Ian Black, były redaktor i reporter „ Opiekun, Ostatnio napisał artykuł dla gazety dzielącej się swoimi doświadczeniami w zakresie diagnozy i życia z pierwotnie postępującą afazją (PPA) i zespołem korowo-podstawnym (CBS). Do Blacka dołączyła jego żona Helen Harris, która podzieliła się swoimi doświadczeniami jako partnerka w opiece.  

Black zaczął zauważać trudności z mówieniem latem 2020 roku, gdy był w trakcie wywiadu dla kanału telewizyjnego, wypowiadającego się na tematy międzynarodowe. Blackowi „brakowało słów”; jego odpowiedzi były wolniejsze niż zwykle i miał wrażenie, że nie jest w stanie odpowiedzieć na pytania wystarczająco szczegółowo.  

Black początkowo wahał się, czy skontaktować się ze swoim lekarzem, ale w końcu zwrócił się do niego o pomoc.  

„Wydaje mi się, że wszystko w porządku” – powiedział mi podczas naszej konsultacji telefonicznej – napisał Black. „Pomimo jego niechęci, kilka dni później nalegałem, aby skierowano mnie do specjalisty w pobliskim londyńskim szpitalu”. 

Ze względu na obciążenie brytyjskiego krajowego systemu opieki zdrowotnej (NHS) podczas pandemii Black mógł zgłosić się do specjalisty dopiero w lutym 2021 r. i początkowo zdiagnozowano u niego łagodne zaburzenia poznawcze (MCI). Po przeprowadzeniu rezonansu magnetycznego powiedziano mu, że w jego mózgu doszło do „normalnego” pogorszenia się stanu zdrowia jak na jego wiek. W sierpniu, kiedy Black udał się do renomowanego ośrodka badań neurologicznych, aby otrzymać nowe badania i drugą opinię, neurolog zdiagnozował u niego FTD i PPA.  

„Helen oczywiście była tego świadoma; nasze córki i mój syn mniej. Ale bliscy przyjaciele przez kilka miesięcy nie zauważyli moich problemów z mówieniem” – napisał Black. „Mimo to powiedziałem im, co się dzieje, ponieważ coraz bardziej chciałem się wytłumaczyć. Mówiłem dużo mniej niż wcześniej, bo bałem się, że zabrzmię niewyraźnie. Oczywiście martwiłem się także tym, jak może postępować ta dziwna choroba”. 

Czarny również miał problemy z równowagą; zapalony biegacz, częściej upada. Z czasem zaczął mieć trudności z poruszaniem prawą stroną ciała, co utrudniało mu chodzenie i pisanie.  

„Pod koniec lutego tego roku mój konsultant NHS, profesor Paresh Malhotra, znany badacz, powiedział mi, że mam również cechy [CBS], w których części mózgu zaczynają zanikać lub kurczyć się. CBS to jeszcze rzadsza choroba, która może stanowić część zestawu problemów składających się na [FTD]” – napisał Black.  

W miarę narastania objawów Black stawał się coraz bardziej niezdolny do kontynuowania wielu aspektów swojej kariery, takich jak wywiady czy wystąpienia publiczne. Zarówno Black, jak i Harris, biorąc udział w terapiach pomagających opanować objawy, stwierdzili, że kładą większy nacisk na cieszenie się życiem.  

„Trudno wyjaśnić, jak to możliwe, ale dobre czasy wydają się teraz lepsze niż wcześniej: szczęście jest bardziej intensywne, a Wenecja podczas naszej ostatniej podróży była piękniejsza niż kiedykolwiek” – napisała Harris.  

Dla Harrisa ta podróż była długa i wyczerpująca emocjonalnie. Na początku był okres zaprzeczania i przekonania, że być może Black popadł w depresję z powodu izolacji i braku możliwości podróżowania po świecie tak jak wcześniej.  

„Po początkowym okresie ślepego przerażenia – (poprawnie) zidentyfikowałem chorobę Iana w Google na kilka miesięcy przed jego formalną diagnozą – odkryłem w sobie twardą, rozsądną stronę” – napisał Harris.  

CBS to zaburzenie FTD, które wpływa przede wszystkim na ruch; Dowiedz się więcej, czytając to ulotka informacyjna. Istnieją trzy podstawowe typy PPA, z których każdy wpływa na różne aspekty języka i komunikacji; dowiedz się więcej, czytając te ulotki informacyjne dla niepłynny/agramatyczny, semantyczny, I warianty logopeńskie z PPA.