Amy Shives miała jedną misję podczas tegorocznej konferencji edukacyjnej AFTD: zapewnić, że głosy, życie i perspektywy osób, u których zdiagnozowano FTD, zostaną wyeksponowane.

Misja ta doszła do skutku: Shives i pozostali członkowie Rady Doradczej ds. Osób z FTD wezmą udział w dyskusji panelowej, w której szczegółowo opowiedzą o swoich doświadczeniach z FTD z pierwszej ręki.

Radzie Doradczej „pasjonuje się to, że osoby chore mogą mieć głos. Pasjonuje nas fakt, że nadal jesteśmy bardzo bystrzy i bardzo zdolni” – powiedział Shives. „W przeszłości zbyt często, a teraz jesteśmy traktowani jak ktoś śliniący się w kącie, który powinien po prostu siedzieć tam przez cały dzień. Podważam to.”

Życie przed FTD

Od prawie dziesięciu lat Shives używa swojego głosu, aby rzucić wyzwanie stereotypom związanym z demencją, a zwłaszcza z FTD. „Zawsze byłem kolorowy – widzisz, taki zawsze byłem. Zawsze byłem osobą, która aż do przesady mówiła ci, co myślę”.

Przed wystąpieniem objawów wariantu behawioralnego FTD (bvFTD) Shives był już (nieświadomie) zaznajomiony z tą chorobą. Shives powiedziała, że jej matka mogła cierpieć na niezdiagnozowany przypadek bvFTD.

„Wychowałem się w chaotycznym środowisku. To było jak życie z matką cierpiącą na rozległe zaburzenia nastroju; nie wiedziałeś, co się wydarzy dalej. Od tego zacząłem. Wierzę, że to nabyłem – urodziłem się z tym” – skomentował Shives.

Życie zawodowe Shivesa podobnie charakteryzowało się radzeniem sobie z trudnymi okolicznościami i radzeniem sobie ze stresującymi sytuacjami. Shives (63 l.) przez ponad 25 lat był zatrudnionym na stałe doradcą w szkole wyższej, specjalizującym się w problematyce zdrowia psychicznego i kryzysów akademickich. Wcześniej była pracownikiem socjalnym zajmującym się przemocą w rodzinie, a także pracowała z dziećmi w pieczy zastępczej. Pracowała także nad zeznaniami prawników dotyczącymi dzieci doświadczających przemocy.

Jako doradca na uczelni Shives zapewnił wskazówki ponad 600 studentom i wykładowcom. „Wymagało to ode mnie zachowania równowagi, ponieważ zostałam wezwana do zrobienia czegokolwiek i kiedykolwiek” – dodała.

„Kiedy jesteś dobry, tak jak ja, i dochodzisz do punktu FTD, nie możesz kontrolować własnych emocji. Widziałem, że jestem niedopasowany do swojej roli. Od tego się zaczęło i przez to nie pamiętałem” – powiedział Shives.

Z czasem Shives będzie potrzebowała pomocy swoich uczniów przy logowaniu się do swojego komputera. Wkrótce koledzy zauważyli zmiany w jej zachowaniu i zaczęli się niepokoić. Shives myślała, że czas wolny od pracy pomoże, ale po sześciomiesięcznym urlopie naukowym wiedziała, że nie może wrócić do roli doradcy.

„Wróciłem do pracy i nie mogłem wykonywać wszystkich niezbędnych prac przy komputerze. Wszystkie pliki moich uczniów znajdowały się na komputerze i nie mogłem nimi zarządzać” – wspomina Shives.

Narodziny adwokata FTD

Teraz, 11 lat od nieoczekiwanej emerytury, Shives poświęca swoje życie pracy rzeczniczej FTD. Przez lata pełniła funkcję doradcy i współpracownika organizacji zajmujących się demencją, edukując osoby na temat życiowych doświadczeń związanych ze zdiagnozowaniem FTD. Jest członkiem-założycielem Dementia Alliance International, globalnej organizacji działającej na rzecz osób cierpiących na demencję. Shives podróżowała także po całym kraju, dzieląc się swoją historią i podnosząc świadomość na temat FTD.

Ponadto Shives był członkiem zespołu doradców AFTD ds. osób zdiagnozowanych, będącego prekursorem formalnie licencjonowanej Rady Doradczej ds. osób z FTD. Przez ostatnie trzy lata Shives była aktywnym uczestnikiem komisji planowania Konferencji Edukacyjnej AFTD, a w 2019 r. adres powitalny zapoczątkowało to konferencję AFTD w Los Angeles.

„Moją radością jest to, co popieram; Robię to od lat. To dość niezwykłe możliwości, jakie otrzymałem. Byli naprawdę fajni i przeprowadzili mnie przez to. Podobało mi się występowanie w telewizji, udzielanie wywiadów, występy na billboardach i bycie wybranym do krajowego komitetu Stowarzyszenia Alzheimera. To naprawdę dodaje energii” – powiedział Shives z uśmiechem.

Shives weźmie udział w dwóch sesjach podczas Konferencji Edukacyjnej 2021, w tym będzie moderować sesję „Nasz głos: dyskusja z osobami z FTD”.

„Opowiadałem swoją historię tyle razy, że nadszedł czas, aby zabrał głos ktoś inny” – wspomniał Shives w nawiązaniu do nadchodzącej sesji, która odbędzie się 13 maja. „Potrzebowaliśmy własnej sesji. Mamy swój własny smutek, ponieważ [ci] umieramy na chorobę mózgu. Opiekunowie przeżywają inny smutek, to prawda, ale to nie to samo.

Shives oświadczyła, że pilnie współpracowała z pozostałymi członkami Rady Doradczej przy przygotowaniu sesji.

„Wiele razy zapraszałem nas na próby. To była praca pełna miłości i jest doskonała. To podnosi na duchu, jest pouczające i wyciska łzy. Wykonaliśmy fantastyczną robotę.”

Więcej informacji na temat konferencji edukacyjnej AFTD 2021 można znaleźć na stronie głównej konferencji Tutaj.