Menedżer ds. Inicjatyw Genetycznych AFTD Kim Jenny, MS, LCGC, wziął udział w dorocznej konferencji edukacyjnej Krajowego Towarzystwa Doradców Genetycznych 2023, która odbyła się w dniach 16–21 października.

Konferencję rozpoczęło sympozjum na temat dylematów etycznych pojawiających się w związku z poradnictwem genetycznym i badaniami genetycznymi pod kątem FTD, ALS i innych chorób neurodegeneracyjnych, w którym uczestniczył panel doradców genetycznych ze znacznym doświadczeniem w tego typu diagnozach. Podczas sympozjum zbadano także ewolucję obaw etycznych związanych ze schorzeniami neurodegeneracyjnymi pojawiającymi się u dorosłych. Sesja cieszyła się dużą frekwencją – obecnych było około 50 doradców genetycznych.

Uczestnicy omawiali trudne scenariusze i sposoby stosowania różnych ram etycznych poprzez połączenie wykładów ekspertów, dyskusji w małych grupach i debat. Sesję zorganizowała Laynie Dratch, ScM, CGC z Centrum Degeneracji Czołowo-skroniowej Uniwersytetu Pensylwanii oraz panel ekspertów, w tym doradcy genetyczni i prawnicy zajmujący się etyką. Podczas tej ważnej sesji zwrócono uwagę na FTD i ALS, obszary często niedostatecznie reprezentowane w dziedzinie poradnictwa genetycznego i genetyki.