Aktualizacja AFTD: Zaktualizowane zasoby cyfrowe dotyczące FTD i genetyki 

AFTD Logo

The FTD i genetyka Sekcja strony internetowej AFTD została niedawno zaktualizowana, aby pomóc rodzinom lepiej zrozumieć ryzyko genetyczne FTD i dostępne możliwości jego zaradzenia.

Około 40% osób, u których zdiagnozowano FTD, ma historię rodzinną obejmującą krewnych, u których zdiagnozowano FTD lub pokrewne schorzenia, takie jak ALS. Podzbiór tych przypadków można przypisać wariantom jednego z kilku Geny wywołujące FTD, przede wszystkim C9orf72, GRN, Lub MAPA. Dla rodzin, w których występowało FTD, decyzja o poddaniu się badaniom genetycznym jest złożoną i osobistą kwestią wiele różnych czynników rozważyć.

Zaktualizowana sekcja FTD i genetyka pomaga rodzinom podejść do tego skomplikowanego tematu dzięki zwięzłym, medycznie dokładnym informacjom, które pokierują dyskusjami na temat ryzyka genetycznego i niektórych dostępnych opcji jego rozwiązania, takich jak:

  • Doradztwo genetyczne, co jest zaleceniem AFTD jako pierwszym krokiem dla rodzin rozważających poddanie się badaniu. Doradca genetyczny może spotkać się z pojedynczymi osobami, małymi grupami lub całą rodziną, aby przejrzeć historię medyczną, rozwiać wątpliwości i wyjaśnić, w jaki sposób wyniki testów mogą wpłynąć na Twoją rodzinę.
  • Proces badania genetycznego, co wymaga konsultacji, świadomego podejmowania decyzji i zaawansowanego planowania przed przystąpieniem do badań genetycznych.
  • Bezpłatne badania genetyczne, który jest dostępny w ramach badań naukowych, takich jak ALLFTD lub w ramach sponsorowanych programów stron trzecich.
Dodatkowa sekcja zawiera dalsze zasoby na temat genetyki i sposoby nawiązania kontaktu zainteresowanych rodzin z organizacjami takimi jak Rejestr Zaburzeń FTD które mogą zapewnić dalszą pomoc.
Jeśli masz pytania lub wątpliwości dotyczące poradnictwa genetycznego, testów lub ogólnie ryzyka genetycznego FTD, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…