Czerwiec jest Miesiącem Świadomości Afazji, mającym na celu podniesienie świadomości mieszkańców Stanów Zjednoczonych na temat zaburzeń językowych. Choć wielu Amerykanów nie słyszało o afazji, jeszcze mniej wie o afazji pierwotnie postępującej (PPA), chorobie FTD charakteryzującej się utratą zdolności mówienia , czytać, pisać i/lub rozumieć, co mówią inni.

Ponieważ PPA nie jest dobrze znane, osobom, u których zdiagnozowano tę chorobę, partnerom w leczeniu i członkom rodziny, może być trudno znaleźć środki pomocne w leczeniu choroby. Aby uczcić Miesiąc Świadomości Afazji, AFTD podkreśla różnorodne zasoby, jakie mamy dostępne dla rodzin dotkniętych PPA.

Jak w przypadku każdego zaburzenia FTD, błędne rozpoznanie w PPA jest częste ze względu na nakładanie się objawów na inne schorzenia (w tym inne demencje) oraz brak świadomości wśród pracowników służby zdrowia. Aby zapewnić dokładniejszą diagnozę, spróbuj wypełnić i udostępnić Lista kontrolna diagnostyczna PPA AFTD z lekarzem. Lista kontrolna zawiera kryteria diagnostyczne PPA i może pomóc lekarzowi lepiej określić, czy objawy odpowiadają jednemu z poniższych trzy warianty PPA.

Trzy warianty PPA można rozróżnić na podstawie wpływu na język. Jednak niektóre objawy nakładają się na siebie w przypadku różnych wariantów, na przykład trudności w połykaniu. Poniżej znajduje się podsumowanie każdego zaburzenia z linkiem do ulotki informacyjnej z objawami charakterystycznymi dla danego wariantu:

W miarę postępu PPA komunikacja ze zdiagnozowaną osobą będzie coraz trudniejsza. Istnieje kilka strategii, które zdiagnozowani pacjenci, partnerzy w opiece i rodziny mogą zastosować, aby poradzić sobie z trudnościami komunikacyjnymi i zachować umiejętności językowe.

Niektóre z tych interwencji w przypadku trudności w komunikacji mogą na początku być zniechęcające. Jeśli czujesz się przytłoczony, spróbuj zacząć od tego Artykuł z poradami i wskazówkami, w którym zwięźle omówiono niektóre podstawowe podejścia. Aby uzyskać bardziej szczegółowy przewodnik, rozważ to Funkcja pomocy i wsparcia opublikowanych wcześniej w Help & Hope.

AFTD Partnerzy w FTD Care oferuje dodatkowe wsparcie. Na przykład Zima 2012 W numerze Partnerów omówiono rolę terapii logopedycznej i przedstawiono pewne interwencje mające na celu radzenie sobie z problemami komunikacyjnymi. The Edycja zimowa 2016 zapewnia bardziej dogłębną analizę trudności komunikacyjnych związanych z umowami PPA oraz szczegółową analizę różnych strategii ich rozwiązania. The Jesień 2020 Wydanie koncentruje się na lvPPA i zawiera przegląd sposobów dostosowania się do specyficznych objawów w miarę ich pojawiania się.

Aby zapoznać się z szerokim omówieniem PPA, w tym interwencjami i kryteriami diagnostycznymi, obejrzyj seminarium internetowe edukacyjne AFTD „Co powinieneś wiedzieć o PPA”, z udziałem dr Emily Rogalski z Northwestern University.

Chociaż PPA zazwyczaj charakteryzuje się trudnościami językowymi, u wielu osób, u których zdiagnozowano PPA, rozwijają się powikłania behawioralne, społeczne lub motoryczne obserwowane w innych postaciach FTD. Objawy te mogą obejmować zachowania kompulsywne, apatię lub anozognozja, brak świadomości własnego stanu. The Zarządzanie stroną FTD na stronie internetowej AFTD znajdują się różne zasoby pomagające radzić sobie z wieloma objawami, które mogą objawiać się w przypadku zaburzeń FTD.

Zarządzanie PPA jest trudne, zwłaszcza że postępujący charakter choroby oznacza, że objawy będą ewoluować w czasie. Jeśli potrzebujesz porady, jak postępować w przypadku konkretnego objawu, możesz skorzystać ze wskazówek dotyczących radzenia sobie z trudnościami w komunikacji lub chcesz porozmawiać z kimś, kto wie, przez co przechodzisz, Linia pomocy AFTD jest tutaj, aby Ci pomóc. Personel Infolinii AFTD może udzielić spersonalizowanych wskazówek i odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące PPA lub wszelkich zaburzeń FTD, z którymi możesz się spotkać.

Z Infolinią można się skontaktować pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.