Fakty dotyczące Covid-19 są przerażające, a jednocześnie bardzo skomplikowane. Dla wielu z nas ich pełne implikacje mogą być trudne do zrozumienia. Dotyczy to w większym stopniu osób cierpiących na FTD, a w jeszcze większym stopniu osób cierpiących na pierwotnie postępującą afazję (PPA).

Osoby żyjące z PPA mogą nie być w stanie znaleźć słów, aby sformułować swoje pytania lub wyrazić swoje uczucia. Inni mogą mieć trudności ze zrozumieniem tego, co czytają w gazetach lub słyszą w telewizji. Te wyzwania w komunikacji mogą powodować frustrację, zamieszanie i niepokój.

Przyjaciele, członkowie rodziny i partnerzy opiekuńczy muszą jeszcze bardziej zwracać uwagę na te trudności. Oto kilka sugestii, które mogą być pomocne:

• Jeśli jesteś partnerem w opiece nad bliską osobą cierpiącą na PPA, możesz pomóc, przyjmując aktywną rolę, oferując wybór słów, które wydają się odpowiednie.
• Mając to na uwadze, szczególnie ważne jest zapewnienie osobom żyjącym z PPA wystarczającej ilości czasu na wyrażenie siebie. Stworzenie przestrzeni do komunikacji w tempie możliwym dla ukochanej osoby jest kluczowe.
• Nawet jeśli nie można znaleźć odpowiedniego słowa, osoba z PPA może być w stanie przekazać swoje myśli za pomocą długich objaśnień, które można łatwo zinterpretować, jeśli cierpliwie słuchamy.
• Ponownie, zrozumienie informacji o COVID-19 jest wyzwaniem dla każdego z nas, ale dla osób chorych na PPA pomocne będzie wspólne ich przejrzenie, maksymalne uproszczenie i powtarzanie tego procesu tak często, jak jest to uzasadnione.

Dla większości osób z PPA rozmowy telefoniczne są jeszcze trudniejsze niż komunikacja twarzą w twarz. Izolacja wymuszona przez Covid-19 staje się szczególnie problematyczna dla tych osób, ponieważ złagodzenie jej poprzez kontakt za pośrednictwem mediów elektronicznych i społecznościowych może nie być możliwe. Jedyna rada, jaką mogę dać partnerom opieki i członkom rodziny, to improwizować i robić wszystko, co jest możliwe, aby utrzymać kanały komunikacji w ramach ograniczeń, których wszyscy musimy przestrzegać.

Obecnie trudno mi sobie wyobrazić świat bez Covid-19. Ale ten dzień nadejdzie, prawdopodobnie szybciej, niż sobie wyobrażamy. Tymczasem przed nami ogromne wyzwania. AFTD zbiera zasoby i informacje dotyczące Covid-19 na swojej stronie internetowej. Jeśli chcesz z kimś porozmawiać, nie wahaj się z nim skontaktować Infolinia AFTD – dostępny również pod numerem 866-507-7222. Istnieją również prywatne grupy na Facebooku – w tym AFTD grupa prywatna, które każdego dnia zapewnią Ci wzajemne wsparcie.

Nauczyłam się darzyć wielkim szacunkiem i podziwem dla odporności i kreatywności osób żyjących z PPA i ich rodzin. To trudne czasy, ale wiem, że stawią im czoła z odwagą. Osoby cierpiące na FTD, ich rodziny i wszyscy dotknięci tą chorobą powinni oczywiście wiedzieć, że nie są sami. Jesteśmy tutaj, aby pomóc w każdy możliwy sposób i czekamy na Twoje pomysły i wskazówki dotyczące tego, w jaki sposób AFTD może najlepiej wesprzeć Ciebie i Twoją rodzinę w tym czasie.

Marsel Mesulam, lekarz medycyny
Medyczna Rada Doradcza AFTD