Shana Dodge, dr, dyrektor ds. zaangażowania w badania w AFTD i Meghan Buzby, MBA, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD wzięły udział w szczycie Breakthrough Summit Narodowej Organizacji ds. Rzadkich Chorób (NORD), który odbył się w dniach 20–22 października w Waszyngtonie. NORD to organizacja rzecznicza poświęcona osobom z rzadkimi chorobami, która angażuje się w identyfikację, leczenie i leczenie rzadkich chorób poprzez programy edukacyjne, rzecznicze, badawcze i usług dla pacjentów. W Stanach Zjednoczonych rzadką chorobą jest choroba, która dotyka mniej niż 200 000 osób, co obejmuje FTD. Szczyt obejmował prezentacje i rozmowy między osobami dotkniętymi zaburzeniami, grupami rzeczniczymi pacjentów, naukowcami, twórcami leków i przedstawicielami rządu. Tematem tegorocznego szczytu był Równy dostęp do innowacji, czyli idea, że postęp naukowy powinien przynosić korzyści wszystkim ludziom. Wiele sesji, w tym rozmowa między dr Robertem Califfem, komisarzem FDA, a dr Meeną Seshamani, zastępcą administratora i dyrektorem Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), koncentrowało się na tym, w jaki sposób uczynić innowacje medyczne, takie jak najnowocześniejsza terapia genowa, bardziej dostępnymi i przystępnymi cenowo dla wszystkich.

Dowiedz się więcej o NORD klikając poniższy link.

Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Chorób