W centrum uwagi… Doktor Jary Larsen, Zarząd AFTD

Jary Larsen (2014)

Nieżyjący już brat Jary'ego Larsena, Peter, już jako dorosły nauczył się grać na klarnecie i saksofonie. Będąc wieloletnim fanem jazzu i muzyki klasycznej, Peter szybko stał się biegły w obu. Jednak w miarę nasilania się objawów FTD stopniowo tracił umiejętność gry na instrumentach, a nawet składania ich w całość. Peter zmarł w 2013 roku w wieku 64 lat, siedem lat po postawieniu diagnozy.

Jary nadal trzymał się klarnetu swojego brata, a nawet sam próbował nauczyć się na nim grać, choć nigdy na tym samym poziomie, co Peter. Ale Jary znalazł inne sposoby, aby uczcić pamięć swojego brata, w tym służąc na Zarząd AFTD.

Jak szczegółowo opisano w a Styczeń 2020 Bostoński Glob artykuł, Peter miał zmianę w genie GRN, który został powiązany z FTD. W artykule napisano, że w ciągu lat, które upłynęły od diagnozy jego brata, Jary „ustalił, że co najmniej 20 krewnych od czterech pokoleń wstecz” również miało tę chorobę. GRN wariant genu, w tym jego ojciec.

Jary, który wcześniej pełnił funkcję przewodniczącego Zarządu AFTD w latach 2013–2016, powiedział, że jest „absolutnie podekscytowany zaproszeniem do powrotu do Zarządu” w 2019 r. Jako neuropsycholog z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco Jary początkowo interesował się Zarządem Badania FTD. Jednak odkąd związał się z AFTD, „nie zajęło mi dużo czasu, zanim dowiedziałem się, że chociaż badania są niezwykle ważne, opierają się na wsparciu, wsparciu i wszystkich innych usługach świadczonych przez AFTD”, w tym grupy wsparcia, Granty Comstocka, publikacje informacyjneoraz wydarzenia takie jak Konferencja edukacyjna AFTD.

Rzeczywiście Jary stwierdził, że najważniejszym momentem w jego kadencji było uczestnictwo w Konferencji Edukacyjnej każdego roku. „Zawsze interesujące jest dla mnie spotykanie się z ludźmi, którzy znaleźli AFTD, słuchanie ich historii i sprawdzanie, jakie korzyści odnieśli dzięki AFTD, a także sprawdzanie poziomu odporności rodzin borykających się z FTD” – powiedział. „AFTD tworzy środowisko niezwykle przyjazne dla osób z FTD”.

Jednak dla Jary'ego zawsze sprowadza się to do badań. Finansowanie badań bezpośrednio poprzez nagrody takie jak Granty pilotażowe I Stypendia Hollowayoraz poprzez coraz lepsze relacje z firmami farmaceutycznymi, AFTD „kładzie podwaliny ułatwiające badania nad FTD – nie tylko badania podstawowe mające na celu zrozumienie mechanizmów procesu chorobowego, ale także prace w szczególności nad badaniami klinicznymi” – powiedział.

Jary mówi, że jest dumny, że reprezentuje AFTD w czasach, gdy „rozumiemy te zaburzenia lepiej niż kiedykolwiek i lepiej edukujemy neurologów i psychiatrów w zakresie diagnozowania tych zaburzeń”. Dodał jednak, że „nie oznacza to, że nasza praca została wykonana. W rzeczywistości dzięki temu jesteśmy o wiele bardziej świadomi, ile jeszcze pracy należy wykonać”.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…