniu z chorobą Alzheimera. Wyjaśniła dalej, że nie każda demencja jest chorobą Alzheimera i pokazała, jak bardzo FTD jest bardzo różne, podając przykłady i krótki przegląd chorób. Corey mówił o konieczności uwzględnienia FTD i innych „pokrewnych demencji” w planowaniu budżetu państwa i finansowania leczenia demencji. Zakończyła spotkanie dziękując panu Marcilowi za poświęcony czas oraz przewodniczącemu senatu za jej dotychczasowe wsparcie dla ustawodawstwa i finansowania opieki dla osób z demencją w Nowym Jorku.

Spotkanie trwało 25 minut, po czym Corey przesłała e-mail z podziękowaniami i łączami do dodatkowych informacji na tematy, które omawiała z panem Marcilem.

AFTD pracuje nad budowaniem potencjału i zasobów, aby pomóc większej liczbie osób w wykonywaniu działalności rzeczniczej takiej, jaką wykonywał Corey, ale edukacja i podnoszenie świadomości legislatorów stanowych ma kluczowe znaczenie i jest niezbędnym pierwszym krokiem w przypadku każdego rzecznictwa. Jest to także coś, co możesz zrobić już teraz. Współpraca z grupami wsparcia, takimi jak AIM, które mają wspólne zainteresowania kwestiami związanymi z demencją, to świetny sposób na rozpoczęcie. AFTD jest gotowa i chętna do pomocy i wsparcia w tej pracy najlepiej jak potrafi.

Każdy, kto jest zainteresowany odwiedzeniem wybranego urzędnika, może skontaktować się z Mattem Sharpem, menadżerem ds. rzecznictwa AFTD, w celu uzyskania wsparcia.