Dziesięć lat NAPA: zapewnienie, że rodziny borykające się z FTD zasiądą przy stole

10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease

The Krajowy plan rozwiązania problemu choroby Alzheimera W 2022 r. obchodził 10. rocznicę istnienia planu, a AFTD konsekwentnie pracowało nad tym, aby potrzeby rodzin z FTD były uwzględniane przez całą dekadę istnienia planu.

Na początku 2011 roku prezydent Obama podpisał ustawę National Alzheimer's Project Act, w skrócie NAPA, upoważniając Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych (HHS) do opracowania planu, który został wydany w następnym roku.

Według stronie internetowej HHSplan ma na celu „zapobieganie przyszłym przypadkom choroby Alzheimera i pokrewnych demencji” oraz „lepsze zaspokojenie potrzeb milionów amerykańskich rodzin borykających się obecnie z demencją”.

W pamiątkowy wpis na blogu, lekarz Richard J. Hodes, dyrektor Narodowego Instytutu ds. Starzenia się, podsumował postępy NAPA w ciągu ostatnich 10 lat, zwracając w szczególności uwagę na pracę wykonaną, aby pogłębić naszą wiedzę na temat genetyki demencji, rozszerzyć badania nad biomarkerami i zwiększyć udział w badaniach klinicznych dotyczących leków na demencję.

Uczestnicząc w kwartalnych spotkaniach Rady Doradczej NAPA, AFTD stanowi spójny głos dla rodzin z FTD – na przykład zachęcając członków naszej społeczności do publicznego zgłaszania komentarzy i upewniając się, że wyrażenie „choroba Alzheimera i pokrewne demencje” obejmuje FTD.

W 2019 roku wolontariuszką AFTD była Katie Brandt mianowany współprzewodniczącym Rady Doradczej NAPA, co stanowi „ważny krok naprzód w reprezentacji FTD na scenie krajowej”, jak zauważyło wówczas AFTD. AFTD formalnie nominowała Brandta na członka rady w 2017 r.

AFTD jest stałym uczestnikiem różnych szczytów zwoływanych pod auspicjami NAPA. Pracownicy AFTD biorą udział w ciałach planujących i grupach roboczych szczytów na temat demencji związanych z chorobą Alzheimera, odbywających się co trzy lata od 2013 r., a także przemawiali podczas krajowych szczytów badawczych w latach 2017 i 2020 na temat opieki, usług i wsparcia dla osób z demencją i Ich Opiekunowie.

NAPA wygaśnie w 2025 r. Jednak w Senacie USA wprowadzono ustawę przedłużającą jej obowiązywanie do 2035 r. AFTD przewiduje współpracę z prawodawcami nie tylko w celu zapewnienia uchwalenia ustawy, ale także w dalszym ciągu wyjaśniania, że nie każda demencja jest chorobą Alzheimera i że rodziny cierpiące na FTD zasługują na miejsce przy stole.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…