Pierwszy w historii Światowy Maraton FTD, czyli całodniowy cykl interaktywnych webinariów z całego świata, właśnie się rozpoczął. dostępne do obejrzenia w całości online — około 17 godzin treści poświęconych FTD przedstawionych przez osoby zdiagnozowane, badaczy oraz obecnych i byłych opiekunów osób z FTD.

Świat FTD United, międzynarodowa koalicja grup skupionych wokół FTD, zorganizowała i ułatwiła Maraton. (Pamiętaj, aby zasubskrybuj ich kanał na YouTube!)

Maraton odbył się 3 października i był częścią Światowego Tygodnia Wiedzy o FTD 2020. Rozpoczął się od blok prezentacji pochodzących z AustraliiEksperci z Royal Hospital Melbourne i Centrum Mózgu i Umysłu Uniwersytetu w Sydney podzielili się informacjami na temat zmiany w zachowaniu i języku które mogą wystąpić w FTD, a także najnowsze wyniki badań. Inne sesje australijskie skupiały się na żal i strata w FTD, jak również znaczenie znalezienie wsparcia w trakcie opieki.

Podczas maratonu Blok europejski, badacze z Holandii, Włoch, Anglii i Finlandii podzielili się swoimi spostrzeżeniami. Prezentacje skupiały się na wyszukaj biomarkery FTD, sposoby, w jakie COVID-19 miał wpływ opiekunów i osób zdiagnozowanych oraz stanu współpraca międzynarodowa w badaniach FTD. Dwukrotnie w trakcie bloku europejskiego, zebrali się badacze odpowiedzieć pytania od widzów.

Maraton zakończył się treścią z Ameryka Północna, Środkowa i Południowa, kuratorowane przez AFTD. Sesja poranna była w dużej mierze poświęcona nauce FTD, w tym sesjom na temat Genetyka FTD i testy genetyczne jak również rozwijanie badań poprzez Sieć ALLFTD i Rejestr Zaburzeń FTD. Adam Boxer, doktor medycyny i doktor filozofii z Centrum Pamięci i Starzenia UCSF, przedstawił sesję na temat powstające badania kliniczne FTD.

Sesje południowe były prowadzone wyłącznie w języku hiszpańskim. Wśród prezenterów byli: Dr Facundo Manes, światowej sławy eksperta w dziedzinie demencji i wybranego prezesa Międzynarodowego Towarzystwa Osób z Otępieniem Czołowo-Skroniowym, a także Dr Teresa Torralva I Dr Julian Bustin Fundacji INECO, organizacji non-profit z siedzibą w Argentynie, która wspiera badania nad zaburzeniami neurologicznymi.

Późniejsze sesje obejmowały sesję pytań i odpowiedzi z członkami Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD, nowo utworzona grupa osób zdiagnozowanych, która informuje pracę AFTD o swoich spostrzeżeniach z pierwszej ręki. Rita Choula, dyrektor Caregiving w AARP Public Policy Institute, połączyła osobiste i zawodowe obserwacje w prezentacja na temat wzmocnienia pozycji opiekuna FTD. I pokaz filmu krótkometrażowego Jest tak, jak jest Następnie odbyła się sesja pytań i odpowiedzi z dyrektorem Josephem Beckerem i trzema partnerami FTD biorącymi udział w programie.

Proszę udostępnić Kanał World FTD United na YouTube ze swoimi kontaktami — i zachęć ich do subskrypcji!